Оксана хочет, чтобы не было больно

Чтобы прийти к Оксане Аряевой в гости, надо договориться заранее. Не потому что Оксана привередничает, она просто не сможет сама открыть дверь. Оксана болеет спинальной мышечной атрофией II типа, и может только сидеть и лежать. У Оксаны есть инвалидная коляска, но самостоятельно перебраться в нее Оксана сейчас не сумеет. Ей помогает мама. Оксане – 41 год, её маме – 70, и они очень устали. Мама устала ухаживать за Оксаной, Оксана устала болеть и бояться.

Спинальная мышечная атрофия – группа генетических заболеваний, при которых развивается прогрессирующая атрофия мышц в результате поражения нейронов спинного мозга. Заболевание характеризуется развитием инвалидности, которая сопровождается нарушением двигательной активности и неспособностью к самообслуживанию в быту. Амиотрофия развивается при мутации гена в 5 хромосоме, который получил название SMN (survival motor neuron). Он вызывает развитие болезни только при получении измененного генетического материала от обоих родителей.

Ходить самостоятельно Оксана перестала в десять лет. Именно тогда она последний раз лежала в неврологическом отделении областной больницы, и доктора ей обозначили срок жизни — до 25 лет. В дальнейшем неврологи отказались от Оксаниного лечения: такого лечения просто не существует, говорили, Оксана и ее родители слушали врачей и возвращались домой. Оксанин папа умер год назад. Его черно-белая фотография стоит на невысокой тумбочке у окна в Оксаниной комнате. Тут же на стене прекрасный портрет Оксаны – такое лицо, такие глаза. Красавица. По фотографии не скажешь, что она имеет это диагноз – СМА второго типа. Как бы хотелось, чтобы так и было.

«Поразительно, — говорит Оксана, — они и сейчас назначают такое же лечение больным с моим диагнозом: витамины группы В. Когда я в 35 лет разговаривала с главным нашим областным неврологом Тарасовой, она очень удивилась. Вы еще живы? – спросила».

Перестав ходить, Оксана вовсе не стала немедленно унывать. Она продолжала учиться, закончила школу. Хотела стать врачом, но реально оценив социальную ориентированность общества, идею отбросила как неконструктивную. Стала работать менеджером по продажам. Дела шли очень хорошо, Оксана неплохо зарабатывала, радовалась жизни. Общалась с друзьями. Ходила в театр.

Три года, как совсем слегла. Не встает и почти не выходит из дома.

Амиотрофия имеет несколько форм, которые отличаются возрастом появления первых симптомов, тяжестью течения патологического процесса и продолжительностью жизни больных. Признаки второго типа СМА II появляются в 6-12 месяцев после рождения. Сначала парезы развиваются в проксимальных отделах нижних конечностей, а затем в процесс вовлекаются верхние конечности, мускулатура шеи и туловища. Ребенок утрачивает те движения, которыми он овладел ранее. В тех случаях, когда ходьба возможна, походка раскачивающаяся, с опорой на внутренние поверхности стоп. В дальнейшем развиваются типичные Х-образные искривления нижних конечностей, деформации грудной клетки и позвоночника по типу кифосколиоза. Мышечные атрофии охватывают мускулатуру нижних и  верхних конечностей, грудной клетки и живота. Утрачиваются все глубокие рефлексы. Функциональная недостаточность дыхательной мускулатуры, способствует развитию пневмоний, которые ребенок переносит на протяжении всей жизни.  Любая инфекция  утяжеляет течение болезни и может приводить к летальному исходу.

Оксана сидит на кровати, по-турецки скрестив ноги в нарядных сетчатых колготках. Она не хочет, чтобы её сейчас фотографировали, говорит: не надо, пожалуйста, я так плохо выгляжу. Это не так. У Оксаны прекрасное тонкое лицо, удивительные глаза, чуть вздернутые к вискам. Но она худая, такая худая. Худенькие как у ребенка ножки. Невесомые ручки. Шея-веточка. Оксана весит тридцать килограммов, и продолжает худеть. Даже её бьющей через край природной жизнерадостности и оптимизма не хватает, чтобы справиться с критической ситуацией, длящейся уже год.

«Теряю каждую неделю по килограмму, — говорит Оксана, — просто в панике. Организм совершенно не усваивает пищу. И никто не знает, почему это происходит. И никто не хочет знать, я одна хочу».

Оксана хочет немного: просто попасть в гастроэнтерологическое отделение больницы имени Середавина (бывшая Калинина). В этой больнице сильное неврологическое отделение, специалисты-генетики, как раз по профилю её основного заболевания, СМА второго типа. Там разберутся, верит Оксана, почему она катастрофически теряет вес, и помогут наладить питание. Но попасть в больницу Середавина она не может уже четвертый месяц. Все документы собраны, официальные направления, но там свои правила: перед госпитализацией необходимо посетить местного доктора в поликлинике, а это сделать Оксане очень тяжело, почти невозможно. Она живет на 11 этаже, коляску не поместить в лифт, то есть крепкий мужчина должен поочередно спустить вниз коляску и Оксану, далее разместить их в какой-нибудь большой машине. А потом ехать через весь город, а потом в поликлинике осмотр врача, который простая формальность, а потом обратно, и опять 11 этаж. Крепкого мужчины нет.

В ноябре от отчаяния Оксана позвонила заведующей гастроэнтерологией 5 самарской медсанчасти Надежде Язенок. Достали ей друзья мобильный телефон доктора.

«Очень ей благодарна, — говорит Оксана. — Хоть я совершенно в другом районе прописана, она меня своей властью положила, лечила, поддерживала. Там вообще очень хорошо, в этом отделении – второй этаж, деревья стучат в окно. Меня часто навещали друзья, водили гулять: грузовой лифт, очень удобно, внизу сразу ровный асфальт. Там такая хорошая обстановка, все такие милые, как в детском саду».

Оксана улыбается.

Оксанина комната светлая, почти пустая. Кровать с выдвигающимся столом, чтобы удобно. Флаконы лекарств. Книжные полки – бросается в глаза Харуки Мураками в нескольких томах. Очиститель, ионизатор воздуха – Оксана аллергик, свежий воздух нужен … как воздух. Картины на стенах. Ноутбук. Несколько икон. Оксана находит в вере главную поддержку. Только последнее время начала отчаиваться. Когда постоянно больно, самая крепкая вера слабеет.

«Раньше, говорит Оксана, меня на своем горбу таскал хороший друг, сейчас он сам заболел. Если скорая помощь и приезжает, меня везут в клиники – Пироговку или Клиническую больницу, как обычную потоковую больную, и нужно лежать в коридоре, а мне в коридоре лежать нельзя, и в общей палате лежать нельзя, потому что я в силу иммунодефицита цепляю инфекции; да и лечат меня там без учета основного неврологического диагноза, например, если панкреатит, приписывают не есть четыре дня, а мне нельзя не есть четыре дня. А чаще скорая вообще отказывается везти куда-нибудь, говорят: а кто вас будет сопровождать? Нести вас будет кто?»

Каждый день уносит граммы, граммы складываются в килограммы, и нет сил. Оксана плачет. Берет себя в руки. Просит прощения, что расклеилась.

«Я ведь раньше всегда бодрячком, — говорит Оксана, вытирает глаза, — просто очень страшно. Нахожусь в панике от того, что так худею жутко, а мне никто не может помочь. Уже за этот год я похудела на шесть килограммов. А если считать с ноября, то на десять. Это не жизнь, это выживание. Раньше я была не такая, я любила театр, писала стихи. Сейчас мне сорок один, и я тупо умираю от истощения».

Читать специализированные форумы пациентов со СМА она перестала после того, как в одной ветке наткнулась на дискуссию: люди обсуждали, что им делать в случае, когда умрут ухаживающие за ними родители и другие члены семьи. Как бы покончить с собой безболезненно. По возможности. Кто-то скопил снотворные в больших количествах, например. Кто-то ещё что-то придумал.

«Как-то мама заболела, — говорит Оксана, — а я тут лежу себе на диванчике, мне нужна помощь, поделать ничего не могу, и я обзвонила тогда, кажется, весь мир. И без результата. Платные сиделки мне не по карману, это минимум полторы тысячи рублей в день».

Бесплатных сиделок социальная служба не предоставляет. Пансионат для инвалидов, расположенный на одной из просек, тоже бесплатных услуг Оксане не оказывает. Охотно оказывает платные, но человек должен сам себя обслуживать. А если не обслуживает, то приезжать не надо, так Оксане объяснили. Удивительно, но неврологический статус Оксаны не предполагает санаторного лечения, она ни разу не получала путевок, а покупать – денег нет. Очень хотела бы поехать в санаторий «Береза», рекомендовали Оксане этот санаторий, но опять какая-то глухая стена, минздрав безмолвствует. Известно ли региональному минздраву о глобальном переустройстве паллиативной помощи в Москве? Региональный минздрав мог бы начать перестраиваться с Оксаны. Не всем же повезло болеть в столице.

«Я ни разу в жизни не жила на даче, — говорит Оксана, — или в деревне. Чтобы вот цветы, трава, яблони. Пусть я буду лежать в спокойном месте, чтобы вокруг тихо и деревья в окно. И чтобы не было больно».

До сих пор не найдено эффективное лечение спинальной атрофии, терапия направлена на поддержание жизни пациента и облегчение текущих симптомов. Этого ждет и Оксана. Оксана хочет покоя, и чтобы не было больно. Ведь если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.


Что можете сделать вы. Оксана была бы рада:

— друзьям-волонтерам, просто людям, готовым приходить к ней в гости и читать вместе с ней, смотреть кино, просто разговаривать, а может, придумать какое-то совместное хобби;

— волонтерам-мужчинам для физической помощи при экстренной госпитализации; Оксане периодически приходится вызывать скорую, но приезжать к ней врачи соглашаются только при условии, что с ней будет человек, который сможет донести ее до машины. Оксана живет в Ленинском районе города Самары.

И вдруг вы пригласите Оксану к себе на дачу? С мамой или сиделкой. Чтобы Оксана лежала, а к ней в окно стучались деревья.

Общественная организация «Домик детства» открывает сбор средств на оплату сиделки для Оксаны и на оперативное решение медицинских вопросов (консультация лор-врача, консультация гастроэнтеролога, госпитализация и транспортные расходы). Даже сто рублей сыграют роль. Информация по ссылке, тут же встроены формы для легкого перевода денег с карты и через платежные интернет-системы.

Реквизиты:
Получатель платежа: РООВСО «Домик детства»
ИНН: 6311997036, КПП: 631101001, ОГРН: 1116300003368
Юридический адрес: 443082, г. Самара, ул. Клиническая, 210-212

Счёт в ПАО «Сбербанк России»
р\сч: 40703810654400000542 в Поволжском банке ПАО «Сбербанк России» г. Самара
БИК: 043601607, к\сч: 30101810200000000607

Счёт в КБ «Авангард»
р\сч: 40703810451100001079 в ПАО АКБ «Авангард»
БИК: 044525201, ИНН 7702021163, к\сч: 30101810000000000201

Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на уставные цели».

Абоненты Билайн, МТС и TELE2 могут отправить на номер 3443 СМС с текстом «домик». Не важно, будет ли слово написано по-английски «domik» или по-русски «домик». Не имеет значение так же и регистр букв: «ДОМИК», «Домик», «домик».

После отправки СМС со счета мобильного списываются 100 рублей, из которых 92 рубля (за вычетом комиссии операторов) приходят на счет «Домика детства». Кроме того, жертвователь может сам выбрать сумму пожертвования, указав в тексте после слова «домик» любую сумму, не превышающую остаток на мобильном. Например «домик 300». И 300 рублей будет списано со счета в пользу «Домика детства».

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *