Жизнь Бабочки

Девочка Лиза с тонкой, почти несуществующей кожей. Ее показали по телевизору, написали в газетах и ЖЖ. У нее есть мама. Не красивая, но симпатичная. Веселая. Такая, что через пятнадцать минут разговора взрослые мужики начинают робеть и не знают, куда прятать руки, потому что она сильнее, смелее и мужественнее их. И я честно думаю, что пока такие, как Юля Хорькова, есть на свете, с Россией ничего не случится. Но помочь ей надо.

Лиза с мамой Юлей, папой и сестрой живут в военном городке под Чапаевском. Муж — офицер, сокращенный в рамках сердюковских реформ. Бывший замполит, хотя он бы наверняка возразил, что бывших не бывает. Служебная квартира в полупустом военном поселке и неясные перспективы. После увольнения из армии семья офицера должна получить жилье. Но какое и когда, не знает никто. Теперь, когда штаб округа перенесли в Екатеринбург, вопрос получения и распределения жилья стал совсем неясным. До Чапаевска 15 километров, дорогу зимой не чистят, и Юля всю прошлую зиму, когда муж был в пятимесячной командировке, таскала на себе аккумулятор от «Нивы», чтобы утром машина сразу завелась. Сейчас зима теплая. Юля часто приезжает в Самару. Ходит по инстанциям, обивает пороги. До недавнего времени совершенно безрезультатно.

— Реально с августа 2009 по июль 2010 года нам не было выдано вообще ничего. Хотя есть в списке лекарства, которые нам положены. Ну ладно крема-мази, которых там нет, но есть антигистаминное, которое нам очень нужно. Есть дюфалак, который помогает пищеварению и который нам тоже реально нужен. Но с августа девятого по июль десятого мы не получили ничего.

— И теперь тебя за это дергают в прокуратуру?

— В прокуратуру дергают, потому что нам не оказывали помощь, и я должна к ним ездить объяснять, как это было. Когда я привезла им выписку из карточки, то сразу поняла, что в ответ на запрос им сообщили, что мы поставлены на учет только в десятом году. А реально–то первая запись в карточке в 2009 году. И прокуратура за это уцепилась. Как это так? Ну ладно все эти списки-перечни! Но ребенок уже год у вас на территории находится, а вы знать не знаете, что с ним, в каком он состоянии.

Таких детей немного. Юля Хорькова нашла 60 больных по России, благотворительный фонд, который сейчас пытаются зарегистрировать в Москве, имеет сведения по ста с лишним больным. Но болезни в списке Минздрава нет. И девочка Лиза получает медикаменты только по муниципальным спискам. Общая сумма, на которую наше государство готово поддерживать Лизу и Юлю, – меньше 10 000 рублей в месяц. Этого не хватает даже на плохие бинты. Каждый день Юля тратит на перевязку Лизы четыре часа.

— Это безразличие. Тебе часто приходится с ним сталкиваться? С жестокостью?

— Ну, приходится. Те, которые наверху сидят, а мы много ходили и нам много обещали, они, скорее всего, реально забывают. Ну, то есть к ним приходишь и говоришь, что вот такой ребенок, но таких детей много. Не с таким как у нас, а с какими-то другими тяжелыми заболеваниями. И вроде бы тебе искренне сочувствуют и пытаются помочь, ой, как жалко, какое несчастье, но тут другой кто-то и еще другой, тоже несчастный. И все откладывается на полочку, а потом благополучно забывается.

— Есть люди, которые по долгу службы должны помнить и про первого, и про второго, и про десятого больного ребенка…

— Не знаю. Что касается нашей ситуации, то четыре года назад нам требовалось всего-то в месяц десять тюбиков пантодерма, двадцать тюбиков разилита. Четыре года назад у нас не было таких проблем, что вся спина без кожи. И в то время нам нужно было увлажнять максимально кожу, а он дорогущий — двести восемьдесят рублей, десять тюбиков – две восемьсот. А их не было. Это две мои пенсии. А ведь ей нужны обязательно мультивитамины, потому что истощение идет, и кормить ее надо, и овощи, и фрукты, неважно лето сейчас или зима…

— А где фрукты берете?

— На рынке.

— В Чапаевске?

— В Самаре, на Губернском.

Историй о безразличии Юля знает много. Когда ребенок, выставленный на консилиум врачей, обсуждается как научный экспонат, а маме медицинское светило на робкий вопрос: что же делать? – отвечает при ребенке: да что тут делать, они дольше 14 лет не живут. Эти бабочки действительно очень недолго живут. У Лизы уже сейчас большие проблемы со слизистыми. Воспаления, которые могут привести к самым ужасным последствиям. И 15 км занесенной дороги до Чапаевска. А что в Чапаевске?

— Ты просила о помощи, составляла какие-то письма, обращения?

— Я встречалась с губернатором. Губернатор пообещал решить вопрос по поводу ежемесячного регулярного снабжения нас перевязочными материалами.

— И все? А тема жилья? Вы ее не поднимали с губернатором?

— А тему жилья мы не поднимали, потому что тема беседы была непосредственно вот эта.

— Ну, это ты сама так предложила?

— Нет, они обозначили.

— Ну а почему ты не обозначила свою тему, как она есть?

— Я обозначила, но мне сказали нет, губернатору про жилье говорить не нужно, потому что есть определенная тема встречи.

— И ты ничего не сказала ни про лечение, ни про жилье, ни про поездку в Германию?

— Ну, в Германию… На Германию мы уже своими средствами. Вернее, как своими? Благотворительные фонды часть собрали, ну и то, что люди помогают.

— А есть уже договоренность с конкретной клиникой?

— Да, они нас знают. Они прислали нам счет. И как только мы оплачиваем счет, нам высылают приглашения, и мы едем.

— Когда это планируется?

— Предварительно в двадцатых числах февраля. Мы получим точный диагноз. Они, немцы, уже изначально говорят, что это не вылечишь. Не вылечишь, да, но жить достойно, если правильно ухаживать, если обеспечивать правильные перевязочные материалы вовремя… жить с этим достойно и даже хорошо очень даже можно. То есть у них в этом плане детки такой болью не мучаются, и на велосипедах ездят, и в обычные школы ходят.

— Именно это я имел в виду. В конце концов, все мы помираем, главное, прийти к этому достойно.

— Да, есть фильм еще такой, не помню, кто снял, – «Жизнь как смертельная болезнь, передающаяся половым путем». Соответственно, все мы изначально обречены.

У Лизы есть шанс. И мама уверена, что сумеет его использовать. Дорогостоящая поездка в Германию нужна, чтобы получить точный диагноз. Это генетическое заболевание, и в США недавно открылся первый центр, который будет исправлять случайные сбои в цепочке генов.

И возможно, у Лизы регенерируется кожа. Мечта? Скажите это ей! Для операции нужны донорские стволовые клетки. Юля беременна, примерно восьмой месяц. Ее третий ребенок станет донором для Лизы. На прием к губернатору Юля прибыла своим ходом за рулем неновой «Нивы».

— А как ты попала на прием к губернатору?

— Это мне позвонили после передачи из правительства Самарской области, спросили в очередной раз, какая проблема. Я рассказала, они сказали, что перезвонят, и через два дня перезвонили, сказали, что надо быть к 16 часам на приеме у губернатора в офисе «Единой России», на Революционной. Это была приемная Путина, но прием вел губернатор. И там пятеро человек было с разными проблемами…

— В данном случае спрашивать можно со всей «Единой России»?

— Не знаю. Нам никто об этом не говорил.

— Ну, раз прием ведется в офисе «Единой России», то и губернатор выступает здесь не только как должностное лицо, но и как представитель партии. А здесь уже можно говорить и о программах по жилью молодым семьям, и по здравоохранению, и по сокращению и реформированию армии. Супруг не расскажет, как идет реформа?

— Вряд ли он на это пойдет. Он такой человек! Замполит же! До последнего, до мозга костей он весь в армии.

— И даже сейчас не обозлился?

— Нет. Есть ведь разные военные. Есть те, которые идут, чтобы что-то нахапать, как-то устроиться в жизни. А есть такие, для кого армия – это и есть вся жизнь. Я сама дочь и жена русского офицера. Для меня это не просто слова.

Юля Хорькова – настоящий патриот. Она любит свою страну. И не мыслит себя вне. Ее жизненная сила и энергия вызывают восхищение. Но сейчас самое время помочь ей. Мы уверены, что многие из нас найдут такую возможность. «Новая газета» подготовила несколько официальных запросов. Мы бы хотели, чтобы свом варианты помощи Лизе предложили министерства и ведомства, некоторые ответственные лица и органы. Те, в чьи прямые обязанности это входит. Не надо благодеяний, выполните долг.

— министерство здравоохранения и социального развития;

— уполномоченный по правам ребенка;

— региональное отделение партии «Единая Россия»;

— министерство обороны РФ.

Искренне надеемся на их реакцию.

Мы будем следить за судьбой Лизы и Юли и помогать ей по мере своих сил.

Для тех кто хочет помочь!

Жизнь Бабочки”: 81 комментарий

  1. Дай Бог, чтобы у Лизы все получилось. Очень хорошо, что есть добрые люди. И спасибо надо говорить и кураторам и волонтерам, которые помогают и везде всех подняли, и маме помогли. Но не надо маме корону одевать. Да тяжело было, но чего до сих пор сидела? … Денег на лечение не было? Машина, говорите подержанная, но, когда покупали новая была, это пару лет назад. Значит деньги были, она и сегодня Нива — Chevrolet, не новая +- 400 тыс.руб. стоит. Когда денег нет, такие машины не покупают! А как красиво сказано про беременность. О каком донорстве она думала? Да, когда мама забеременела, она о лечение ничего не знала. Не о Германии, не об Америке, она и мази и лекарства то толком не знала, даже которыми наши мамочки в России пользуются. Она смирилась, что не излечима Лиза и жила с этим. А говорить красиво мама Юля всегда умела. Вот только нечего рассказать, как лечила, кроме бинтов простых и пару консультаций. Только не говорите, что у нас не лечат. Единицы мам наших, могут возить своих деток за границу, а остальные лечат в наших центрах, один из них в Москве. Но ведь ни куда она не поехала, а девочка на глазах таяла, при этом, что у Лизы была не самая тяжелая ситуация, ведь поэтому и диагноз только в 2005 году поставили. Не надо маме корону одевать, она по моему и так звезду поймала. Интервью, встречи. А то она забудет, что всё это делается для Лизы. Каких она детей-бабочек собрала? Это девочка-куратор, фонд который занимается этими детками, нашли Юлю. Не забывайте, что она обратилась в фонд за деньгами, не когда Лизе плохо стало, что бы ее лечить, а когда у мужа сокращение на работе обозначилось, и поняла, что так можно деньги получить. Но хоть так, и то на пользу, и Лиза в Германии уже. И всё будет хорошо, и Лиза будет смеяться как раньше. Спасибо, кураторам и волонтёрам, которые помогают. Главное, чтобы не выпускали Лизу из поля зрения, особенно, когда мама родит малыша, и, чтобы лечение Лизы не остановилось. Не всё так просто!

  2. вот не соглашусь с предыдущим комментатором. Если вы, уважаемый, всей ситуации не знаете (читай- свечку у них дома не держите), лучше промолчите про свои меркантильные выдумки. Маме и короны мало, и скипетра и даже полцарства. Вот вы бы смогли по нескольку раз в день своему израненому ребенку перевязывать бинты по всему телу, бинты надо отмочить, прежние аккуратно и очень осторожно снять, новые километры и километры забинтовать! при этом видеть грустные глаза своего ребенка, знать что ему больно. Вы продали бы свою квартиру, чтобы сохранить своему ребенку часть кожи после неудачного падения с качелей?
    Про лечение. Таких детей НЕ ЛЕЧАТ!, ибо заболевание это НЕ ИЗЛЕЧИМО!, оно на генном уровне, это свойство кожи и его не изменить. Так что не в наших ценрах , не в Германии ее не вылечат, просто будут поддерживать состояние, чтобы ребенок мог нормально жить. В свое время она везде где могла обращалась, ответ был один- зачем вас лечить, вы все-равно скоро умрете.
    Про беременность и донорство. Конечно беременела она не для донорства, ежу понятно. Детей ваще не для донорства рожают- если комментатор выше не в курсе. Просто так удачно сложилось, что Германия совпала с беременностью, есть Бог на свете.

  3. Отвечу на предыдущий комментарий. По высказываниям, ну очень похоже, как словами Юли говорите. Сразу обозначу, Юлю и Лизу знаю, и очень давно. Про неизлечимость болезни знаю, но каждый всегда мечтает и верит в чудо. Каждая мама, особенно таких деток, всё сделает для своего ребенка, чудо сотворит и поверьте, они делают это. Мамочки по больницам и санаториям ездят, любой шанс используют. И дети живут, многие и в школы ходят. Про километры и километры бинтов знаю. Но только это и всё было лечение. Вот и хочется понять, как всё видя это, глаза, боль своего ребенка, спокойно жить можно было все эти годы. А теперь все виноваты кругом, все плохие. А эти слова, которые твердит налево и направо: «В свое время она везде где могла обращалась, ответ был один- зачем вас лечить, вы все-равно скоро умрете.», оправдываться ведь надо, почему ничего не делалось. Писать можно долго и много, но этим уже ничего не изменишь.
    Вот одно из комент. Лизиных волонтёров на сайте В КОНТАКТЕ. Ада Афиногеева написал вчера в 19:46 «Если бы не фонд БЭЛА, то Лиза ни в какую Германию бы не поехала и лечилась бы по сей день Пантенолом.»
    К словам: «лучше промолчите про свои меркантильные выдумки». Все кто знает Юлю близко, прекрасно знают про ее сумашедшую зависимость от денег.
    К словам: «Вы продали бы свою квартиру, чтобы сохранить своему ребенку часть кожи после неудачного падения с качелей?». Это наверно, про бабушкину квартиру, что в статьях написано в нете. Так бабушка в своей квартире с роднёй так и живёт уже много лет. А то, что продали, наследство, и родственники между собой поделили его. Вот зато Юля машину недешевую себе и купила, и жили они, тогда еще в самой Самаре. На тот момент о Чапаевске никто и не думал, поэтому большие расстояния до города — это не повод. А то, что потратила много денег для востановления кожи на спине, чего этим кичиться, каждая мама отдаст всё для своего малыша. Правда лечение так и остановилось.И врачи, и центры, всё под боком было. В Чапаевск то, они только полтора года назад переехали. Все прекрасно понимаем, конечно, не легко маме. Но не надо маме корону одевать. Поэтому возвращаясь к своему первому комментарию, повторюсь. Дай Бог, чтобы у Лизы все получилось. Очень хорошо, что есть добрые люди. И спасибо надо говорить и кураторам и волонтерам, которые помогают и везде всех подняли, и маме помогли. Главное, чтобы не выпускали Лизу из поля зрения, особенно, когда мама родит малыша, и, чтобы лечение Лизы не остановилось, и она опять не замкнулась в себе.

  4. отвечаю на предыдущий комментарий,хотя не в моих правилах вступать в подобные дискуссии.Вы пишите что знаете меня очень хорошо,ну тогда напишите мне на маил и ли позвоните,представьтесь в открытую,чего же шифроваться-то?Диагноз только в 2005 году поставили?Это точно,только не из-за моего бездействия а из-за того что мы из Латвии приехали,где Лиза-то и родилась и там диагноза не поставили,неужели об этом вы мой добрый знакомый не знаете?А ниву покупали не из-за Чапаевска,это да,а после того как из-за снегопадов Самара встала на несколько дней и кроме нив и джипов ничего не ездило,а у нас опасность задохнуться от пузыря в горле или от кровотечения внутреннего ох как велика и довезти ребенка надо будет в клинику за считанные минуты!А насчет помощи,которую я просила..Я никогда не просила денег ни у кого и никогда,в декабре я попросила у фонда «подари жизнь» помочь мне добиться отдельного списка лек.препаратов и все.Кстати если вы меня так хорошо знаете,то должны знать,что мужа сократили с января,а Чистякова написала о нас в начале декабря,так что несостыковочка у вас в датах вышла,знакомый мне человек!ДЕНЕГ НЕ ПРОСИЛА НИКОГДА И НИ У КОГО!и телевидение само на меня вышло,интернет это страшная сила!А волонтеры…они появились после телевидения и после публикаций в прессе,когда о нас уже было известно многим и Германия это не лечение а лишь подтверждение диагноза и консультации.Корону я на себя не одевала и ее тяжесть непосильна,уж это я знаю.А непосильна она прежде всего от таких хорошо знающих меня людей как вы,которые плюются в меня сейчас своим ядом и злобой,непонятно только по причине чего,зависть или просто глупость?Только чему завидовать-то,деньгам которые люди шлют моей дочери?Так я вам их всех отдать готова,ей богу,только бы вы отстали от нас и желчью больше не плевались в нашу сторону!

  5. Вот и истинное лицо Юли. Как всегда, кроме злости и крика, спокойного разговора нет. Да ты никого не слышишь, ни знакомых, ни близких. Да тяжело слышать правду. Не буду пререкаться, свою мысль я уже высказала. А насчет нестыковочек по датам, как Юля говорит, из Латвии вы переехали в 2003 году. Диагноз поставили в 2005. Только не надо сказок про то, как врачи все это время не могли диагноз поставить. Уже это проходили.

  6. Знакомая (не проверено) Пнд, 02/28/2011 — 15:01.
    Если у вас нет желания помогать, отойдите в сторону. Если высказываете мнение — подпишитесь. Опускаться до Вашего уровня нет желания!

  7. Полностью согласна с предыдущим комментарием. Уважаемая Знакомая, если хватает «ума» вещать на всю страну ТАКОЕ, то почему не хватает смелости подписаться под этим.
    Люди, давайте будем добрее и помогать тем, кому больно, тем более речь идет о маленькой девочке. А опускаться до уровня таких якобы знакомых, близких к семье, очень сведующих и просвещенных — низко и гадко. Не боитесь людей, побойтесь Бога…

  8. да какая разница на чем ездит мама девочки. она что не человек что ли? ей что не хочется жить нормально, выглядеть нормально и т.д.? если бы можно было вылечить ребенка, другой разговор. Жизнь-то идет, ее заново не проживешь. Что может делает для девочки, но и себя не надо забывать. Жизнь не черновик — не перепишешь.

  9. Ну, раз уж тут на меня ссылаются… уважаемая, мое высказывание про фонд БЭЛА, будучи вырваным из контекста, очень красиво ложиться в мазаику Вашего слюнопускания. На самом же деле, сие высказывание было адресовано тем, кто сомневался в реальном существовании фонда, и ни в коей мере не имело отношения к тому контексту, в который Вы его вписали.

    Вообще, мне не очень понятно, откуда у отечественной публики такая любовь рыться в чужих карманах. Ну, машина. И что? Ребенку от этого хуже? Кто-то недополучил куска хлеба из-за этой машины? Ну, беременность. А что, раз один ребенок болен, то теперь и не жить? Не рожать? Что?
    Мне плевать, кто прав в этой истории, кто виноват. У нас есть конкретный ребенок, с конкретной мамой. Такие, какие они есть. И мне плевать на их машину и прочее. Я видел матерей хуже, я видел детей, у которых вообще нет мамы. И страшных заболеваний тоже нет. Просто эти дети оказались никому не нужны. У Лизы есть мама. Мама, которая борется. Мой опыт подсказывает мне, что, к сожалению, нет, не любая мать будет делать все возможное — отказаться от ребенка у нас намного легче, и это путь многих. Юля его не выбрала. И уже за это, достойна короны. В качестве объяснения процитирую Рубена Гонсалеса Гальего:
    «Я – герой. Быть героем легко. Если у тебя нет рук или ног – ты герой или покойник. Если у тебя нет родителей – надейся на свои руки и ноги. И будь героем. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился появиться на свет сиротой, – все. Ты обречен быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода.»

    Ада Афиногеева, куратор Общественного Объединения волонтеров «не НАШИ дети».

    1. Ада, Вы противоречите самим организаторам этого самого фонда БЭЛА. В статье, опубликованной в другом интернетисточнике 25 февраля, девочки из НЕСУЩЕСТВУЮЩЕГО (да, несуществующего, потому как юридически фонда еще НЕТ) сами говорят, что фонд этот только регистрируется. Так простите, выходит раньше, этот фонд, о котором Вы говорите и которому так благодарны, вел незаконную деятельность? А каким образом, и на каком основании? А потом, как же этот фонд помог Лизе?? Насколько я помню, деньги для помощи девочке собирали на самарском форуме, где Вы и являетесь куратором. (к стати, была очень удивлена Вашими словами на этом форуме, « Я предлагаю начать сбор средств на железную дверь с кодовым замком. На подъезд. Что бы не повадно было всем подряд ходить и в дверь стучать. На двери два звонка — оба отключены. Потому что ребенок в доме маленький, да и просто потому что ЗАДОЛБАЛИ.») Простите, это кто Вас задолбал? Те, кто Лизе деньги перечисляли? Те, кто помогали, чем могли? Те кто покупал все эти дорогостоящие бинты и мази? Те, кто волнуется за девочку? И еще, простите, а дальше Вы Лизу за свой счет лечить будете -а это, напомню, 150 тысяч рублей в месяц — или за счет тех, кто Вас «ЗАДОЛБАЛ»?. Очень странный подход к благотворительности…). Далее, кроме самарского форума, деньги на помощь девочке собирали и благотворительные фонды «Созидание» и программы «Человек и закон». Ну а в Германию девочка вообще поехала благодаря работе благотворительного фонда «Русфонд». Так вот скажите, а при чем здесь БЭЛА? Давайте смотреть правде в глаза. Говорить можно многое. Но следуя из того, что говорят сами организаторы этого фонда, — его пока нет. Есть группа волонтеров с большими планами на жизнь, в том числе и хорошо заработать на этом деле. А как они помогают и кому – большой вопрос. Говорят девочки многое. И детишек у них почти сто человек по всей России, и как много они уже сделали. Но почему-то кроме Лизы и еще одного малыша, за счет которых, собственно говоря, и пиарится фонд БЭЛА – пока больше ни ком из детей с подобным диагнозом слышно не было. Лизину маму судить не берусь – она знает, что делает. Но вот людей, которые за счет несчастья маленького ребенка пытаются удовлетворить свои амбиции и не ценят тех, кто помогает, я не понимаю.

      1. Вы считаете надо каждого ребенка пиарить также как Лизу чтобы им помочь?
        то есть вы реально думаете что помогают только распиаренным детям, или что люди будут трубить на каждом углу что они отправили коробки с медикаментами детям с таким заболеванием?
        есть работа которая скрыта от любопытных глаз, но она не перестает быть работой.

        1. Я считаю, что делать рекламу несуществующему фонд за счет маленького ребенка, который тяжело болен, мерзко! Именно об этом и был мой комментарий. Видимо, Вы читали его не очень внимательно. Кстати, пока же больше никакой другой работы фонд, кроме как собственного пиара, не проделал. А трубить в интернете «ах, какие мы замечательные!» — много ума не надо, да и усилий много тоже не требует. А по поводу того, кому помогают… заметьте, я не утверждала, что помогают только распиаренным детям. Мой комментарий был о том, что кто-то пытается нажиться за счет этих детей…

  10. Есть такое выражение…Не кормите троля.

    Не обращайте внимание, то есть.

    Матери Лизы не стоит отписываться таким людям, как Знакомой. Адекватные люди итак знают и понимают незавидное положение Юли.

  11. Все прекрасно понимаем, конечно, не легко маме. Но не надо маме корону одевать. Поэтому возвращаясь к своему первому комментарию, повторюсь. Дай Бог, чтобы у Лизы все получилось. Очень хорошо, что есть добрые люди. И спасибо надо говорить и кураторам и волонтерам, которые помогают и везде всех подняли, и маме помогли. Главное, чтобы не выпускали Лизу из поля зрения, особенно, когда мама родит малыша, и, чтобы лечение Лизы не остановилось, и она опять не замкнулась в себе.

    1. Послушайте, оставьте уже Бога в покое. Мороз по коже от ваших «добрых пожеланий».

  12. здравствуйте всем.я давно слежу за судьбой Лизы,нигде не писала,но после высказывания «знакомой»не могу не ответить.Какое вам дело до каких то дат,что вы чтитаете,что совпадает ,что нет?есть больной ребенок и его здоровье ГЛАВНОЕ!И мама,дай ей бог здоровья и сил борется за своего ребенка!А как не ваше дело!И корону МАМе Юле ни кто не одевает,если конечно не «вы сами»?Она для своего ребенка и так самая лучшая,и пример для всех,кто отпускает» руки»Здоровья вам Юля и Лизоньке выздоровления.

  13. Все как обычно… Все наши беды, от зависти и злобы… Да какая разница, пусть 10 корон мама на себя оденет…, только вопрос, кто-то из нас согласился бы принять от нее эти короны вместе с такой болезнью своего ребенка… У «знакомой» просто свои проблемы…не знаю с чем, с самооценкой может, с недостатком корон… но, это тоже не имеет никакого значения… Деньги, машины, квартиры и прочая суета, разве об этом речь? Есть конкретный человек, ребенок, которому больно…Больно постоянно, и это пока не лечится… И все, кому это не безразлично, пытаются помочь, чем могут и как могут… Мне кажется, что это главное…имхо, конечно…

  14. Какой отвратительный и злобный бред!!!! Правильно, неужели такие вот ЗнАКОМЫЕ ничего не боятся?! ВЫ завтра заболеете, попросите помощи, а вам скажут, такие как вы — что копите деньги на машину!!!!

  15. А что, вокруг фондов всегда отирается уйма народа, кормящегося от щедрот… Не случайно есть специалисты, юристы и врачи. реально оценивающие положение. Люди-то не ангелы. И кому, как ни нам это знать. Живу в Чапаевске.

  16. Давно слежу за темой, и на форуме Самарские родители, и здесь, в газете. Думала, что и сказать-то больше нечего, а получается — надо сказать. Знакомая, другая знакомая, такие люди будут всегда, это те самые собаки, котореы лают. Пусть каравану Юли не помешает их лай! Девочке — облегчения страданий. маме — наплевать и не обращать внимания на эту свару, быть мудрее, заниматься своими делами. Пусть себе брешут, эти собаки!

  17. Люди, остановитесь! Зачем вы обсуждаете слова этой Знакомой? Закройте на таких людей глаза! Машина в семье? — так это ж счастье! Куда без машины в городке, где автобус 4 раза в сутки бывает? Кто корону одевает на Юлю? — шапка Мономаха-то не легка! Каждый ли сможет такую носить день за днем? Что было — того не изменить! Главное, что сейчас Лиза прошла обследование и, дай Бог, летом пройдет такое лечение в Германии, чтоб можно было спать спокойно, кушать досыта, гулять на улице… и не думать, как боль перетерпеть….
    Юлечка, сил вам с Лизочкой и мужества!

  18. Лизоньке с мамой сил и терпения побольше! Злых и завистливых людей всегда было много, по себе знаю. Видимо, совсем таким Знакомым плохо живётся, раз они чужому горю завидуют (ничем, кроме зависти, такое поведение объяснить не получается). Но хороших людей всё-таки больше. Тепла и света Вам! С весной!

  19. Вниманию сочувствующей и всем прочим…
    Простите, сочувствующая, Вы случайно не из прокураторы, по-моему, они занимаются делами по незаконной деятельности… каким образом, да на каком основании – это все оттуда. Вы не ошиблись адресом?
    Вы пишете, причем здесь БЭЛА? Действительно «давайте смотреть правде в глаза. Говорить можно многое». А Вам не кажется странным, что широкой общественности о беде Лизы и Юли стало известно в 20 числах января, и уже через месяц Лиза была в Германии. Вы что живете в волшебной стране? Может быть Вашими трудами девочка уже получила помощь там? Может быть Вы для нее организовали поездку туда и договорились с медицинским центром? Может быть с Вашей помощью Юля и Лиза получили визы? Может быть Вашими усилиями в благотворительном фонде Помощи опубликовали объявлении о сборе средств для Лизы? Или может быть Вы передаете посылки в Самару с необходимыми медикаментами? Хватит? Или можно продолжить…
    Вы правы «есть группа волонтеров с большими планами на жизнь», но реальными действиями помощи больным деткам. Да, сегодня, это пока реальная помощь Антошке и Лизе. И сегодня это реальные желания и действия, направленные на помощь другим деткам. А завтра реальную помощь получат и они. А для этого, уважаемая сочувствующая, надо просто работать, как это делают девочки из фонда БЭЛА, а не сотрясать воздух, как это делаете Вы.
    И совсем не обязательно для оказания помощи ждать официальной регистрации фонда, мы живем с Вами в бюрократической стране и на это тратится много времени, зачастую у больных деток его просто нет. Чиновники, к сожалению, этого не понимают. И очень жаль, что Вы тоже.
    Я к счастью не имею никакого отношения к таким как Вы, и, к сожалению, к таким как БЭЛА, мне не безразлична судьба и Лизы и ее мамы Юли, поэтому тихо помогаю материально.
    И очень обидно за то, что люди, помогая, начинают действительно просто «ДОЛБАТЬ» тех, кому оказывают помощь. И Вы из таких, как я понимаю. Таких как Вы, сочувствующих, очень много везде, которые переводят деньги, а потом просят сообщить «сколько денег у мамы не сберкнижке» и предоставить отчет. Давайте будем не только сострадательны, но и иметь хоть какую-то элементарную человеческую порядочность и не влезать в души, в сердца, в двери тех, кому помогаем. А если очень хочется получить отчет за потраченные свои три рубля, требуйте отчетность у тех же волонтеров или организаторов помощи, но никак ни у мамы.
    И еще, большое СПАСИБО, вам, девочки, из «НЕСУЩЕСТВУЮЩЕГО» фонда БЭЛА за ваше благородное дело, которое Вы делаете. Низкий вам поклон, сил вам побольше, здоровья и понимания вашим семьям важности дела, которым вы занимаетесь. Ведь с помощью вашего «пиара» даже если одному ребенку на этом свете стало легче от боли, то это уже большая заслуга. Храни вас Бог…
    И ведь воистину, собаки лают… караван идет…

    1. Конечно, должен быть отчет о потраченных средствах, а уж кто его сделает — дело второе. А вы как думали? Что получите благотворительную помощь и безотчетно? Этого требует и этика отношений, а вы. если имеете отношение к фонду, должны знать, что так и построена их работа. Фонд Подари Жизнь ежемесячно отчитывается о всех полученных и израсходованных средствах, это правильно, так ведет себя и фонд Адвита. Вся информация прозрачна, это просто необходимость. Своим поведением вы способствуете только негативному отношению к себе и фонду БЭЛА, зачем вот это вам? Может, вы хотите его краха? Типа, черный пиар?

    2. Послушайте, если никакого фонда «Бэла» действительно еще нет, а деньги от его имени уже собирают, можно и в прокуратуру обратиться. Потому что негоже на человеческой доверчивости и сострадании наживаться. Проходили уже. К российской благотворительности и так долгое время было отношение как к прачечной, где отмывают грязные деньги. И только эта сфера начала становиться цивилизованной, появились достойные доверия люди, прозрачные организации, как вдруг, как черт из табакерки, является некая Бэла и пудрит людям мозги.
      Кроме всего прочего, предыдущий оратор как-то непоследовательна. С одной стороны, «большое СПАСИБО, < ла-ла>, за ваше благородное дело < Низкий вам поклон, сил вам побольше>; с другой — < собаки лают… караван идет>. Или вы христиански смиренны и всем все прощаете, в том числе недругам их не дружбу, или одно из двух, как говорится.

    3. Наталья, в Вашем комментарии ничего, кроме эмоций нет. А вот если по фактам. Первое, широкой общественности о беде Лизы стало известно гораздо раньше, чем 20 января. О том, что девочке необходима помощь было известно уже в начале декабре прошлого года. Второе, то, что Лиза отправилась на лечение в Германию – это заслуга Российского фонда помощи, или как его еще называют Русфонда – и только. И приписывать эту заслугу кому-то еще глупо. Третье — там же в статье, которую опубликовал Русфонд о Лизе, написано, что в России фондов, которые бы занимались таким заболеванием как у Лизы, нет. Вопрос: кому верить – Вам – никому неизвестному человеку, или фонду – с 15-летней репутацией? Вы уж простите, но я доверяю фонду. И еще, насколько я понимаю, это уж точно не сотрудники несуществующего фонда статью о Лизе писали и с Сорокиной беседовали. Интервью брал Валерий Панюшкин – сотрудник Русфонда… Четвертое, про Антона на форуме сайта «Отказники.ру» написано, что мальчику реально помогают два фонда – «Подари жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Пятое, ни в программе «Человек и закон», ни в статье Русфонда, ни на сайте «Подари жизнь» , ни на форуме «Отказников» — ни где нет даже упоминания про какой-то там фонд БЭЛА и про то, что этот фонд вообще кому-то хоть как-то помог. Шестое, то, что на беде этих детишек кто-то пытается себе пиар сделать, ну так куда без этого? К сожалению, не перевелись в нашей стране еще такие люди, которые любят за чужой счет покрасоваться. Кто-то действительно тихо помогает и не кичится этим на каждом углу, а кто-то не делает ничего существенного, но зато кричит о своих заслугах громче всех. Ну и наконец, седьмое, про отчетность – деятельность всех ЧЕСТНЫХ благотворительных фондов основывается как раз на прозрачности. Если фонд не желает отчитываться за каждые три копейки, то у меня вопрос – на какие такие благие цели уходят деньги, пожертвованные на лечение конкретного ребенка? И еще, у каких волонтеров можно требовать отчет, если деньги маме на счет перечислялись? И последнее, естественно, говорить действительно можно все, что угодно. В том числе, и про то, что какой-то там несуществующий фонд делает то и то для детишек. Но вот вопрос – почему фонд БЭЛА помогает только двум малышам? При чем исключительно тем, истории которых уже хорошо известны, про них много написано, рассказано, показано….

      1. Подскажите, а что конкретно вас смущает?
        вы сами обращались за помощью и вам отказали?

  20. Юрий, для вас инфо Rusfond.Ru/thank.html?group=0&id=3621&page=1&lines=16&event=1 Лиза Кунигель, 9 лет, дистрофический рецессивный буллёзный эпидермолиз, необходимо обследование и терапевтическое лечение в Центре эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга (Германия). 841 546 руб. ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ В МАРТЕ–2011 Откликнулись (взяли реквизиты): 507 человек. Помогли: 232 человека. Собрано: 879 671 руб. Лиза прошла обследование, консультации специалистов и возвращаются домой. В июне необходима повторная поездка для ЛЕЧЕНИЯ!! КАкие еще вам нужны отчеты!

    1. А я не требовал у вас отчета, любезнейшая. Я лишь объяснил барышне выше, что этот отчет — необходим. Свои истерики оставьте для домашнего использования.

  21. Уважаемые господа, всем спасибо за участие в дискуссии. Предлагаю свернуть эту тему, эмоций очень много и не только у меня. Пусть каждый занимается своим делом.
    Не надо переворачивать все с ног на голову. Просто сидеть на пятой точке перед экраном монитора и хаять и ругать поступки и действия других людей, направленные на помощь детям это очень просто, как это делают «знакомые» и «сочувствующие».
    Можно заниматься реальным делом и помогать больным детям, например, как это делают Дарина и Ада – кураторы из Самары, а также девочки из «набившего оскомину» фонда БЭЛА. Но просто это не каждому дано, таких людей единицы, если бы их было много, думаю, что счастливых детей было бы больше.
    Можно просто тихо переводить деньги на лечение Лизы либо другого ребенка. И таких большинство.
    Только уважаемые, если Вы переводите на счет мамы, то какого отчета Вы требуете от нее. Переводите свои кровные официальным фондам, которые занимаются этими проблемами, и они отчитаются за каждый рубль, в том числе и фонд «БЭЛА».
    Специально для Юрия, к этому учреждению я не имею никакого отношения, поэтому под своими комментариями разместила свои реальные имя и фамилию.
    А по вопросу кому верить кому не верить, «несуществующий» фонд – уже существует официально, сегодня в интернете появилась об этом информация.
    И заканчиваю теми же словами, «без всякого христианского смирения» — собаки лают… караван идет. Пока мы с вами здесь дискутируем, люди работают…

    1. А можно реквизиты фонда БЭЛА? Очень тронула история Лизы…Вы говорите, что есть еще детки с таким же заболеванием, как у Лизы. Очень хочу, чтобы и им стало хоть чуть-чуть легче…Напишите, пожалуйста, как можно перечислить деньги в фодн БЭЛА. Спасибо

    2. Наталья, вот опять в Вашем комментарии много слов и ничего по делу. С Адой и Дариной понятно, хотя смущает, что их «задолбали» те, кто помогает, в том числе и на лечение в Германии деньги собирал. А вот с БЭЛОЙ — опять провис. Вы пишете, помогают как кураторы из Самары? Приведите примеры. Факты, и еще раз факты. При чем, желательно, не связанные с Лизой и Антоном. Что сделано на сегодняшний день? И тогда станет ясно фикция этот фонд или нет. По поводу отчета – если мама дает свои реквизиты, то и отчитываться должна тоже мама, или пусть тогда деньги только фонды и собирают, раз только фонды обязаны отчитываться за каждую копейку. Говорите, БЭЛА существует официально? Но почему тогда организаторы фонда об этом не сообщают? И где тогда реквизиты и учредительные документы? Дайте ссылку – очень хочется на это посмотреть. И еще раз повторюсь, в Интернете, как на заборе, можно многое написать…

      1. Если бы не фонд и в частности девушка Алена — то Лиза бы так и мазалась Солкосерилом, и знать не знала о немецких препаратах. И именно они продвинули ее вперед в очереди в Русфонде. Ибо если вы не в курсе, то в Русфонде существует очередь на публикации и в данный момент расписано все до июля месяца. Лизу продвигали именно из БЭЛЫ. Именно они отправили коробку с медикаментами и все инструкции к ним. И это было еще далеко ДО выхода сюжета, еще до Нового года. Так что все ваши инсинуации в сторону фонда — не более чем выброс непроверенной информации. Люди работают, действительно работают, а не сидят просиживая штаны около монитора. Так что скорее всего им просто не до «доказывания или опровержения», мамы и так знают КТО именно им помогает

        1. Уж не знаю, что там делала девушка Алена, но впервые о Лизе рассказала Катя Чистякова, уж если быть честными. Да и на самарском форуме намного раньше появилось предложение о том, что надо обратиться в Русфонд за помощью, чем вышел сюжет на ТВ. А вот фонд БЭЛА как раз таки с заявлением о свое причастности ко всему, что происходит с Лизой, появился уже после сюжета в программе «Человек и закон». Вам не кажется это странным? Да и так называемый сайт, СС каким-то уж больно странным содержимым (по-другому это не назовешь!) появился в аккурат в день выхода сюжета на первом канале. И если у Вас есть проверенная информация, поделитесь! Пока же кроме препираний в Интернете на тему есть фонд или его все-таки нет – дело дальше не идет. Одни слова и ничего более.

    3. Наталья, с такими «друзьями»фонду или нефонду БЭЛА и врагов не надо. Каждой своей малограмотной строчкой вы убеждаете людей, что что-то с этим фондом-нефондом явно не так! А фраза «Только уважаемые, если Вы переводите на счет мамы, то какого отчета Вы требуете от нее» — это просто шедевр! Любой пользователь средств, полученных от благотворителей, отчитывается за них. 200 рублей туда, 300 — сюда и так до копейки. Вы не знали? Ну вы бы хоть поинтересовались. Почитали бы что-то. Русским-то вроде бы владеете?

      1. А у бабушки просящей милостыню вы тоже попросите отчитаться за каждые 200 рублей?

      2. Отчитывается ТОЛЬКО фонд
        частное лицо не обязано по закону отчитываться. ибо никто у вас из кармана не крал и арканом в банк не тащил. вы дали это по собственному разумению и воле. так что ваша информация не верна )

  22. Люди, ВАМ НЕ СТЫДНО! Статья о больной девочке, а вы взрослые мамаши говорите только о деньгах. Никто из вас сердобольных не поинтересовался как здоровье Лизы, как она живет и пр.
    Если других забот нет, создайте ФОНД СОЧуствующих, знакомых и пр и плюйтесь ядом друг в друга, пишите отчеты. Или еще- у Антошки отказнике, до сих пор нет мамы. У вас есть шанс обогатиться и стать королевной!!!

    1. Елена, этот упрек и ко мне. Но я скажу, что помогать хорошо из своего кармана, а не из общественного. Я лично и мои коллеги в количестве пяти человек переводили деньги на счет Юли, поэтому я имею право так говорить и выражать недовольство от оголтелой прорвы рвачей, что налетели и стараются отщипнуть от больного ребенка. О состоянии ее здоровья я читаю на сайте соотв.фонда, что и взял на себя заботу о содержании и лечении девочки в Германии. А здесь я хочу указать на их места прихлебателям и нечистым на руку бабам. Все. Не обижайтесь, Елена, но благотворительность в России обязана быть полностью ПРОЗРАЧНОЙ. Чтобы не возникало таких вот проблем. Это ФАКТ!

      1. Галина, на каком сайте вы читаете о здоровье девочки? Если речь идет о фонде помощи Rusfond.Ru/panushkin.html?id=212, то там только старая информация. Поделитесь.

  23. Судя по длительному молчанию Натальи, видимо у нее все же нет конкретных примеров, как фонд БЭЛА реально помогает детям. А, учитывая то, что нет и ссылки на реквизиты и официальные документы данного фонда, — выводы напрашиваются сами собой. Фонда БЭЛА не существует. Есть некая фикция с приставкой в названии «благотворительная организация», с непонятными намерениями и пиаром на несчастье маленьких больных детей…. и не более того.

    1. Как фонд реально помогает детям надо узнавать не у Натальи, а у Юли. По возможности, конечно. Если вы конкретно не знаете помогают они или нет из официальных источников, не надо писать о том, что это фикция с непонятными намерениями.

      1. Варвара, но ведь именно Наталья и начала здесь расхваливать БЭЛУ. Юля, к стати, в своем посте выше ничего о БЭЛЕ ВООБЩЕ НЕ ГОВОРИЛА! Юля написала, что обратилась за помощью только в «Подари жизнь», а так же о том, что все волонтеры появились только после сюжета на ТВ. Вот поэтому и настораживает, что кто-то пытается приплести к помощи Лизе какой-то совсем непонятный фонд. Фонд без документов и без реквизитов можно назвать только ФИКЦИЕЙ, и намерения организаторов такой «благотворительной» организации действительно непонятны…А потом и получается: вот мы им доверились, а они нас обманули… Мы тут не за БЭЛУ переживаем, а за Юлю и Лизой волнуемся. А то, что кто-то стремится нажиться на несчастье других – такое к сожалению у нас очень часто встречается.

          1. Марина, скажите честно, а Вы сами читали эту статью, на которую ссылку даете? Комментариев Юли, мамы Лизы, там нет. Ну а то что есть фото Лизы — так это не показатель того, что фонд не ФИКЦИЯ. Эти фотографии по всему интернету уже три месяца гуляют. А может это проплачанная статья? А может автору заплатили за публикацию рекламы? А вот то, что у нас действительно кто-то стремится нажиться на несчастье других – такое к сожалению исключать нельзя.

  24. А эта ссылка специально для тех, кто призывает верить на слово. Перерйдите по ссылке, почитайте. Вот Вам наглядный пример деятельности некоторых как бы "официально" существующих фондов, которые делают себе рекламу на несчатье тяжелобольных детей, устраивают громкие пиар-акции в поддержку собственной значимости, стремятся попасть в телевизор и на радио…Собственно вот что из этого получилось…. Echo.msk.Ru/blog/ganapolsky/754507-echo/ Почитайте для собственной безопасности

    1. Таких примеров очень много, какое отношение он имеет к конкретной данной ситуации?
      Вы прицепились к фонду БЭЛА, говорите об их непонятных намерениях, а где конкретная информация о том, что они собирают деньги и не отчитываются или что-то в этом роде?
      Мне кажется, каждый сам подумает о собственной безопасности, не маленькие.

      1. Ой, а у нас сегодня на работе обсуждали статью «Путин музицировал напрасно: собираемые на благотворительность деньги больным детям не дошли…». Там про Питерских детишек с онкологическими заболеваниями, про то как устроили благотворительный концерт и даже голливудских звезд пригласили, обещали все собранные деньги перечислить детям, но …деньги фонд собрал и скрылся в неизвестном направлении. Мне даже за Юлю с Лизой страшно стало после прочитанного. Вот, поэтому Юле с Лизой хочется пожелать быть поаккуратнее, и не доверять заботу о своем здоровье кому попало. Люди бывают разные, и намерения у них тоже не у всех чистые…. А вот если нет документов, так лучше вообще не надо связываться с такими проходимцами

  25. Если человек хочет помочь, то он должен выбрать способ, который его устраивает. И если помогающий перечисляет деньги маме, то должен понимать, чем для него это обернется, не надо с нее требовать отчетность, она лично каждого не просит помогать. Ей будут помогать те, кто верит ей на слово. А все остальные пусть перечисляют деньги в фонд.
    А про машину читать совсем смешно! И давно машина стала роскошью, а не средством передвижения?! За которую теперь вот так прилюдно попрекают.
    С ваших слов, уважаемая знакомая, Юля должна была раньше обратиться за помощью, чтобы помогали Лизе и т.д. и т.п. Почему она должна была просить? А где же тогда было государство и все те, которых перечислили в статье выше?? Почему они не пришли и не спросили, чем помочь? Это не рядовой больной ребенок, и не знать о ней определенные инстанции, я считаю, не имели права!!!
    но легче всего осуждать женщину с больным ребенком, чем что-то делать. вообще что-то делать в жизни. займитесь уже делом, а не разведением слухов и сплетен! это мой крик души всем доброжелателям! не тратьте свои силы и нервы, помогайте так, чтобы потом у вас не болела душа за свои деньги.
    И в конце концов никто вам не запрещает покупать лекарства для Лизы и передавать их через кураторов, которые в полной мере отчитываются за переданную помощь.

  26. Полностью согласна с Варварой. Люди одумайтесь, кажется мир сходит с ума. ВАМ НЕ СТЫДНО? Перестаньте считать деньги в кармане мамы и требовать у нее отчета. Наверное Галина не одна такая, которая перечисляет собственные средства, таких людей много. Я перевожу деньги на счет мамы тоже, и переводила в фонд помощи. Какого отчета вы все ждете от мамы больной девочки, сколько она потратила в месяц на лекарства, перевязки и мази? Ну это же смешно. И действительно если очень переживаете за свои кровные, не переводите на сберкнижку маме, а выбирайте другой способ спонсирования, их много.

  27. «Знакомая»,а я надела корону на Юлю. Надела корону и бесконечно восхищаюсь ее материнским подвигом. Надела корону я и еще многие многие тысячи людей, те,кто понимает, через что проходят Лиза с мамой каждый день. КАЖДЫЙ ДЕНЬ.
    Даже не сомневайтесь, знакомая: все люди, узнавшие о Лизе и помогающие лекарствами, деньгами, молитвами- все они одели маме корону. Просто знайте это.

  28. Всем привет. Тем, кто реально хочет узнать о состоянии Лизы, то вам сюда Nenashihdetei.Net/forum/35-499-20. Вся информация от первоисточника, от мамы Юли (hor74), 02 марта она оставила для всех сообщение, еще находясь в Германии. Для всех тех, кто требует отчетность у мамы, загляните тоже на этот же форум и прочитайте мнение Юли по этому поводу. Кто не хочет тратить время на это скажу, что Юля не хочет афишировать сумму набранных средств и предоставлять отчетность, в силу многих обстоятельств. Лично я ее полностью поддерживанию и радует, что я не одна такая. Поэтому не заморачивайтесь по-поводу этого, и не трепите нервы ни маме, ни другим, хотите отчетность и быть благодетелями переключитесь на другие проекты. Что касается отчетности кураторов Дарины и Ады, то там все четко, отчитываются за каждую копейку. Что касается фонда БЭЛА, то есть реальные люди, которые курируют больных детишек. Контактировала с одним представителем, вот кстати ее страничка в ЖЖ Geksly.livejournal.Com/. Оттуда же информация, что они зарегистрированы. Кто хочет реально помогать таким детишкам, подождите немного, будет официальная информация. А то что организаторы фонда ничего не заявляют о себе здесь, так думаю, что просто не реагируют на лай собак. По другому я не могу это назвать. Для знакомой, я тоже надела корону на Юлю и преклоняюсь перед ее силой воли и духа. Здоровья вам, Юленька и побольше душевных сил и будьте мудрее, старайтесь не обращать внимания на весь негатив, который сыпется на вашу голову. Люди, вы хотя бы имейте хоть каплю элементарной порядочности не обливать всех грязью, а тем более под этой статьей. Всем добра!

    1. Ага –ага…не обращайте внимания, что нет официальной информации… И тогда вас точно никто никогда не обманет! Девушка, да это смешно, выдавать за официальный источник информации пост в каком-то ЖЖ. Каждый в своем ЖЖ может написать, что угодно, и проверить насколько написанное соответствует действительности, к сожалению, нельзя. Поэтому и надо прежде десять раз все проверить, а потом уже доверять…Так что, люди, не верьте!!! Пока нет официоза – все вранье! Вас хотят обмануть!!!

      1. А вы пытались вообще что-то узнать о фонде? или вам тоже одна баба сказала?

        1. А вы вбейте в Яндексе слово «БЭЛА». А теперь скажите, что вы там увидели? Все что угодно, кроме фонда! Я долго искала, но ссылки на какой-то там благотворительный фонд БЭЛА так и не нашла. Вам это ни о чем не говорит?! А мне кажется, это должно настораживать! Друзья, нас водят за нос!!! ОФИЦИАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ О ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ФОНДА БЭЛА НЕТ !!! И получается, как Вы сами и сказали, что об этом, только где-то одна баба и говорит о том, что как много фонд делает! Смешно…

          1. Yandex.Ru/yandsearch?text=%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4+%D0%B1%D1%8D%D0%BB%D0%B0&lr=213

          2. Ах ты сраная пиздаболка.
            Админ, тут вроде как нет анонимности, почему бы не включить отображение айпи адресов комментирующих?
            Уверен что сия мадама и есть «знакомая» доброжелательница с распухшей щитовидкой

  29. Знакомая, привет, я твоя знакомая, я тебя давно знаю. Я с тобой согласна, ты правильно написала, почему Юле все а нам ничего, у нее машина а у нас нет, это неправильно, она что лучше всех, ты права, я с тобой согласна, Мы на автобусах ездим а она на машине, атеперь в Германию поехала. Ей везёт, ты права, нам с тобой так не везёт как ей. Теперь говорят опять в Германию поедит. А мы с тобой своих детей по Германиям не возим! Вот тоже пойду в поликлиникиу и возьму справку на своего, можит мне тоже будут деньги собирать, тагда посмотрим кто в Германию поедет. Так что ты права, я не спорю. У Юлички и машина и муж военый и по европам ездит, а мы че хуже.

    1. А вы пытались куда-то обращаться? Или сидите ровно дома и думаете что к вам все в окошко залетит?

      1. Вот этот ваш комментарий — лишний. ИМХО выше явный сарказм, по поводу того, что «везет» родителям девочки с такой страшной болезнью. Вам, аноним уж прям так все приходится разжевывать как ребенку.

  30. Для всех знакомых и незнакомых! Фонд только рождается и его один из организаторов МАМА больной девочки. Рядом с ней, объединились ЛЮДИ которые помогают.  Svobodanews.Ru/content/feature/2339195.html О каких бабах вы рассуждаете, о МАМАХ больных детей, которые одни ВЫЖИВАЮТ со своими детками. Посмотрите сюжет, невозможно сдержать слез, как страдают дети. Стыдно читать комментарии здоровых и благополучных ЛЮДЕЙ, заказные статьи, реклама, отчеты….

    1. Что-то вы девушки (Светлана,Наталья и Татьяна) заврались… То говорите о том, что фонд уже существует, то вот опять он только открывается…Вы бы уж между собой хоть что ли договорились, чтоб людей не путать….У меня из всего прочитанного складывается четкое ощущение того, что вы людей просто за нос водите. И судя по всему, БЭЛЫ все-таки нет, хоть вы тут и кричите, какие замечательные девушки там помогают. А конкретных примеров помощи этих самых людей почему-то не приводите…Говорить можно все что угодно, а вот подтвердить сказанное слабо получается.

      1. Аля, на вас солнце подействовало, цинизм и маразм мешают спокойно жить!! Что привязались к фонду. Вы хотите чтобы эти дети умирали. Мама больного ребенка создает фонд, чтобы помогать, КАкой пример вам нужен, в сюжете больная крохотная девочка, которая ЖИВЕТ благодаря своей маме, а не вам. Мама хочет помогать другим детям. Все же ясно и понятно.
        А ВЫ писарь АЛЯ — что вы хорошего сделали в своей поганой жизни, сколько детей вы спасли, скольким детям вы подали руку помощи

        1. Елена, это просто здравый смысл. Сомневаться заставляет то, что уж слишком много противоречивых фактов вокруг БЭЛЫ. Сначала о фонде говорят одно, потом другое, и все эти заявления уж как-то сильно противоречат друг другу. И еще очень странно, что на словах фонд есть, но на деле документов нет. И дт и тп. Маму девочки я понимаю и ценю ее стремление, создать организацию, которая сможет помочь ее ребенку. А вот тех кто присосался к Антошке и пытается за счет этого ребенка удовлетворить свои личные амбиции, понять не могу, уж извините.
          И еще, а кто Вам сказал, что я никому не помогаю? Просто я не считаю необходимым орать на каждом углу: «ах какая я замечательная, помогла ребенку, сделала то и то, и похвалите меня немедленно!» По-моему, когда кому-то помогаешь лично, и при этом не преследуешь каких-либо своих меркантильных целей, вовсе необязательно, чтобы об этом знала толпа народа. Елена ответьте мне на вопрос: почему другие фонды, которые реально помогли сотням — тысячам детишек не орут об этом на весь мир? И только БЭЛА, фонд который еще толком ничего не сделал, уже заявляет о том, какой подвиг девушки совршили? Вот это и смущает…

          1. Это не здравый смысл, а советское наследие мозгов! Зачем ругать тех, кто хочет помогать больным детям. ПОМОГАТЬ, не воровать, не обманывать, а помогать. Зачем выливать ушат го… на людей, А если они уйдут, что будет в Антоном, .. его отправят в детский дом УМИРАТЬ, потому как он больной ребенок и никто его не обеспечит уходом и лекартсвами. Даже если они помогут 2-3 деткам ЖИТЬ, значит они не зря живут, пусть орут, пусть кричат — ВАМ что от этого…
            Создаются фонды, в них люди работаю, получают з\плату, арендуют помещение и пр, что в этом странное. Вы же получете оплату за свой труд! ежемесячно и не задаете вопрос — ЗАЧЕМ!
            Я что-то не заметила лозунги и памятники фонду. Все начинается с малого, сегодня один ребенок, завтра еще… Я знаю, что Светлана была на консультациях у гл дерматолога РФ и проф Альбановой и они ничего передового в лечении не посоветовали и только мама больной девочки, что-то внятное рассказала Юли какие перевязки могут им помочь. Задумайтесь, мамы , а не профессора. Если фонд собирет вокруг себя мам и детишек, разве это не важно для больных детей- общение, консультации. соц защита. Юли только красиво пообещали помощь от губернатора, на деле как всегда ОБМАН, помощи НЕТ..
            Если Вы Аля, такая сомневающая- помогите детям больным этим заболеванием, добиться гос помощи. Слабо,, хватает сил только слюной брызгать…..

  31. Прочитала сегодня комментарии к статье Svobodanews.Ru/content/feature/2339195.html. Для всех сочувствующих и для вас Аля тоже, и для Елены Волгиной и для всех остальных, кому не безразлична судьба детей, больных ЕВ: пишет : Юлия Откуда: Москва 17.03.2011 01:39 Доброго времени суток, господа! Я — та самая Юлия Копцева, которую вы видели в сюжете. Весь день, читая то, что тут писали, терпела стиснув зубы. Да и не только по этой причине не реагировала. Мы с той самой Аленой, про которую Вы (Елена ли?, слишком очевидно НАМ, кто Вы) пробивали стену неприсутствия душ у наших соотечественников… Целый день, забыв о детях, мужьях, еде, пока вы тут реализовывали не совсем мне лично понятные собственные проблемы, мы РАБОТАЛИ!!! Я знаю, что такое АД. У моей дочки дистрофический ЕВ. Таких как вы, я знаю много. И если бы не узнала Алену и всех других замечательных людей,которые теперь делают с нами это благое дело… наверное, уже и не улыбнулась никогда! Хотите и меня обвинить в корысти? Знаете, вам надо изживать эту язву из своего сердца! Мне вас просто ЖАЛЬ. Вам жизнь не дала ГЛАВНОГО, что у человека должно быть, — СЕРДЦА и ДУШИ! У вас есть шанс изменить все к лучшему. Займитесь чем-нибудь СВОИМ. И не трогайте людей, которые для десятков матерей УЖЕ стали святыми! Алена, надеюсь ты этой грязи не увидешь, но если попадешь сюда очень тебя прошу, прости ИХ. И спасибо тебе от всех нас, матерей, которые тебе благодарны и которые тебя любят!!! пишет : Юлия Хорькова Откуда: Самара 17.03.2011 04:42 Я Юлия Хорькова,мама Лизы Кунигель,девочки из сюжета "Человек и закон",у моей дочери,к сожалению,тоже именно дистрофический рецессивный БЭ,это страшно.поверьте и хорошо.что есть люди,которым зов сердца не дает пройти мимо нашей беды.После публикации о моей дочери Алена Куратова сама нашла нас,собрала посылку с новейшими перевязочными препаратами,нашла клинику во Фрайбурге,которая взяля нас на обследование.сама вела с ней все переговоры и именно она с девочками договаривалась с Росфондом о спонсировании нашей поездки и именно она и при поддержке других девочек помогала решить проблеммы с оформлением визы.тратя свое время на нас а не на свою семью.Алена,ты молодец и спасибо тебе и всем девочкам за то что вы делаете!А то что мало кому помогли…..подождите немного,невозможно в одну секунду помочь всем,но девочки работают и не мешайте им,пожалуйста,ведь вы не заинтересованы в их работе,у вас ведь нет ТАКИХ детей,а у нас есть и нам решать кому доверять и от кого принимать помощь.

  32. Мамы больных деток, которым помогает в том числе и «несуществующий» фонд, просят хотя бы не мешать им спасать своих детей:

    Mилые мамы бабочек ! ну что же вы молчите! в сюжете Радио свобода много отзывов,но половину из них говорят ,что мы мультяшные персонажи, а на коже все разрисовано краской…..

    читала, смотрела и рыдала….всех таких бесчувственных людей надо на один денек пригласить в гости и попросить помочь с перевязками наших детей…нет слов…так и хочется кричать:»ХОТИТЕ ПОМОЧЬ — ПРОСТО НЕ МЕШАЙТЕ!!!!!!»

    Милые девочки! Дорогие наши мамочки! Ирина права — НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ МОЛЧАТЬ!!! Ведь сайт, ФОНД БЭЛА создан для НАШИХ детей, повторяю НАШИХ и мы все просто обязаны помогать тем, кто пытается всеми путями помочь бабочкам! Ведь если мы будем молчать, так всю проделанную РАБОТУ наших умниц-девочек просто будут поливать всякие бессердечные и черствые люди грязью! Надо рассказать, показать, дать понять людям, что наши дети имеют право нормально жить, лечиться, получать образование, иметь друзей и т.п. Если каждый из нас отзовется в комментариях Радио свободы, другие люди (которые верят нам) обязательно помогут — хоть чем-нибудь. А вместе мы сила! Девчонки — мир ведь не без добрых и отзывчивых людей!!!

    1. Алена, желание помогать есть, только не рядом с ВАМИ. ВАше высокомерие и тупизм ….. отталкивает от всякого рода помощи. Задумайтесь и отзывом будет о вашей деятельности больше.

  33. Слушайте, а вы сами еще не устали от того, что вам постоянно кто-то лапшу на уши вешает? Готовы постоянно предоставлять «площадку» для новой порции? Мне, например, уже надоело слушать «ах какие девочки молодцы!». Мне бы хотелось для убедительности уже хоть реквизиты увидеть, что ли да сайт нормальный, вместо того недоразумения, которое, судя по всему, многие и считают сайтом. Правы здесь те, кто пишет, что говорить можно многое, а вот доказательств как не было, так и нет. Хоть времени прошло уже предостаточно.
    А то, что мамы детишек пишут на различных форумах, так это как раз таки и понятно. Им дали надежду, что их детям помогут. А когда и как — какая разница? лишь бы помогли. Вот мамы и отстаивают позицию тех, кто «обещает золотое будущее». И будет очень обидно, если их надежды канут в Лету.
    А пока напрашивается только один вывод — уж очень похоже все происходящее на обман. Простите, почти месяц прошел с того момента как фонд открылся, и ничего — ни реквизитов, хоть тут их просили и не один раз, ни каких-либо официальных ссылок, ни сайта. А те ссылки, которые здесь приводятся на «Радио Свобода» — вы почитайте повнимательнее, там в самих материалах тоже очень много разногласий — то фонд уже есть, то его еще нет… Все это очень странно, и доверия не вызывает абсолютно.

  34. Не понимаю, одного, какого лешего некоторые хомосапиенсы обсуждают «несуществуюший» сайт??? Правильно сказал Эйнштейн «В мире две бесконечные вещи, вселенная и людская тупость, только вот на счет вселенной я сомневаюсь.» Теперь я обосновываю свои слова. Первое, в то время, как кто-то орет тут на всю страну, «где сайт, где реквизиты???» умирают дети дамы и господа. Касательно сайта, а Вы когда-нибудь пробовали создать сайт, а вы знаете, что это не бесплатно, надо найти хостинговую компанию, купить домен, не говоря уже о плате человеку, который этот сайт напишет на языке программирования и сделает за те же деньги удобоваримый дизайн???? Прежде чем орать «Где?» надо хоть немного изучить то, о чем спрашиваете, чтобы потом ваши вопросы не звучали смешно для тех, кто знает какой это труд создать сайт!!!! (сайт даже не стоит того, чтобы о нем говорить). Поражает алчность тех, кто брызжа слюной орет, » а почему ей все, а нам ничего» при этом, извините, валяются на своих диванах и рассуждают о несправедливости жизни, и почему кому-то Германия, а кто-то бедненький этого лишен. Да жопу поднимите и работайте, трудитесь. И при чем тут это, мама и ее любимый ребенок, что в Германию едут отдыхать и пить коктейли что ли? Одумайтесь, это возможность проконсультироваться с мастерами медицины и получить их советы и возможные пути для помощи своему ребенку!
    Иногда сердце сжимается от того, что на свете чтолько бессердечных, циничных, злобных людей, мы говорим «звери» на животных, а говорить надо на людей!
    Не дай Бог, всяким подонкам, детей-бабочек, а знаете почему, потому что последуют только одни страдания для ребенка, а детям в первую очередь нужна мамина любовь и поддержка.
    Благослови Господь всех матерей, которые готовы отдать жизнь за своих детей!

    1. Простите. То есть, сайте все же нет? Так много слов, когда можно ограничиться одним.

    2. А знаете как поступают фонды, которые действительно переживают о здоровье и благосостоянии своих подопечных детей? Открою Вам секрет — они размещают свои сайты на бесплатных хостингах! Вот Вам пример, цитирую с сайта одной благотворительной организации «Дорогие Друзья! Наш форум возвращается на бесплатный хостинг: «здесь название фонда». Мы не можем позволить себе платные услуги по причине того, что есть более важные затраты, каждая копейка как говорится сейчас на счету. Надеемся на понимание!»…Так вот скажите зачем вкладывать деньги в сайт, когда их можно потратить на помощь больным детям??? Вы вот тут пишите «Вы когда-нибудь пробовали создать сайт, а вы знаете, что это не бесплатно, надо найти хостинговую компанию, купить домен, не говоря уже о плате человеку, который этот сайт напишет на языке программирования и сделает за те же деньги удобоваримый дизайн????», Возмущаетесь, что «умирают дети». Но скажите, разве не разумнее ли вместо того чтобы тратить деньги на сайтв такой ситуации отдать эту сумму умирающим детям???? А сайт разместить на бесплатном хостинге, как это делают многие???? или от этого удовлетворение собственных амбиций организаторов фонда пострадает????

  35. И еще, нехватает людям образования, стремитесь к знаниям народ, пользуясь интернетом, находите полезные статьи, которые помогуть Вам развить человеческие качества, а то пользуясь с утра до ночи социальтными сетями, все больше людей походят на «быдло»
    Даже рагательств на Вас не хватит, чтобы сказать что я думаю о вас, всех тех бессердечных.

    1. Говорите о детях переживаете?? Только как очень странно Вы это делаете)) Скажите, вот для Вас, для сердобольной такой, что важнее — дать денег на лечение конкретного ребенка или на создание сайта непонятно какого фонда? Вы на что предпочтете деньги перечислить??? Только честно))

  36. Люди ! Остановитесь! Фонд Бела существует вот адрес deti-bela.ru Помощь она должна идти от души. Когда помогашь людям от души, то и нет у тебя мысли, что кто- то на этом может заработать.
    Люди вам не сдыно и не противно обсуждать больного ребенка и ее мать. Которая каждый день смотрит на страдания ребенка и не может ни чем ей помочь. когда обращаются вот так криком везде о помощи значит все плохо и это последний шанс . Шанс,что бы не потерять свою крошку.
    Я пишу как мама больного ребенка. Мне тоже было очень трудно . Трудно когда ты ничем не можешь помочь своему ребенку.
    Слава богу мы победили свой недуг. Нам тоже помагали люди иной раз я даже не знала их не имени ни фамилии.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *