Ангелы для Есении

Я поднимаюсь на пятый этаж дома, планировка которого вроде бы называется «ленинградской», лестничные площадки тесные, и у нужной мне квартиры дверь уже распахнута, там стоит мама Есении, а в комнате увлеченно смотрит мультфильм про принцесс сама Есения. Есения – девочка. Ей четыре года, из них она болеет дольше двух лет. Большую часть жизни.

BF6A3317

Есения очень хорошенькая. Она уже не смотрит мультфильм, она сначала немного бегает по комнате, потом утыкается темноволосой головой в мамины колени, потом поднимает свое маленькое лицо. Есения Фадеева родилась хорошенькой, и росла здоровой, пока не заболела. И сразу – раком. Мама Есении гладит дочку по голове и рассказывает, мило объединяя себя с дочкой и произнося, например, «у нас были плохие анализы», «наше заболевание», как это делают все мамы на свете. Мама Есении говорит быстро-быстро, чтобы успеть, чтобы скорее, потому что надо же торопиться. Надо Есению спасать.

«До середины января 2013 года нас ничего не беспокоило. Единственное, что — был вздут с рождения живот. Врачи говорили: не обращайте внимания, пресс накачается и все будет хорошо. Но в январе тринадцатого года живот начал расти, хоть Есения отказывалась от еды, и почти что не ела, да еще держалась температура, не сбивалась. Ну как не сбивалась – сбивалась и тут же подскакивала снова.

Вызывали врачей. Врачи приходили. Говорили: режутся зубы, поймали грипп, осложнения после гриппа, прогревайте лимфоузлы на шее. И мы стали прогревать. А греть было нельзя, потому что это оказались метастазы.

26 марта легли в 1-ю детскую городскую больницу. Здесь, в Самаре. В хирургии лимфоузлы с шеи удалили, взяли пункцию костного мозга. Часть анализов на стеклышках наш папа увез в Москву. В Самаре тоже делали экспресс-анализ. И там и там подтвердили онкологию. Поставили четвертую стадию, нейробластома. Очаг в надпочечниках. Так чаще всего и бывает.

У нас многие органы были поражены метастазами – лимфоузлы, средостение, костный мозг, был очаг в ноге, огромная опухоль была в животе – 12 на 14 см, с два кулака. Во весь детский живот. Опухоль деформировала легкие, давила на диафрагму. Было трудно дышать.

В Москве нам выписали протокол лечения — химиотерапия. В Самаре этот протокол не используют, лечили по привычному самарскому. Прошли 6 курсов.

Переносила она, конечно, лечение тяжело, потому что это же высокодозная химия. Ее и рвало, и проблемы со стулом, и анализы были плохие. Но все говорили: ну что вы хотите, такое лечение, и мы продолжали лечиться.

Но вот что главное – наше заболевание невозможно вылечить, не удалив опухоль. Так выглядят все современные протоколы лечения нейробластомы: несколько блоков химии, потом операция, потом снова химиотерапия.

К сожалению, в России нейробластомы не удаляют, чтобы целиком, нет такого оборудования. Частично – могут, где достанут, где смогут подлезть, потому что опухоль опутана нервными окончаниями, и, если их задеть, ничего хорошего не будет.

Мы стали собирать деньги на лечение,  уехали на операцию в Германию. Собрать нужную сумму  помогали люди со всего света – добрые люди со всего света. Занимался нами и «Русфонд». Все знают «Русфонд».

BF6A3425

Уехали мы в августе 2013 года, немцы провели свои исследования, нашли метастаз в ноге. И сделали операцию. Оперировал доктор Швайнец в Университетской клинике Мюнхена. Ему удалось удалить 98% опухоли. Операция была очень сложная, по консистенции она сравнима с мягким деревом, довольно плотная, а ткани внутренних органов и сосуды тонкие,  легко травмируемые.  Срезать плотную ткань опухоли и не задеть сосуды — кропотливая ювелирная работа, так как опухоль опутывала все органы и все сосуды брюшной полости.

Это ювелирная работа, и операция могла длиться двое суток и больше.

Как сказал нам хирург Швайнец: я начинаю делать операцию утром, к вечеру устаю, ребенка зашивают, я иду отдыхать. Потом утром прихожу в себя, возвращаюсь и продолжаю операцию.

Слава богу, операцию начали в 8 утра, закончили в 10 вечера – 14 часов. Не пришлось зашивать. После операции неделю лежали в реанимации, она была в медикаментозном сне. Потом уже стали ее в отделении приводить в себя.

После операции мы прошли еще два блока химиотерапии, в Германии, в России не используется этот протокол. За два блока ее всего один раз стошнило, и то – она бегала, прыгала, торопилась на кухню обедать, тут ее стошнило, я все это убрала, и мы пошли дальше. Все.

После двух блоков терапии мы легли на MIBG – облучение:  радиоактивный йод вводится в кровь. Все это как в научно-фантастическом фильме — в цинковом пенале ввозится радиоактивный контейнер, достается из колбы с жидким азотом, врачи в специальной экипировке. У этой палаты полностью обособленная система канализации, то есть все отходы утилизируются отдельно, отстойники и все такое. Мы сидели практически в бункере, экранированные двери, с нами никто не общался – ни папу не пускали, ни переводчика. Откроют дверь, закинут еду, и все. Полная изоляция.

На мне висел дозиметр, как на врачах, который пищал. В одной части палаты стояла моя кровать, в другой – кроватка ребенка, между ними – цинковая перегородка, за которую, в принципе, заходить было нельзя. Но как можно не заходить, это же маленький ребенок, она не будет одна сидеть. Поэтому я шла, и датчик с каждым шагом всякий раз пищал все чаще и чаще.

На протяжении двух месяцев, нам говорили, в аэропорту будете звенеть, рамку не пройдете.

Лечение это (MIBG – облучение) очень хорошее, относительно щадящее, потому что накапливает йод конкретно раковые клетки, и опухоль изнутри рассасывается.

Потом мы прошли через трансплантацию костного мозга; Есения сама себе была донором — делают заборы крови, чтобы набрать нужное количество стволовых клеток на килограмм тела, и если это количество набирается, то человек сам себе может быть донором.

Перед трансплантацией делается жесточайшая химиотерапия, убивается вообще все; кишечник выходит вместе с калом.

Прошли мы эту процедуру, потихоньку стали восстанавливаться.

Врач предполагала, что после трансплантации мы выйдем вообще чистыми. Надеялись, что трансплантация добьет все очаги, но так не случилось — наши два процента опухоли, не удаленные после операции, так и остались на месте. А почему их не смог удалить профессор – а потому что располагался очаг прямо на аорте. Если аорту заденешь – моментальная смерть. И он не рискнул.

Прошли внешнее облучение, именно на эту часть. Очень точно направленное облучение, из трех точек били лучи, сходясь на опухоли и не задевая другие органы.

Нас предупреждали, что возможно будет задет позвоночник. Если бы был задет позвонок или два, то они перестали бы расти. Но обошлось.

Облучение длилось 25 дней, каждый раз с наркозом. Чтобы ребенок не двигался. Чтобы точно направлять лучи. Наркоз Есения нормально переносила, и быстро выходила из наркоза.

После этого нас отпустили домой. Назначили лечение – роаккутан, это витамин А в огромной дозировке. Жесткое лечение, потому что от бешеных доз витамина А облезает кожа, и внутри и снаружи.

В октябре у нас был первый контроль, в Германии. Приехали, прошли MIBG-обследование – тоже вводится радиоактивный йод, но щадящая доза. Если опухолевые клетки есть, они накапливают этот йод и светятся на специальном экране. Мы еще, конечно, светились, но был заметен регресс опухолей и метастазов. Врачи говорили, что эти светящиеся клетки – мертвые. Отпустили нас с хорошим настроением и перспективами.

BF6A3211

На второй контроль поехали в феврале 2015. Но в этот раз нам ничего хорошего уже не сказали.

Выяснилось, что опухоли прогрессируют. Это называется – рецидив. Обсудили несколько вариантов лечения, сошлись на протоколе RIST. Мы надеемся и верим в успех лечения, ведь дети побеждают рак каждый день.

К сожалению, лечение за границей требует серьезного финансового вложения. Нам сейчас нужно собрать 70 000 евро.

Page1

В прошлый раз Русфонд оплатил нам счет на 70 800, потом два счета на 12 000 евро и 13 450 евро и обследование на 1300 евро. Вы знаете «Русфонд». Их сюжеты завершают программу «Время».

Но второй сбор «Русфонд» обычно не открывает. Они помогают один раз».

Они помогают один раз, повторяет мама Есении, а дочка убежала на кухню, пьет воду, влажно кашляет. Мама смотрит на Есению с пристрастием. Не хочет, чтобы она кашляла. Хочет, чтобы она играла зимой в снегу с лопаткой, а летом в песочнице дралась за свой куличик. Чтобы пошла в детский сад, сначала отказывалась там оставаться и цеплялась за мамины-папины ноги, а потом ничего, привыкла бы, и посещала с охотой. Чтобы Есения росла, примеривала бы школьную форму, взяла в свое время ранец и пошла в школу с гладиолусами наперевес. Чтобы она, красивей всех девушек на свете, танцевала на выпускном балу, а юбка светлого платья взлетала бы и шелково опадала обратно. Чтобы привела в дом симпатичного мальчика и запрыгала от радости, показывая маме кольцо с большим брильянтом. Да что там с большим! Пусть с маленьким. Пусть совсем без. На черта эти брильянты.

Ведь дети побеждают рак каждый день.

реквизиты (1)

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *