Полонез для Ольги с коляской

Оля Арта­мо­но­ва боле­ет мышеч­ной дис­тро­фи­ей. Мышеч­ная дис­тро­фия — это когда чело­ве­ку пооче­ред­но и мето­дич­но отка­зы­ва­ют­ся слу­жить все мыш­цы, одна за дру­гой. Мышеч­ная дис­тро­фия необ­ра­ти­ма, неиз­ле­чи­ма. Она стро­го берет в свои руки недей­ству­ю­щие паль­цы чело­ве­ка, караб­ка­ет­ся от лодыж­ки о бед­ра, про­би­ра­ет­ся к лег­ким и серд­цу. Оля на коляс­ке три года.

В тор­го­вом цен­тре Вива Лэнд на пер­вом эта­же тол­пят­ся вит­ри­ны, на кото­рых мест­ные масте­ри­цы раз­ло­жи­ли свои рабо­ты: фет­ро­вых коти­ков со смеш­ны­ми поже­ла­ни­я­ми, серь­ги замыс­ло­ва­тых кон­фи­гу­ра­ций, забав­ные часы в виде сов, напри­мер, или фото­ап­па­ра­тов, и розо­вое мыло, похо­жее на еду. При­ла­вок Оли Арта­мо­но­вой сто­ит у само­го вхо­да, куда поку­па­те­ли вбе­га­ют с про­мозг­лой ули­цы и еще какое-то вре­мя по инер­ции стре­ми­тель­но шага­ют впе­ред. Место неудач­ное, и я рас­стра­и­ва­юсь. У Оль­ги отлич­ные рабо­ты из поли­мер­ной гли­ны: укра­ше­ния, аксес­су­а­ры и подел­ки. Мама Оли, взяв­шая на себя роль про­дав­ца, по боль­шей части ску­ча­ет. Мы сидим рядом с ней – я на рас­клад­ном стуль­чи­ке, Оля в инва­лид­ной коляс­ке, мы раз­го­ва­ри­ва­ем о мно­же­стве увле­ка­тель­ных пред­ме­тов: поли­мер­ной глине, куколь­ных лицах, оли­ных дру­зьях, самар­ских бор­дю­рах, баль­ных тан­цах и всем-всем-всем.

И Оля повто­ря­ет, что она самая обыч­ная. А я думаю о том, что наше обще­ство любит геро­и­че­ские исто­рии. О том, что инва­лид выиг­рал оче­ред­ную олим­пи­а­ду, напри­мер, или забрал­ся пря­мо в коляс­ке на неве­ро­ят­ную высь, или поет так, что­бы рыдал весь зал. В таком слу­чае обще­ству при­ят­но гор­дить­ся и вос­хи­щать­ся чужим муже­ством. Про муже­ство повсе­днев­ное и баналь­ную жизнь инва­ли­да обще­ству не очень инте­рес­но. Сижу в тор­го­вом цен­тре, сре­ди сну­ю­щих с огром­ны­ми паке­та­ми людей, и слу­шаю, как кра­си­вая хруп­кая девуш­ка Оля, пони­маю, сколь­ко сил и муже­ства она порой требует.

Поли­мер­ную гли­ну для себя Оль­га откры­ла при­мер­но три года назад. Увле­че­ние помог­ло най­ти рабо­ту – в род­ном Сухо­до­ле Оль­га ведет кру­жок для детей.

- В шко­лу я устро­и­лась, когда еще мог­ла ходить, — гово­рит Оля, — а когда села на инва­лид­ную коляс­ку, то мне помог­ли орга­ни­зо­вать удоб­ное про­стран­ство. Кста­ти, мно­го­го для это­го не пона­до­би­лось – пан­ду­сы в шко­ле уже были, каби­нет у меня на пер­вом эта­же. Мы с дирек­то­ром шко­лы посмот­ре­ли, что нуж­но изме­нить для того, что­бы я мог­ла попасть на рабо­ту. Сей­час это выгля­дит так: я подъ­ез­жаю к шко­ле, зво­ню сек­ре­та­рю, она выхо­дит, опус­ка­ет мне поро­жек, я заез­жаю и поро­жек поднимаю.

За пре­де­ла­ми шко­лы, увы, все не так про­сто. Лест­ни­цы, сту­пень­ки и бор­дю­ры — все то, что здо­ро­вый чело­век не заме­ча­ет на сво­ем пути.

- В Сама­ре пер­вым делом обра­ти­ла вни­ма­ние на неве­ро­ят­ное коли­че­ство высо­чен­ных бор­дю­ров. Я даже папе ска­за­ла: дай мне моло­ток, я с ними бороть­ся буду, — сме­ет­ся Оля и энер­гич­но потря­са­ет кула­ком. Осо­бен­но обид­но, когда с одной сто­ро­ны при­ез­жей части есть съезд для коляс­ки, а пере­брав­шись через доро­гу, упи­ра­ешь­ся в бор­дюр. И нуж­но пере­дви­гать­ся рядом с маши­на­ми, в поис­ках места, где мож­но попасть на тро­туар. Это страш­но. Или вот: в тор­го­вый центр мож­но въе­хать по пан­ду­су, и даже под­нять­ся на нуж­ный этаж, а на вхо­де в кино­те­атр — сту­пень­ки. Это неве­ро­ят­но обид­но, когда от места, в кото­рое тебе нуж­но попасть, отде­ля­ют какие-то три сту­пень­ки, и при­хо­дит­ся про­сить о помо­щи. А про­сить не хочет­ся, хочет­ся быть самостоятельной.

Еще при­мер – туа­лет для инва­ли­дов есть, а поруч­ней в нем – нет. Полу­ча­ет­ся, вро­де и сде­ла­ли, а поль­зо­вать­ся им само­сто­я­тель­но невоз­мож­но. Так часто быва­ет – есть пан­дус, напри­мер, но сде­лан он так, что вос­поль­зо­вать­ся им или раз­мер не поз­во­ля­ет, или наклон такой, что мож­но пока­ле­чить­ся. Я думаю, что когда при­ни­ма­ют подоб­ные объ­ек­ты, в комис­сии дол­жен быть чело­век на коляс­ке – про­сто, когда ты ходишь, ты не обра­ща­ешь вни­ма­ния на мно­гие важ­ные детали.

Я при­ня­ла то, что со мной про­ис­хо­дит, — гово­рит Оля, — в кон­це кон­цов, воз­мож­но, кто-то при­ду­ма­ет, как это лечить. И вооб­ще у забо­ле­ва­ния есть такая осо­бен­ность – на вре­мя оно может как бы оста­но­вит­ся на месте. Не про­грес­си­ро­вать. Мне кажет­ся, у меня такое состо­я­ние. И вооб­ще, самое глав­ное — не думать про это, мне вот, напри­мер, неко­гда раз­мыш­лять. Когда так мно­го инте­рес­но­го и столь­ко еще нуж­но сде­лать. У меня про­сто нет вре­ме­ни на груст­ные мыс­ли. И потом, я везучая.

Оль­га с широ­кой улыб­кой рас­ска­зы­ва­ет про то, что она прак­ти­че­ски — любим­чик судь­бы. Есть любя­щие роди­те­ли, дело, рабо­та и вооб­ще. Под ней одна­жды, напри­мер, раз­ва­ли­лась ста­рая коляс­ка. Пря­мо в шко­ле, а мог­ло бы про­изой­ти на ули­це. Повез­ло, коро­че, в оче­ред­ной раз.

Сей­час у Оли – дру­гая коляс­ка – элек­три­че­ская, более манев­рен­ная и ком­пакт­ная. Сами поль­зо­ва­те­ли зовут такие — «элек­трич­ка». Пла­ни­ру­ет­ся, что подоб­ную коляс­ку, а сто­ит она око­ло 90 тысяч руб­лей, инва­лид дол­жен купить сам. А потом госу­дар­ство ком­пен­си­ру­ет ему — нет, не всю сто­и­мость, а толь­ко неко­то­рую часть.

- Купить коляс­ку может толь­ко тот, кто рабо­та­ет, и у кого есть день­ги, — гово­рит Оля, и сно­ва взма­хи­ва­ет кула­ком, — и ком­пен­си­ро­вать затра­ты – зада­ча не лег­кая. Мне дол­го при­шлось дока­зы­вать комис­сии, что я имею на это пра­во. Вооб­ще – это тен­ден­ция: вра­чи ведут себя так, как буд­то их глав­ная зада­ча — не дать нам того, что поло­же­но по закону.

На новой коляс­ке здо­ро­во тан­це­вать. Это еще одна страсть Оль­ги. Инклю­зив­ны­ми тан­ца­ми она увлек­лась не так дав­но, но гово­рит, что сво­ей жиз­ни без них про­сто не представляет.

- Мне нра­вит­ся всё! – гово­рит девуш­ка и сия­ет гла­за­ми, — это так здо­ро­во – и репе­ти­ции, и выступ­ле­ния. А наши инклю­зив­ные балы! Сра­зу ощу­ща­ешь себя дамой, меня­ет­ся осан­ка, пле­чи дер­жишь по-дру­го­му. Я гото­ва репе­ти­ро­вать бес­ко­неч­но. Мне нра­вит­ся атмо­сфе­ра. И еще, конеч­но, наря­ды, любые девуш­ки их любят. Я тща­тель­но готов­люсь к выступ­ле­нию, мама удив­ля­ет­ся, но я гово­рю, что на нас осо­бен­но при­сталь­но обра­ща­ют вни­ма­ния. Я и в обыч­ной жиз­ни ста­ра­юсь не выхо­дить из дома без при­чес­ки и маки­я­жа. Даже в мага­зин. Пото­му что на меня смот­рят боль­ше чем на дру­гих. Это обя­зы­ва­ет. Выгля­деть достой­но важ­но вот еще поче­му – уже несколь­ко раз слу­ча­лось, что мы едем по горо­ду, кто-то под­хо­дит и мне сует день­ги. Зачем? Поче­му? Это очень обид­но. Пом­ню, какая-то бабуш­ка бро­си­ла мне в пакет мелочь, руб­лей два­дцать – я потом ее дого­ня­ла, что­бы вер­нуть. Но мы пол­ны реши­мо­сти пере­ло­мить такое отно­ше­ние к людям на коляс­ке. И мы пере­ло­мим! И тан­цы тоже про это – раз люди про­во­дят балы, раду­ют­ся жиз­ни, раз­ве они нуж­да­ют­ся в жалости?

Сей­час Оль­га по сути живет на два горо­да. В Сухо­до­ле у нее рабо­та. В Сама­ре — тан­цы, воз­мож­ность учить­ся и инте­рес­ная жизнь. В област­ной сто­ли­це Оль­гин дом – пан­си­о­нат для инва­ли­дов на 8‑ой про­се­ке, суще­ство­ва­ние кото­ро­го уже не пер­вый месяц нахо­дит­ся под угрозой.

- Понят­но, что рано или позд­но нас отсю­да высе­лят, — груст­но гово­рит Оль­га. – В таком слу­чае мне при­дет­ся рас­стать­ся с Сама­рой. Что­бы жить здесь само­сто­я­тель­но — нуж­ны боль­шие день­ги, и я не уве­ре­на, что смо­гу столь­ко зара­ба­ты­вать. Для меня – жить в горо­де, само­сто­я­тель­но – это было труд­ное реше­ние и очень боль­шой шаг. Страш­но было очень, но я счаст­ли­ва, что его сде­ла­ла. Так часто быва­ет – сна­ча­ла боишь­ся, а потом гор­дишь­ся собой.

Сей­час Оль­га осва­и­ва­ет фото­шоп на спе­ци­аль­ных кур­сах. Наде­ет­ся, что навы­ки помо­гут ей и в твор­че­ской реа­ли­за­ции и в воз­мож­но­сти зара­бо­тать день­ги, поли­мер­ная гли­на толь­ко за послед­ний год так под­ня­лась в цене, что пра­во ско­ро ста­нет золо­тым материалом.

- Госу­дар­ство пла­тит нам пен­сию но ее хва­та­ет толь­ко при усло­вии, что ты будешь лежать дома и смот­реть теле­ви­зор, — гово­рит девуш­ка. – А если ты хочешь боль­ше­го – то нуж­но тру­дить­ся. Я хочу жить пол­но­цен­но. И потом, я люб­лю свою рабо­ту. Люб­лю сво­их заказ­чи­ков – они меня вдох­нов­ля­ют. Вот недав­но попро­си­ли сде­лать гвоздь, — про­стая, кажет­ся вещь, а при­шлось кучу инфор­ма­ции изу­чить и под­клю­чить фан­та­зию. Или как-то зака­за­ли подел­ку в фор­ме чере­па. Нико­гда не дума­ла, что мне понра­вит­ся такая объект!

Оль­га меч­та­ет о путе­ше­стви­ях. Уви­деть Питер, несмот­ря на все эти слож­но­сти орга­ни­за­ции поезд­ки. И поез­дить за пре­де­ла­ми стра­ны. И что­бы новые увле­че­ния. И быть само­сто­я­тель­ной. И пусть уже бор­дю­ров ста­нет как мож­но меньше.

И вот что я еще хочу ска­зать – так полу­чи­лось, что у меня есть сра­зу две Оли­ны рабо­ты: изящ­ная кук­ла отве­ча­ет в нашей малень­кой семье за созда­ние ска­зоч­ной атмо­сфе­ры, а жел­тый жираф – за напол­не­ние дома солн­цем и све­том. И со сво­и­ми обя­зан­но­стя­ми они справ­ля­ют­ся «на отлич­но». А пото­му, если и вам хочет­ся полу­чить кусо­чек солн­ца, теп­ла и сказ­ки – обра­ти­тесь к Оле, реко­мен­дую.

UJ1gmhQAp8k

tO-lgbg3abQ

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.