Я поднимаюсь на пятый этаж дома, планировка которого вроде бы называется «ленинградской», лестничные площадки тесные, и у нужной мне квартиры дверь уже распахнута, там стоит мама Есении, а в комнате увлеченно смотрит мультфильм про принцесс сама Есения. Есения – девочка. Ей четыре года, из них она болеет дольше двух лет. Большую часть жизни.
Есения очень хорошенькая. Она уже не смотрит мультфильм, она сначала немного бегает по комнате, потом утыкается темноволосой головой в мамины колени, потом поднимает свое маленькое лицо. Есения Фадеева родилась хорошенькой, и росла здоровой, пока не заболела. И сразу – раком. Мама Есении гладит дочку по голове и рассказывает, мило объединяя себя с дочкой и произнося, например, «у нас были плохие анализы», «наше заболевание», как это делают все мамы на свете. Мама Есении говорит быстро-быстро, чтобы успеть, чтобы скорее, потому что надо же торопиться. Надо Есению спасать.
«До середины января 2013 года нас ничего не беспокоило. Единственное, что — был вздут с рождения живот. Врачи говорили: не обращайте внимания, пресс накачается и все будет хорошо. Но в январе тринадцатого года живот начал расти, хоть Есения отказывалась от еды, и почти что не ела, да еще держалась температура, не сбивалась. Ну как не сбивалась – сбивалась и тут же подскакивала снова.
Вызывали врачей. Врачи приходили. Говорили: режутся зубы, поймали грипп, осложнения после гриппа, прогревайте лимфоузлы на шее. И мы стали прогревать. А греть было нельзя, потому что это оказались метастазы.
26 марта легли в 1-ю детскую городскую больницу. Здесь, в Самаре. В хирургии лимфоузлы с шеи удалили, взяли пункцию костного мозга. Часть анализов на стеклышках наш папа увез в Москву. В Самаре тоже делали экспресс-анализ. И там и там подтвердили онкологию. Поставили четвертую стадию, нейробластома. Очаг в надпочечниках. Так чаще всего и бывает.
У нас многие органы были поражены метастазами – лимфоузлы, средостение, костный мозг, был очаг в ноге, огромная опухоль была в животе – 12 на 14 см, с два кулака. Во весь детский живот. Опухоль деформировала легкие, давила на диафрагму. Было трудно дышать.
В Москве нам выписали протокол лечения — химиотерапия. В Самаре этот протокол не используют, лечили по привычному самарскому. Прошли 6 курсов.
Переносила она, конечно, лечение тяжело, потому что это же высокодозная химия. Ее и рвало, и проблемы со стулом, и анализы были плохие. Но все говорили: ну что вы хотите, такое лечение, и мы продолжали лечиться.
Но вот что главное – наше заболевание невозможно вылечить, не удалив опухоль. Так выглядят все современные протоколы лечения нейробластомы: несколько блоков химии, потом операция, потом снова химиотерапия.
К сожалению, в России нейробластомы не удаляют, чтобы целиком, нет такого оборудования. Частично – могут, где достанут, где смогут подлезть, потому что опухоль опутана нервными окончаниями, и, если их задеть, ничего хорошего не будет.
Мы стали собирать деньги на лечение, уехали на операцию в Германию. Собрать нужную сумму помогали люди со всего света – добрые люди со всего света. Занимался нами и «Русфонд». Все знают «Русфонд».
Уехали мы в августе 2013 года, немцы провели свои исследования, нашли метастаз в ноге. И сделали операцию. Оперировал доктор Швайнец в Университетской клинике Мюнхена. Ему удалось удалить 98% опухоли. Операция была очень сложная, по консистенции она сравнима с мягким деревом, довольно плотная, а ткани внутренних органов и сосуды тонкие, легко травмируемые. Срезать плотную ткань опухоли и не задеть сосуды — кропотливая ювелирная работа, так как опухоль опутывала все органы и все сосуды брюшной полости.
Это ювелирная работа, и операция могла длиться двое суток и больше.
Как сказал нам хирург Швайнец: я начинаю делать операцию утром, к вечеру устаю, ребенка зашивают, я иду отдыхать. Потом утром прихожу в себя, возвращаюсь и продолжаю операцию.
Слава богу, операцию начали в 8 утра, закончили в 10 вечера – 14 часов. Не пришлось зашивать. После операции неделю лежали в реанимации, она была в медикаментозном сне. Потом уже стали ее в отделении приводить в себя.
После операции мы прошли еще два блока химиотерапии, в Германии, в России не используется этот протокол. За два блока ее всего один раз стошнило, и то – она бегала, прыгала, торопилась на кухню обедать, тут ее стошнило, я все это убрала, и мы пошли дальше. Все.
После двух блоков терапии мы легли на MIBG – облучение: радиоактивный йод вводится в кровь. Все это как в научно-фантастическом фильме — в цинковом пенале ввозится радиоактивный контейнер, достается из колбы с жидким азотом, врачи в специальной экипировке. У этой палаты полностью обособленная система канализации, то есть все отходы утилизируются отдельно, отстойники и все такое. Мы сидели практически в бункере, экранированные двери, с нами никто не общался – ни папу не пускали, ни переводчика. Откроют дверь, закинут еду, и все. Полная изоляция.
На мне висел дозиметр, как на врачах, который пищал. В одной части палаты стояла моя кровать, в другой – кроватка ребенка, между ними – цинковая перегородка, за которую, в принципе, заходить было нельзя. Но как можно не заходить, это же маленький ребенок, она не будет одна сидеть. Поэтому я шла, и датчик с каждым шагом всякий раз пищал все чаще и чаще.
На протяжении двух месяцев, нам говорили, в аэропорту будете звенеть, рамку не пройдете.
Лечение это (MIBG – облучение) очень хорошее, относительно щадящее, потому что накапливает йод конкретно раковые клетки, и опухоль изнутри рассасывается.
Потом мы прошли через трансплантацию костного мозга; Есения сама себе была донором — делают заборы крови, чтобы набрать нужное количество стволовых клеток на килограмм тела, и если это количество набирается, то человек сам себе может быть донором.
Перед трансплантацией делается жесточайшая химиотерапия, убивается вообще все; кишечник выходит вместе с калом.
Прошли мы эту процедуру, потихоньку стали восстанавливаться.
Врач предполагала, что после трансплантации мы выйдем вообще чистыми. Надеялись, что трансплантация добьет все очаги, но так не случилось — наши два процента опухоли, не удаленные после операции, так и остались на месте. А почему их не смог удалить профессор – а потому что располагался очаг прямо на аорте. Если аорту заденешь – моментальная смерть. И он не рискнул.
Прошли внешнее облучение, именно на эту часть. Очень точно направленное облучение, из трех точек били лучи, сходясь на опухоли и не задевая другие органы.
Нас предупреждали, что возможно будет задет позвоночник. Если бы был задет позвонок или два, то они перестали бы расти. Но обошлось.
Облучение длилось 25 дней, каждый раз с наркозом. Чтобы ребенок не двигался. Чтобы точно направлять лучи. Наркоз Есения нормально переносила, и быстро выходила из наркоза.
После этого нас отпустили домой. Назначили лечение – роаккутан, это витамин А в огромной дозировке. Жесткое лечение, потому что от бешеных доз витамина А облезает кожа, и внутри и снаружи.
В октябре у нас был первый контроль, в Германии. Приехали, прошли MIBG-обследование – тоже вводится радиоактивный йод, но щадящая доза. Если опухолевые клетки есть, они накапливают этот йод и светятся на специальном экране. Мы еще, конечно, светились, но был заметен регресс опухолей и метастазов. Врачи говорили, что эти светящиеся клетки – мертвые. Отпустили нас с хорошим настроением и перспективами.
На второй контроль поехали в феврале 2015. Но в этот раз нам ничего хорошего уже не сказали.
Выяснилось, что опухоли прогрессируют. Это называется – рецидив. Обсудили несколько вариантов лечения, сошлись на протоколе RIST. Мы надеемся и верим в успех лечения, ведь дети побеждают рак каждый день.
К сожалению, лечение за границей требует серьезного финансового вложения. Нам сейчас нужно собрать 70 000 евро.
В прошлый раз Русфонд оплатил нам счет на 70 800, потом два счета на 12 000 евро и 13 450 евро и обследование на 1300 евро. Вы знаете «Русфонд». Их сюжеты завершают программу «Время».
Но второй сбор «Русфонд» обычно не открывает. Они помогают один раз».
Они помогают один раз, повторяет мама Есении, а дочка убежала на кухню, пьет воду, влажно кашляет. Мама смотрит на Есению с пристрастием. Не хочет, чтобы она кашляла. Хочет, чтобы она играла зимой в снегу с лопаткой, а летом в песочнице дралась за свой куличик. Чтобы пошла в детский сад, сначала отказывалась там оставаться и цеплялась за мамины-папины ноги, а потом ничего, привыкла бы, и посещала с охотой. Чтобы Есения росла, примеривала бы школьную форму, взяла в свое время ранец и пошла в школу с гладиолусами наперевес. Чтобы она, красивей всех девушек на свете, танцевала на выпускном балу, а юбка светлого платья взлетала бы и шелково опадала обратно. Чтобы привела в дом симпатичного мальчика и запрыгала от радости, показывая маме кольцо с большим брильянтом. Да что там с большим! Пусть с маленьким. Пусть совсем без. На черта эти брильянты.
Ведь дети побеждают рак каждый день.
