Дети-бабочки получили собственную больницу

В Москве на базе веду­ще­го педи­ат­ри­че­ско­го меди­цин­ско­го учре­жде­ния стра­ны — Науч­но­го цен­тра здо­ро­вья детей — откры­лось отде­ле­ние для детей с ред­ким гене­ти­че­ским забо­ле­ва­ни­ем кожи — врож­ден­ным бул­лез­ным эпи­дер­мо­ли­зом. Это пер­вое и един­ствен­ное в Рос­сии отде­ле­ние, сооб­ща­ет РИА-Ново­сти с отсыл­кой на пресс-служ­бу бла­го­тво­ри­тель­но­го фон­да «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».

Это пер­вое и един­ствен­ное в Рос­сии отде­ле­ние, где дети-бабоч­ки — так во всем мире назы­ва­ют детей с бул­лез­ным эпи­дер­мо­ли­зом, срав­ни­вая их хруп­кую и лег­ко трав­ми­ру­е­мую кожу с кры­лом бабоч­ки, — про­хо­дят пол­ное ком­плекс­ное обсле­до­ва­ние у спе­ци­а­ли­стов раз­ных про­фи­лей и необ­хо­ди­мое симп­то­ма­ти­че­ское лечение.

«Про­бле­ма ока­за­ния меди­цин­ской помо­щи паци­ен­там с диа­гно­зом бул­лез­ный эпи­дер­мо­лиз — это клю­че­вой вопрос. Необ­хо­ди­мый муль­ти­дис­ци­пли­нар­ный под­ход в лече­нии детей-бабо­чек может себе поз­во­лить не каж­дое учре­жде­ние и отно­си­тель­но меди­цин­ско­го пер­со­на­ла, и уж тем более обо­ру­до­ва­ния. Мы при­ло­жи­ли мак­си­мум уси­лий, что­бы в Рос­сии у семей с боль­ны­ми бул­лез­ным эпи­дер­мо­ли­зом появи­лась такая воз­мож­ность — прой­ти раз­но­сто­рон­нее ком­плекс­ное обсле­до­ва­ние, полу­чить кон­суль­та­цию любо­го спе­ци­а­ли­ста и всё необ­хо­ди­мое лече­ние», — про­ком­мен­ти­ро­ва­ла меди­цин­ский дирек­тор Фон­да «Б.Э.Л.А. Дети-бабоч­ки», кан­ди­дат меди­цин­ских наук, врач-гене­тик Юлия Коталевская.

Бул­лез­ный эпи­дер­мо­лиз на сего­дняш­ний день неиз­ле­чим. При этом боль­ные нуж­да­ют­ся в посто­ян­ной тера­пии, направ­лен­ной в первую оче­редь на предот­вра­ще­ние воз­ник­но­ве­ния травм и как след­ствие их — пузы­рей посред­ством под­бо­ра опти­маль­но­го ухо­да за кожей и пора­жен­ны­ми поверх­но­стя­ми. Боль­ным необ­хо­ди­мо актив­ное наблю­де­ние и лече­ние не толь­ко у вра­чей-дер­ма­то­ло­гов, но и у дру­гих спе­ци­а­ли­стов, таких как хирур­ги, сто­ма­то­ло­ги, гастро­эн­те­ро­ло­ги, педи­ат­ры, онко­ло­ги, офталь­мо­ло­ги, гема­то­ло­ги, пси­хо­ло­ги, диетологи.

«Новая в Повол­жье» четы­ре года назад рас­ска­зы­ва­ла о девоч­ке Лизе, кото­рая живет с таким диа­гно­зом, помо­га­ла в сбо­ре средств на лече­ние в Гре­ма­нии, пото­му что в Рос­сии на тот момент не сущест­сво­ва­ло меди­цин­ских учре­жде­ний, где ребе­нок, живу­щий «жиз­нью бабоч­ки» мог бы полу­чить реаль­ную меди­цин­скую помощь.

Читать здесь: Жизнь Бабоч­ки