Оля Артамонова болеет мышечной дистрофией. Мышечная дистрофия — это когда человеку поочередно и методично отказываются служить все мышцы, одна за другой. Мышечная дистрофия необратима, неизлечима. Она строго берет в свои руки недействующие пальцы человека, карабкается от лодыжки о бедра, пробирается к легким и сердцу. Оля на коляске три года.
В торговом центре Вива Лэнд на первом этаже толпятся витрины, на которых местные мастерицы разложили свои работы: фетровых котиков со смешными пожеланиями, серьги замысловатых конфигураций, забавные часы в виде сов, например, или фотоаппаратов, и розовое мыло, похожее на еду. Прилавок Оли Артамоновой стоит у самого входа, куда покупатели вбегают с промозглой улицы и еще какое-то время по инерции стремительно шагают вперед. Место неудачное, и я расстраиваюсь. У Ольги отличные работы из полимерной глины: украшения, аксессуары и поделки. Мама Оли, взявшая на себя роль продавца, по большей части скучает. Мы сидим рядом с ней – я на раскладном стульчике, Оля в инвалидной коляске, мы разговариваем о множестве увлекательных предметов: полимерной глине, кукольных лицах, олиных друзьях, самарских бордюрах, бальных танцах и всем-всем-всем.
И Оля повторяет, что она самая обычная. А я думаю о том, что наше общество любит героические истории. О том, что инвалид выиграл очередную олимпиаду, например, или забрался прямо в коляске на невероятную высь, или поет так, чтобы рыдал весь зал. В таком случае обществу приятно гордиться и восхищаться чужим мужеством. Про мужество повседневное и банальную жизнь инвалида обществу не очень интересно. Сижу в торговом центре, среди снующих с огромными пакетами людей, и слушаю, как красивая хрупкая девушка Оля, понимаю, сколько сил и мужества она порой требует.
Полимерную глину для себя Ольга открыла примерно три года назад. Увлечение помогло найти работу – в родном Суходоле Ольга ведет кружок для детей.
— В школу я устроилась, когда еще могла ходить, — говорит Оля, — а когда села на инвалидную коляску, то мне помогли организовать удобное пространство. Кстати, многого для этого не понадобилось – пандусы в школе уже были, кабинет у меня на первом этаже. Мы с директором школы посмотрели, что нужно изменить для того, чтобы я могла попасть на работу. Сейчас это выглядит так: я подъезжаю к школе, звоню секретарю, она выходит, опускает мне порожек, я заезжаю и порожек поднимаю.
За пределами школы, увы, все не так просто. Лестницы, ступеньки и бордюры — все то, что здоровый человек не замечает на своем пути.
— В Самаре первым делом обратила внимание на невероятное количество высоченных бордюров. Я даже папе сказала: дай мне молоток, я с ними бороться буду, — смеется Оля и энергично потрясает кулаком. Особенно обидно, когда с одной стороны приезжей части есть съезд для коляски, а перебравшись через дорогу, упираешься в бордюр. И нужно передвигаться рядом с машинами, в поисках места, где можно попасть на тротуар. Это страшно. Или вот: в торговый центр можно въехать по пандусу, и даже подняться на нужный этаж, а на входе в кинотеатр — ступеньки. Это невероятно обидно, когда от места, в которое тебе нужно попасть, отделяют какие-то три ступеньки, и приходится просить о помощи. А просить не хочется, хочется быть самостоятельной.
Еще пример – туалет для инвалидов есть, а поручней в нем – нет. Получается, вроде и сделали, а пользоваться им самостоятельно невозможно. Так часто бывает – есть пандус, например, но сделан он так, что воспользоваться им или размер не позволяет, или наклон такой, что можно покалечиться. Я думаю, что когда принимают подобные объекты, в комиссии должен быть человек на коляске – просто, когда ты ходишь, ты не обращаешь внимания на многие важные детали.
Я приняла то, что со мной происходит, — говорит Оля, — в конце концов, возможно, кто-то придумает, как это лечить. И вообще у заболевания есть такая особенность – на время оно может как бы остановится на месте. Не прогрессировать. Мне кажется, у меня такое состояние. И вообще, самое главное — не думать про это, мне вот, например, некогда размышлять. Когда так много интересного и столько еще нужно сделать. У меня просто нет времени на грустные мысли. И потом, я везучая.
Ольга с широкой улыбкой рассказывает про то, что она практически — любимчик судьбы. Есть любящие родители, дело, работа и вообще. Под ней однажды, например, развалилась старая коляска. Прямо в школе, а могло бы произойти на улице. Повезло, короче, в очередной раз.
Сейчас у Оли – другая коляска – электрическая, более маневренная и компактная. Сами пользователи зовут такие — «электричка». Планируется, что подобную коляску, а стоит она около 90 тысяч рублей, инвалид должен купить сам. А потом государство компенсирует ему — нет, не всю стоимость, а только некоторую часть.
— Купить коляску может только тот, кто работает, и у кого есть деньги, — говорит Оля, и снова взмахивает кулаком, — и компенсировать затраты – задача не легкая. Мне долго пришлось доказывать комиссии, что я имею на это право. Вообще – это тенденция: врачи ведут себя так, как будто их главная задача — не дать нам того, что положено по закону.
На новой коляске здорово танцевать. Это еще одна страсть Ольги. Инклюзивными танцами она увлеклась не так давно, но говорит, что своей жизни без них просто не представляет.
— Мне нравится всё! – говорит девушка и сияет глазами, — это так здорово – и репетиции, и выступления. А наши инклюзивные балы! Сразу ощущаешь себя дамой, меняется осанка, плечи держишь по-другому. Я готова репетировать бесконечно. Мне нравится атмосфера. И еще, конечно, наряды, любые девушки их любят. Я тщательно готовлюсь к выступлению, мама удивляется, но я говорю, что на нас особенно пристально обращают внимания. Я и в обычной жизни стараюсь не выходить из дома без прически и макияжа. Даже в магазин. Потому что на меня смотрят больше чем на других. Это обязывает. Выглядеть достойно важно вот еще почему – уже несколько раз случалось, что мы едем по городу, кто-то подходит и мне сует деньги. Зачем? Почему? Это очень обидно. Помню, какая-то бабушка бросила мне в пакет мелочь, рублей двадцать – я потом ее догоняла, чтобы вернуть. Но мы полны решимости переломить такое отношение к людям на коляске. И мы переломим! И танцы тоже про это – раз люди проводят балы, радуются жизни, разве они нуждаются в жалости?
Сейчас Ольга по сути живет на два города. В Суходоле у нее работа. В Самаре — танцы, возможность учиться и интересная жизнь. В областной столице Ольгин дом – пансионат для инвалидов на 8-ой просеке, существование которого уже не первый месяц находится под угрозой.
— Понятно, что рано или поздно нас отсюда выселят, — грустно говорит Ольга. – В таком случае мне придется расстаться с Самарой. Чтобы жить здесь самостоятельно — нужны большие деньги, и я не уверена, что смогу столько зарабатывать. Для меня – жить в городе, самостоятельно – это было трудное решение и очень большой шаг. Страшно было очень, но я счастлива, что его сделала. Так часто бывает – сначала боишься, а потом гордишься собой.
Сейчас Ольга осваивает фотошоп на специальных курсах. Надеется, что навыки помогут ей и в творческой реализации и в возможности заработать деньги, полимерная глина только за последний год так поднялась в цене, что право скоро станет золотым материалом.
— Государство платит нам пенсию но ее хватает только при условии, что ты будешь лежать дома и смотреть телевизор, — говорит девушка. – А если ты хочешь большего – то нужно трудиться. Я хочу жить полноценно. И потом, я люблю свою работу. Люблю своих заказчиков – они меня вдохновляют. Вот недавно попросили сделать гвоздь, — простая, кажется вещь, а пришлось кучу информации изучить и подключить фантазию. Или как-то заказали поделку в форме черепа. Никогда не думала, что мне понравится такая объект!
Ольга мечтает о путешествиях. Увидеть Питер, несмотря на все эти сложности организации поездки. И поездить за пределами страны. И чтобы новые увлечения. И быть самостоятельной. И пусть уже бордюров станет как можно меньше.
И вот что я еще хочу сказать – так получилось, что у меня есть сразу две Олины работы: изящная кукла отвечает в нашей маленькой семье за создание сказочной атмосферы, а желтый жираф – за наполнение дома солнцем и светом. И со своими обязанностями они справляются «на отлично». А потому, если и вам хочется получить кусочек солнца, тепла и сказки – обратитесь к Оле, рекомендую.
