Полет бабочки

Девочка Лиза, о которой мы уже писали, съездила с мамой в Германию. В клинику в городе Фрайбург. Почему-то эта поездка не всем понравилась. Не понравилось и появление Лизы в телепрограмме «Человек и закон», хотя именно эти кадры должны были понравиться всем. Лиза улыбается. Неужели этого не достаточно? А мама Лизы рассказывает нам на редакционной кухне о том, сколько еще в России таких детей-бабочек и как им можно помочь.

— Что дала ваша поездка в Германию? Что вы там получили?

— Прежде всего, мы получили консультации специалистов. Узкопрофильных. Уролог, стоматолог, гастроэнтеролог, офтальмолог и специалист по кожным заболеваниям.

— Они вас лечили?

— Нет, лечения как такового не было. Это была чистая диагностика. На основании этой диагностики они нам выработали схему по препаратам, что принимать для каждого конкретного органа и части тела: глаза, горло, желудок, пищевод, кишечник — всё конкретно расписано.

— А у нас это сделать возможности не было?

— Нет. У нас и многих препаратов, которые нам прописали, нет в стране. И врачи о них не всегда знают.

— Каков механизм доставки препаратов вам в Россию?

— Трудности есть с доставкой. Единственный механизм — это через людей, которые готовы нам оказывать помощь. Будем там приобретать лекарства: в Германии, Дании, Великобритании, Голландии, и через частные руки передавать сюда по цепочке. Все эти люди — наши бывшие россияне, которые сочувствуют нам.

— Какие новые методики ухода, заботы о ребенке привезли из Германии?

— Начнем с того, что врачи немецкие были шокированы, что у меня ребенок дожил до девяти лет, а живет без обезболивающих. Это первое, что их шокировало. Потому что такие дети, они с рождения живут на обезболивающих. Это капли. Есть базовый курс — трехкратно каждый день, аппарат новалгин, к которому нет привыкания. Врач, когда первый раз увидела Лизу, сразу спросила меня: «Она у вас все время такая грустная? Может, вам неправильное обезболивающее выписали?»

Я ей говорю: «А нам вообще ничего обезболивающего не выписывали». Она не поверила: как ребенок с такой болезнью может жить без обезболивающего? У нее же постоянное чувство боли и дискомфорта, это же невозможно! И кроме базовой терапии, перед тем как ребенка перебинтовать, принять ванну, дается другое обезболивающее. Оно буквально за 15 минут еще снижает болевой порог, и перевязки уже не доставляют такой боли, и ванна не так раняща для ребенка.

— А эти препараты есть?

— Ну, пока мы с собой привезли. Но я дала список препаратов в СОКВД и педиатру главному, они мне обещали узнать, есть ли у нас такие препараты или аналоги хотя бы. Потому что в СОКВД специалисты посмотрели этот список и сказали, что идеально, конечно, не аналоги искать, потому что аналоги — это будет не то. Идеально — в том составе, что немцы прописали.

— Есть возможность поделиться методиками? Я знаю, что из Германии ты привезла несколько учебных фильмов по правильному уходу.

— Я думаю, что то, что мы привезли, и мой теперешний опыт помогут тем детям, которые рождаются с таким диагнозом, родителям. Потому что очень важно знать, как правильно бинтовать, ванну принимать, перевязки делать. Потому что перевязки новые, они у нас, здесь, только появились — гидро-коллоидные перевязки сеточные. И надо научить других родителей с такими детьми грамотно их накладывать. Есть своя специфика. И наладить обеспечение родителей такими перевязочными средствами.

— А можно подробней о родителях? Какое количество у нас детей с такими заболеваниями?

— Как мне сказали, у нас в области трое таких детей с тяжелым видом буллезного эпидермолиза, когда вся кожа поражена. То есть таких, которым требуются постоянные перевязки, а в целом, с более легкими формами, — около 27. Но тяжелых всего лишь трое.

— Но, наверное, такого числа больных недостаточно, чтобы внести заболевание в федеральный список?

— В масштабе страны три человека — это, конечно, немного. Но по стране-то, оказывается, такие дети есть, и их много. Если раньше говорили, что таких больных около сотни, то после программы про нас мамы стали друг друга находить, откликаться, отзываться, и то, что информации не было об этих заболеваниях, сильно сдерживало людей. И найдется, мне кажется, достаточно много таких детей.

— Этим занимается фонд «Бэла»?

— Да, этим занимается фонд «Бэла», но это больше работает как сарафанное радио.

В три дня после последней публикации лично на меня вышли четыре человека. Мамы, про которых никто ничего не знает. Одна из Омска, одна из Башкирии, из Краснодарского края. Они посмотрели программу и вышли на меня.

— Кто-то эту информацию суммирует?

— Этим фонд и занимается. То, что мне поступает, всю информацию передаю, чтобы они регистрировали и мы могли друг друга хотя бы посчитать. И у них есть сайт, официальный сайт, причем там все сделано очень красиво и качественно, и есть карта, и точками отмечено, где какие дети, можно войти на карту, там точный адрес ребенка, его фамилия, имя и история мамы. Каждая мама сама написала историю о своем ребенке, как он родился, как поставили диагноз, что делали врачи, что делала сама мама, в каком состоянии ребенок и какие у мамы проблемы. Сделали очень грамотно, потому что туда сходится информация, как бинтовать, купать, кормить, чем помочь. Я, когда приехала из Германии, первым делом, написала девочкам всё, что нам там рекомендовали. Одна мама ездила в Израиль, она все израильские наработки тоже отправила туда. И на сайте для мам прямое руководство к действию.

— И это тоже одна из форм экономить деньги, хотя бы на распространении инофрмации.

— Конечно, планы у девочек большие. Они хотят в Москве открыть специализированный центр, как в Европе, чтобы все-таки и анализы, и все остальное сделали здесь.

— Да, конечно, доехать до Москвы проще…

— Даже до Москвы ехать не надо, если наладить такую цепочку из областных министерств здравоохранения, чтобы можно было взять биопсию здесь. В том же диспансере они не могут делать анализы, но взять биопсию и отправить ее, например, в Москву, могут. Было бы желание. Я, например, столкнулась с врачами СОКВД, это люди, много знающие, блестяще образованные и в своей области дерматологии прекрасные специалисты, и дело не в том, что нет специалистов, которые что-то могут сделать. Нет, такие специалисты есть! Просто именно по этому заболеванию наработок нет. А будут наработки, и, я так думаю, наши русские специалисты, с их мозгами и талантами, еще дадут фору европейцам. Было бы желание! А наша проблема именно в том, что здесь этим заболеванием вот так плотно никто не занимался.

И мы можем говорить об отдельных черствых людях на отдельных местах, но не об отношении в целом.

Врачи-то разные. Я не хочу называть фамилии, чтобы в очередной раз не обидеть кого-то, но есть врачи, у которых отношение хорошее, а есть — не очень хорошее. И я сталкивалась и с одним, и с другим отношением. В СОКВД нам всегда шли навстречу и всегда стремились помочь в меру своих возможностей. А это уже ценно! Мы не сидели в вакууме, как обычно это бывает — что вы к нам ходите, ребенок неизлечим, ничего не знаем, идите отсюда. Это самое страшное. И, слава богу, что у меня такого не было.

— А вот эта статья на сайте медицинском и мнение главного педиатра области, насколько оно достоверно и на чем базируется?

— На чем базируется, я, честно говоря, не знаю. Для меня это тоже остается загадкой. Она к нам приезжала. Мы с ней беседовали очень долго. Я ей передала список медикаментов, которые нам в Германии выписали, показывала выписки, которые нам сделали, показывала сами медикаменты, много чего нового я ей показывала и рассказывала. И сделанный вывод, что ничего нового нам не сказали и мы съездили зря, меня, честно говоря, поставил в тупик. Я даже не знаю, как на это реагировать.