Полет бабочки

Девоч­ка Лиза, о кото­рой мы уже писа­ли, съез­ди­ла с мамой в Гер­ма­нию. В кли­ни­ку в горо­де Фрай­бург. Поче­му-то эта поезд­ка не всем понра­ви­лась. Не понра­ви­лось и появ­ле­ние Лизы в теле­про­грам­ме «Чело­век и закон», хотя имен­но эти кад­ры долж­ны были понра­вить­ся всем. Лиза улы­ба­ет­ся. Неуже­ли это­го не доста­точ­но? А мама Лизы рас­ска­зы­ва­ет нам на редак­ци­он­ной кухне о том, сколь­ко еще в Рос­сии таких детей-бабо­чек и как им мож­но помочь.

- Что дала ваша поезд­ка в Гер­ма­нию? Что вы там получили?

- Преж­де все­го, мы полу­чи­ли кон­суль­та­ции спе­ци­а­ли­стов. Узко­про­филь­ных. Уро­лог, сто­ма­то­лог, гастро­эн­те­ро­лог, офталь­мо­лог и спе­ци­а­лист по кож­ным заболеваниям.

- Они вас лечили?

- Нет, лече­ния как тако­во­го не было. Это была чистая диа­гно­сти­ка. На осно­ва­нии этой диа­гно­сти­ки они нам выра­бо­та­ли схе­му по пре­па­ра­там, что при­ни­мать для каж­до­го кон­крет­но­го орга­на и части тела: гла­за, гор­ло, желу­док, пище­вод, кишеч­ник — всё кон­крет­но расписано.

- А у нас это сде­лать воз­мож­но­сти не было?

- Нет. У нас и мно­гих пре­па­ра­тов, кото­рые нам про­пи­са­ли, нет в стране. И вра­чи о них не все­гда знают. 

- Каков меха­низм достав­ки пре­па­ра­тов вам в Россию?

- Труд­но­сти есть с достав­кой. Един­ствен­ный меха­низм — это через людей, кото­рые гото­вы нам ока­зы­вать помощь. Будем там при­об­ре­тать лекар­ства: в Гер­ма­нии, Дании, Вели­ко­бри­та­нии, Гол­лан­дии, и через част­ные руки пере­да­вать сюда по цепоч­ке. Все эти люди — наши быв­шие рос­си­яне, кото­рые сочув­ству­ют нам. 

- Какие новые мето­ди­ки ухо­да, забо­ты о ребен­ке при­вез­ли из Германии?

- Нач­нем с того, что вра­чи немец­кие были шоки­ро­ва­ны, что у меня ребе­нок дожил до девя­ти лет, а живет без обез­бо­ли­ва­ю­щих. Это пер­вое, что их шоки­ро­ва­ло. Пото­му что такие дети, они с рож­де­ния живут на обез­бо­ли­ва­ю­щих. Это кап­ли. Есть базо­вый курс — трех­крат­но каж­дый день, аппа­рат новал­гин, к кото­ро­му нет при­вы­ка­ния. Врач, когда пер­вый раз уви­де­ла Лизу, сра­зу спро­си­ла меня: «Она у вас все вре­мя такая груст­ная? Может, вам непра­виль­ное обез­бо­ли­ва­ю­щее выписали?» 

Я ей гово­рю: «А нам вооб­ще ниче­го обез­бо­ли­ва­ю­ще­го не выпи­сы­ва­ли». Она не пове­ри­ла: как ребе­нок с такой болез­нью может жить без обез­бо­ли­ва­ю­ще­го? У нее же посто­ян­ное чув­ство боли и дис­ком­фор­та, это же невоз­мож­но! И кро­ме базо­вой тера­пии, перед тем как ребен­ка пере­бин­то­вать, при­нять ван­ну, дает­ся дру­гое обез­бо­ли­ва­ю­щее. Оно бук­валь­но за 15 минут еще сни­жа­ет боле­вой порог, и пере­вяз­ки уже не достав­ля­ют такой боли, и ван­на не так раня­ща для ребенка. 

- А эти пре­па­ра­ты есть?

- Ну, пока мы с собой при­вез­ли. Но я дала спи­сок пре­па­ра­тов в СОКВД и педи­ат­ру глав­но­му, они мне обе­ща­ли узнать, есть ли у нас такие пре­па­ра­ты или ана­ло­ги хотя бы. Пото­му что в СОКВД спе­ци­а­ли­сты посмот­ре­ли этот спи­сок и ска­за­ли, что иде­аль­но, конеч­но, не ана­ло­ги искать, пото­му что ана­ло­ги — это будет не то. Иде­аль­но — в том соста­ве, что нем­цы прописали. 

- Есть воз­мож­ность поде­лить­ся мето­ди­ка­ми? Я знаю, что из Гер­ма­нии ты при­вез­ла несколь­ко учеб­ных филь­мов по пра­виль­но­му уходу.

- Я думаю, что то, что мы при­вез­ли, и мой тепе­реш­ний опыт помо­гут тем детям, кото­рые рож­да­ют­ся с таким диа­гно­зом, роди­те­лям. Пото­му что очень важ­но знать, как пра­виль­но бин­то­вать, ван­ну при­ни­мать, пере­вяз­ки делать. Пото­му что пере­вяз­ки новые, они у нас, здесь, толь­ко появи­лись — гид­ро-кол­ло­ид­ные пере­вяз­ки сеточ­ные. И надо научить дру­гих роди­те­лей с таки­ми детьми гра­мот­но их накла­ды­вать. Есть своя спе­ци­фи­ка. И нала­дить обес­пе­че­ние роди­те­лей таки­ми пере­вя­зоч­ны­ми средствами. 

- А мож­но подроб­ней о роди­те­лях? Какое коли­че­ство у нас детей с таки­ми заболеваниями?

- Как мне ска­за­ли, у нас в обла­сти трое таких детей с тяже­лым видом бул­лез­но­го эпи­дер­мо­ли­за, когда вся кожа пора­же­на. То есть таких, кото­рым тре­бу­ют­ся посто­ян­ные пере­вяз­ки, а в целом, с более лег­ки­ми фор­ма­ми, — око­ло 27. Но тяже­лых все­го лишь трое.

- Но, навер­ное, тако­го чис­ла боль­ных недо­ста­точ­но, что­бы вне­сти забо­ле­ва­ние в феде­раль­ный список?

- В мас­шта­бе стра­ны три чело­ве­ка — это, конеч­но, немно­го. Но по стране-то, ока­зы­ва­ет­ся, такие дети есть, и их мно­го. Если рань­ше гово­ри­ли, что таких боль­ных око­ло сот­ни, то после про­грам­мы про нас мамы ста­ли друг дру­га нахо­дить, откли­кать­ся, отзы­вать­ся, и то, что инфор­ма­ции не было об этих забо­ле­ва­ни­ях, силь­но сдер­жи­ва­ло людей. И най­дет­ся, мне кажет­ся, доста­точ­но мно­го таких детей. 

- Этим зани­ма­ет­ся фонд «Бэла»?

- Да, этим зани­ма­ет­ся фонд «Бэла», но это боль­ше рабо­та­ет как сара­фан­ное радио. 

В три дня после послед­ней пуб­ли­ка­ции лич­но на меня вышли четы­ре чело­ве­ка. Мамы, про кото­рых никто ниче­го не зна­ет. Одна из Омска, одна из Баш­ки­рии, из Крас­но­дар­ско­го края. Они посмот­ре­ли про­грам­му и вышли на меня.

- Кто-то эту инфор­ма­цию суммирует?

- Этим фонд и зани­ма­ет­ся. То, что мне посту­па­ет, всю инфор­ма­цию пере­даю, что­бы они реги­стри­ро­ва­ли и мы мог­ли друг дру­га хотя бы посчи­тать. И у них есть сайт, офи­ци­аль­ный сайт, при­чем там все сде­ла­но очень кра­си­во и каче­ствен­но, и есть кар­та, и точ­ка­ми отме­че­но, где какие дети, мож­но вой­ти на кар­ту, там точ­ный адрес ребен­ка, его фами­лия, имя и исто­рия мамы. Каж­дая мама сама напи­са­ла исто­рию о сво­ем ребен­ке, как он родил­ся, как поста­ви­ли диа­гноз, что дела­ли вра­чи, что дела­ла сама мама, в каком состо­я­нии ребе­нок и какие у мамы про­бле­мы. Сде­ла­ли очень гра­мот­но, пото­му что туда схо­дит­ся инфор­ма­ция, как бин­то­вать, купать, кор­мить, чем помочь. Я, когда при­е­ха­ла из Гер­ма­нии, пер­вым делом, напи­са­ла девоч­кам всё, что нам там реко­мен­до­ва­ли. Одна мама езди­ла в Изра­иль, она все изра­иль­ские нара­бот­ки тоже отпра­ви­ла туда. И на сай­те для мам пря­мое руко­вод­ство к действию.

- И это тоже одна из форм эко­но­мить день­ги, хотя бы на рас­про­стра­не­нии инофрмации.

- Конеч­но, пла­ны у дево­чек боль­шие. Они хотят в Москве открыть спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный центр, как в Евро­пе, что­бы все-таки и ана­ли­зы, и все осталь­ное сде­ла­ли здесь. 

- Да, конеч­но, дое­хать до Моск­вы проще…

- Даже до Моск­вы ехать не надо, если нала­дить такую цепоч­ку из област­ных мини­стерств здра­во­охра­не­ния, что­бы мож­но было взять биоп­сию здесь. В том же дис­пан­се­ре они не могут делать ана­ли­зы, но взять биоп­сию и отпра­вить ее, напри­мер, в Моск­ву, могут. Было бы жела­ние. Я, напри­мер, столк­ну­лась с вра­ча­ми СОКВД, это люди, мно­го зна­ю­щие, бле­стя­ще обра­зо­ван­ные и в сво­ей обла­сти дер­ма­то­ло­гии пре­крас­ные спе­ци­а­ли­сты, и дело не в том, что нет спе­ци­а­ли­стов, кото­рые что-то могут сде­лать. Нет, такие спе­ци­а­ли­сты есть! Про­сто имен­но по это­му забо­ле­ва­нию нара­бо­ток нет. А будут нара­бот­ки, и, я так думаю, наши рус­ские спе­ци­а­ли­сты, с их моз­га­ми и талан­та­ми, еще дадут фору евро­пей­цам. Было бы жела­ние! А наша про­бле­ма имен­но в том, что здесь этим забо­ле­ва­ни­ем вот так плот­но никто не занимался. 

И мы можем гово­рить об отдель­ных черст­вых людях на отдель­ных местах, но не об отно­ше­нии в целом.

Вра­чи-то раз­ные. Я не хочу назы­вать фами­лии, что­бы в оче­ред­ной раз не оби­деть кого-то, но есть вра­чи, у кото­рых отно­ше­ние хоро­шее, а есть — не очень хоро­шее. И я стал­ки­ва­лась и с одним, и с дру­гим отно­ше­ни­ем. В СОКВД нам все­гда шли навстре­чу и все­гда стре­ми­лись помочь в меру сво­их воз­мож­но­стей. А это уже цен­но! Мы не сиде­ли в ваку­у­ме, как обыч­но это быва­ет — что вы к нам ходи­те, ребе­нок неиз­ле­чим, ниче­го не зна­ем, иди­те отсю­да. Это самое страш­ное. И, сла­ва богу, что у меня тако­го не было. 

- А вот эта ста­тья на сай­те меди­цин­ском и мне­ние глав­но­го педи­ат­ра обла­сти, насколь­ко оно досто­вер­но и на чем базируется?

- На чем бази­ру­ет­ся, я, чест­но гово­ря, не знаю. Для меня это тоже оста­ет­ся загад­кой. Она к нам при­ез­жа­ла. Мы с ней бесе­до­ва­ли очень дол­го. Я ей пере­да­ла спи­сок меди­ка­мен­тов, кото­рые нам в Гер­ма­нии выпи­са­ли, пока­зы­ва­ла выпис­ки, кото­рые нам сде­ла­ли, пока­зы­ва­ла сами меди­ка­мен­ты, мно­го чего ново­го я ей пока­зы­ва­ла и рас­ска­зы­ва­ла. И сде­лан­ный вывод, что ниче­го ново­го нам не ска­за­ли и мы съез­ди­ли зря, меня, чест­но гово­ря, поста­вил в тупик. Я даже не знаю, как на это реагировать.