События

47-я хромосома

47-я хромосома

Автор:

22.11.2015
 1796
 0

Вера Ковальчук, руководитель сообщества поддержки семей «Самарские солнышки», где растут ребята с синдромом Дауна, очень красивая. И молодая. И нарядная, и модно худая, и на момент знакомства даже как-то с трудом укладывается в голове, что у Веры трое детей. «Два старших мальчика обычные, – говорит Вера, – а девочка, Миланочка – дауняшечка. Ей сейчас пять».

Сначала мы стоим у сцены, где отплясывает русскую то ли театр танца, то ли ансамбль песни, потом отходим подальше, чтобы не перекрикивать мелодии и ритмы; а вообще мероприятие называется «Добрые друзья» и является благотворительной фотовыставкой. На ярких портретах, облепивших сцену, обнимаются с собаками, кошками и попугаями ребята-даунята. На сцене пластиковый прозрачный куб для благотворительных пожертвований. Потихоньку наполняется, преобладают сотенные купюры. Все происходит в большом торговом центре, на площадке фудкорт, где выставлены столики, креслица и можно съесть кусок пиццы или собрать сэндвич на свой вкус. Многие так и поступают. Пицца дня – всего полтинник за кусок.

Волонтеры раздают круглые стикеры «Солнышко, мы с тобой». Все клеят стикеры себе на грудь, с левой стороны, где сердце. Девочка лет десяти в платье покроя «принцесс» танцует под вывеской «Сбарро», мама и бабушка аплодируют ей. Самая юная мать носит своего младенчика в сумке-кенгуру. Девочка Варя боится ростовую куклу – гигантского льва, правда, тощего, и папа уводит ее от льва подальше и покупает большую порцию картошки-фри, и Варя утешает себя едой, но на льва поглядывает с опаской.

12279228_860211950764448_7285922154697046620_n

Девочка Марьяна со сложнозаплетенными косичками с удовольствием позирует сразу двум фотографам. Мама с годовичком в теплых носках достает из сумки бутылочку с водой, запеленатую в марлечку. Поит младенца, младенец пьет. Отвечает на звонок: «Гриша, Гриша, ну что ты себе думаешь, договаривались на десять, а сейчас уже почти одиннадцать! Давай скорее, и цветы не забудь, мы же сегодня Катеньку поздравляем еще».

12234986_860211920764451_660148968974260280_n

Полноватая девочка гипнотизирует витрину с тортами и пирожными, топает ногой требовательно. Девочкина мама говорит примирительно: «Нет, сладкого мы не будем, зато ты сможешь съесть китайскую лапшу». Девочкин папа (добрый полицейский) предлагает компромисс: «А мы с Дашей напополам!» – говорит  папа, – и несет уже, несет роскошный чизкейк на картонной тарелочке, что не мешает Даше выразительно поглядывать на стойку с лапшой.

«Самарские солнышки» существуют с 2011 года, а официально – с 2013. Как это обычно и бывает, организаторами и идейными вдохновителями стали люди в теме: мамочки детей с синдромом Дауна. Собрались вместе, чтобы подставить друг другу плечо, иногда жилетку, всегда – доброе слово, без никакого пистолета. Своего помещения у сообщниц нет, но они дружат с центром «Семья», и центр предоставляет территории для общего сбора, если нужно. Матери-инсайдеры общаются в интернете, есть группа в социальной сети; встречаются для чаепитий, празднования дней рождений и просто так.

«Вы же понимаете, – говорит Вера, – когда ты оказываешься в непростой ситуации, очень важно общаться с людьми, имеющими сходный опыт. И многое удалось уже сделать! Создана и существует служба ранней помощи – родители уже в роддоме получают информацию по уходу за особенным младенцем, брошюры, советы. И потом, каждой мамочке интересно посмотреть на ровесников ее ребенка, сравнить уровни развития. Даунята – хорошие ребята, очень добрые, усидчивые и замотивированные на учебу и труд. Вот моя Милана знает, что в четыре часа дня мы будем заниматься, и она берет учебники и садится за стол, а мальчишки предпочитают бегать и прыгать».

Тем временем на сцену выходит разом куча народа: ребята-даунята за руки с родителями, студенты педагогического вуза, танцуют под песню Билана «Не молчи», которую он написал специально для семей с особенными детьми. Так, по крайней мере, говорит Вера, а еще на сцене поет глухой мальчик – В Самаре есть хор глухих, молодые люди, выпускники специализированной школы-интерната.

11416212_860211780764465_6646492697036001834_n

«Цель, – говорит Вера, – с одной стороны, подготовить общество к тому, что наши дети – неотъемлемая его часть. Познакомить общество с миром наших деток-солнышек. Мы разные, но мы равные! С другой стороны, важно и наших деток подготовить к нормальной жизни в обществе. Сейчас много делаем для инклюзивного образования – чтобы наши дети учились вместе с обычными. Одна школа в городе этим сейчас занимается – 139-я. Родители выбирают сами, куда пойдет ребенок, либо в коррекционную, либо в обыкновенную. Причем часто выбирают коррекционную, потому что там ребенок гарантированно присмотрен и занят с педагогами каждую минуту».

В 50% случаев синдром Дауна сопровождается пороком сердца, а еще даунятам трудно справиться с речью – так устроен артикуляционный аппарат, что не сразу получается произносить звуки правильно. Занимаются с логопедом, разработаны авторские методики, и дети добиваются побед каждый день.

На сцене маленькую девочку Анастасию просят вытаскивать счастливые билетики – проводится лотерея, разыгрывается, например, маникюр – и маникюр в дар получает чья-то смеющаяся мама. «А ваш приз – автомобиль», – говорит радостно ведущий и преподносит следующему игрушечную машинку.

Четвертый этаж торгового центра устроен так, что тут есть много чего интересного для детей. Например, каток, где чертят по льду дорожки и змейки фигуристы всех типоразмеров, или качели-карусели нежных расцветок, или игрушечные магазины самые разные. Мальчики, девочки, их мамы и папы потихоньку растекаются, уносят с собой подарки, призы, телефоны новых знакомых в теме, рецепты новейшего домашнего средства от кашля, в ноябре это актуально.

Всовывают своих деток в комбинезоны-куртки, застегивают молнии, меняют лаковые рубновые туфли девочек на теплые сапоги. Генетическая аномалия не только напрочь лишает даунят агрессивности, но и делает их немного похожими, как членов одной семьи – раскосые глаза, круглые лица, ладони, прочерченные поперек складкой.

Никакие они, конечно, не инопланетяне, как в угаре безграмотного сладострастия повторяют экзальтированные дамочки, прижимая к себе безволосых собачек, это просто люди с лишней хромосомой. Славные ребята, добрые. Они растут, взрослеют, мы им нужны, с нашими обычными 46-ю, им без нас не справиться, ведь этот чертов мир заточен под сорок шесть хромосом; и они нам нужны – а просто, чтобы смеяться, брать за руку, чувствовать чужое хорошее тепло.

11988429_860211587431151_3379788555116239146_n

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *