Редакция «Новой газеты» обратилась к губернатору Самарской области Владимиру Артякову с просьбой предоставить жилье маленькой жительнице Тольятти Софье Бабич, которая живет на съемной квартире. Ей нельзя ждать, пока придет очередь на собственные квадратные метры, потому что именно сейчас она могла бы с помощью специальных опор развиваться, преодолевать болезнь, но вынуждена вести лежачий образ жизни.
Если перед этим заголовком поставить частицу «не», получится до омерзения понятная чиновничья фраза. Она убивает.
Лежать. Не двигаться…
Когда смотришь видеозаписи выступлений 12-летней Сони Бабич, ничего о ней не зная, кажется, что она поет, стоя внутри какого-то сказочного трона. Наряд и стать — как у принцессы, голос звонкий, слух абсолютный (ролики выложены на YouTube: «Моя Россия», Гимн семьи).
На самом деле трон — это инвалидные ходунки. У Сонечки — ДЦП, стоять ей тяжко, но когда она поет, боль знает свое место, прячется. За сценой боль опять возьмет свое, набросится с удвоенной силой, уложит девочку в постель. Потому, что это только на сцене Соне можно пользоваться ходунками, а дома — нельзя.
«Мы живем в Тольятти на съемной квартире, а это значит, что нельзя пользоваться ходунками и инвалидной коляской — ничего нельзя: испортим чужой линолеум, да и места особого нет, — написала в редакцию мама Сони, Елена Нечаева. — Нет возможности даже установить необходимое инвалидное оборудование в туалете, чтобы Сонечка могла самостоятельно себя обслуживать, — хозяева квартиры не разрешают. Но мы все равно им благодарны, потому что другие даже слышать не хотят о том, чтобы пустить семью с инвалидом…
Моем Сонечку из стаканчика, так как в ванную ни я, ни муж (грыжа, надорвался) отнести ее не можем. Я не могу ее поднять, мой вес — 45 кг, ее — 40.
Мы живем все в одной комнате, и вся эта ситуация трудна не только физически, но и психологически. Она крайне унизительная, стыдная для девочки-подростка. Соня переживает так, что я начинаю бояться оставлять ее одну. Она ранимая, творческая девочка — шестикратный лауреат по вокалу, пишет стихи и сказки. У нее 25 наградных бумаг с разных детских фестивалей — дипломы, благодарности, грамоты.
Я писала во все инстанции, но везде безразличие. Нам указывают на то, что я прописана у мужа в четырехкомнатной квартире, но это квартира не мужа, а его родителей. Мы не имеем права на их жилье, там прописано 8 человек вместе с нами, старший брат и сестра мужа…
Идет полное издевательство над нами, в очереди на квартиру мы стояли под номером 270, теперь стали 344-е. Нас все время кидают туда-сюда…
Пожалуйста, не перенаправляйте мое письмо в наши самарские органы власти, они бездействуют…!»
В десятках официальных ответов, которые с уже по моей просьбе отсканировала и прислала в редакцию, на бланках всевозможных инстанций (от администрации президента РФ до мэрии города Тольятти) предложения строятся абсолютно одинаково. Идет ссылка на разные законы и подзаконные акты и прицепляется к ним фраза: «…согласно которым предоставить внеочередное жилье не представляется возможным». В некоторых письмах перед словами «не представляется» стоит вежливое и, по сути, доброе выражение «к сожалению». Можно сделать вывод, что в этих случаях исполнители дочитали до конца письмо отчаявшейся мамы. Можно представить, что им врезался в душу эпизод с мытьем подростка «из стаканчика» и «чужой линолеум», из-за которого девочка из принцессы превращается в беспомощное, зависимое, обездвиженное создание… Можно предположить, что здесь как бы говорится: « по-человечески-то вы правы, но юридически правы мы…»
И правда — юридически правы они. Семья Сони значится в списке льготников в квартирной очереди с 2001 года, а «год нуждаемости» (это — официальный термин) в Тольятти — 1985-й. Это значит, что есть семьи, которые официально ждут своих квартир уже 27 лет!
— Мы с вами все время слышим, что у нас — социально ориентированное государство. Тогда вопрос: почему, когда сдается новый дом, не делается отсек для социального жилья?—говорит директор благотворительного резервного фонда Ольга Лебедева — Это же нормальное решение вопроса, речь об этом уже не раз была. Иначе очереди со списками льготников, внутри которых семьи с колясочниками, с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, никогда не сдвинутся с места. Пройдет и 27, и 37, и 100 лет…
Если очереди на жилье движутся по-черепашьи, изменит ли хоть что-нибудь война Елены Нечаевой за номер 270, вместо невесть откуда теперь взявшегося 344-го? Это все равно — годы, а нестерпимая ситуация для ее девочки длится сейчас, квартира нужна срочно. Зачем она пишет во все инстанции, зная и понимая ситуацию? Надеется доказать, что чиновники воспользовались в свое время ее юридической непросвещенностью, не сказали в 2001 году при приеме документов на очередь о том, что необходимо медицинское заключение о заболевании дочери. Дело в том, что до 2005 года диагноз ДЦП давал право на первоочередное получение жилья. Теперь это не так, закон изменился, но диагноз дочери Елены Нечаевой не менялся с рождения…
— Юридическая безграмотность наших людей приводит к катастрофе, — говорит юрист фонда «Подари жизнь» Полина Ушакова. — Дети, преодолевшие рак, выписываются из больниц, приезжают домой. По закону им положены бесплатные лекарственные препараты. А на месте мам начинают убеждать: лекарств все равно нет, давайте мы вам лучше будем компенсацию платить — 1300 рублей ежемесячно. Они соглашаются и теряют право, например, на «темадалот», который стоит 55 тысяч! Я, как юрист, начинаю возвращать ситуацию на место, но это процесс длительный. Тем временем ребенку препарат жизненно необходим, и гарантированное государством лекарство вынужден какое-то время покупать наш фонд…
В каждом регионе на основе федеральной программы есть своя территориальная программа бесплатной медицинской помощи. И в то время как где-то, пользуясь отсутствием информации, у детей-инвалидов отнимают последнее, где-то, наоборот, им дают больше, чем этого требует закон. Например, в Смоленске губернатор принял постановление, по которому нуждающиеся бесплатно, за счет средств областного бюджета получают дорогостоящие препараты, не включенные в обязательный перечень…
Выжить можно. жить нельзя…
По всей стране летят официальные ответы страждущим с устойчивым чиновничьим оборотом: «Не представляется возможным…» Этот оборот — в законе; человеческие мотивы, ситуации и чаяния — нет. За них никто не спросит.
Но помните слова чеховского черного монаха: «…Я существую в твоем воображении, а воображение твое есть часть природы, значит, я существую и в природе…» Представить себе возможным то, что по-человечески правильно сделать, — такое существует «в природе», в реальности. Смотрите:
благодаря губернатору Смоленской области Сергею Антуфьеву жители региона получают дорогостоящие жизненно необходимые лекарства;
благодаря губернатору Тамбовской области Олегу Бетину четырехлетний Женя Муралев, победивший рак, вернулся из московской больницы в двухкомнатную квартиру (67 кв. м) в новом кирпичном доме, расположенном в центре Мичуринска. Ее полностью благоустроили и отремонтировали к его приезду. Семья Жени жила до этого в частном, шлакоблочном доме без газа, воды, канализации. Для ребенка с подавленным иммунитетом такой дом, даже если он и родной, — убийца. Семья встала на квартирную очередь, которая длилась бы годами. Слова «не представляется возможным…» были бы здесь юридически вполне уместны. По-человечески — это был бы смертный приговор…
Сначала возможной жизнь спасенного ребенка представили себе его земляки, они написали обращение к губернатору. А он рассказал на одной из встреч с предпринимателями историю спасения Жени: как сдавали кровь доноры, как собирали люди деньги на трансплантацию костного мозга, сколько тратили усилий волонтеры фонда «Подари жизнь» и врачи РДКБ. Квартиру в итоге выделили не на бюджетные деньги, а на меценатские.
Благодаря губернатору Омской области Леониду Полежаеву 11-летняя Маша Дятлова, также перенесшая сложнейшую операцию — трансплантацию костного мозга, живет сегодня с семьей в благоустроенной квартире в центре Омска. Это крайне важное обстоятельство для детей, перенесших рак, — им предстоит еще значительное время регулярно посещать лечебные учреждения, расположенные в областной столице, поэтому проживание за городской чертой крайне нежелательно. Фонд «Подари жизнь», принявший активное участие в спасении Маши, предоставил ей средства (500 тысяч рублей) для приобретения жилья в Омске. Этих денег не хватало, и губернатор предоставил социальную выплату — 1 миллион рублей. Вот так была сохранена с таким трудом спасенная врачами, благотворителями и волонтерами жизнь ребенка…
Вниманию губернаторов!
Лично губернатору Самарской области Владимиру Артякову: пожалуйста, представьте возможным предоставить жилье маленькой жительнице Тольятти Софье Бабич. Этой девочке нельзя ждать, пока придет очередь, потому что именно сейчас она могла бы с помощью специальных опор развиваться, преодолевать болезнь, но вынуждена вести лежачий образ жизни. Ее мама Елена Ушакова готова представить вам все документы.
Лично главе Республики Ингушетия Юнус-Беку Евкурову: пожалуйста, представьте возможным предоставить жилье 10-летнему Баширу Толдиеву. У ребенка сразу два онкологических диагноза: острый бефенотипический лейкоз и злокачественная лимфома, удалена правая почка, он перенес 5 (!!!) операций, в том числе тяжелейшую трансплантацию костного мозга. Семья прописанавпоселке Экажево Назрановского района, в доме, где Баширу жить категорически противопоказано: нет воды, отопления, канализации. Земляной пол, трещины, сырость… Все это смертельно опасно для ребенка с резко ослабленным иммунитетом. Мама была вынуждена поселиться с четырьмя детьми у бабушки во Владикавказе. Башир не может посещать школу, а учителей для домашнего обучения ему не выделяют, так как его прописка — в Ингушетии.
Семья признана нуждающейся в улучшении жилищных условий, у них номер 2967. Шансы дождаться этой очереди не велики, но для решения вопроса достаточно выделить социальную выплату 1 миллион рублей. Дело в том, что до болезни Башира, которая выбила почву из-под ног семьи, его маме удалось скопить немного денег и заложить фундамент на участке, где находится их саманный домик. Деньги нужны для того, чтобы достроить свой дом. Для того чтобы выживший в борьбе сразу с двумя видами онкологии ребенок — жил.
Семья признана нуждающейся в улучшении жилищных условий, их очередь № 1050. Для вашего богатого нефтяного края самый быстрый способ сохранить жизнь малыша — средства меценатов или материальная помощь от республики.
Девочка перенеслаострый лимфобластный лейкоз. Сырость и плесень для нее губительны, потому что защитные силы организма после сеансов химиотерапии подавлены. А именно в таком доме, с плесенью, и проживает семья. Их частный дом расположен в Порховском районе Псковской области. Мама Эльвиры обращалась уже ко всем властям региона, о проблеме знают и в администрации района, и в аппарате губернатора области. Найдите способ помочь, не ссылаясь на юридически безопасный оборот «не представляется возможным». Представьте ВОЗМОЖНЫМ. Обратитесь к предпринимателям области. Объясните: иначе усилия врачей, благотворителей, волонтеров, которые были предприняты для спасения вашей маленькой землячки, окажутся тщетными. Проживание в таких условиях грозит ребенку рецидивом заболевания…
"Новая газета", №21 от 27 февраля 2012 г.
P.S. По всем вопросам, касающимся онкобольных детей, можно связаться с юристом фонда «Подари жизнь» Полиной Ушаковой по телефону 89163978718 или по почте polina_ushakova@mail.ru
По вопросу больной ДЦП жительницы Тольятти Софьи Бабич — с автором этой публикации по почте gmurs@yandex.ru
