47‑я хромосома

Вера Коваль­чук, руко­во­ди­тель сооб­ще­ства под­держ­ки семей «Самар­ские сол­ныш­ки», где рас­тут ребя­та с син­дро­мом Дау­на, очень кра­си­вая. И моло­дая. И наряд­ная, и мод­но худая, и на момент зна­ком­ства даже как-то с тру­дом укла­ды­ва­ет­ся в голо­ве, что у Веры трое детей. «Два стар­ших маль­чи­ка обыч­ные, — гово­рит Вера, — а девоч­ка, Мила­ноч­ка – дау­ня­шеч­ка. Ей сей­час пять».

Сна­ча­ла мы сто­им у сце­ны, где отпля­сы­ва­ет рус­скую то ли театр тан­ца, то ли ансамбль пес­ни, потом отхо­дим подаль­ше, что­бы не пере­кри­ки­вать мело­дии и рит­мы; а вооб­ще меро­при­я­тие назы­ва­ет­ся «Доб­рые дру­зья» и явля­ет­ся бла­го­тво­ри­тель­ной фото­вы­став­кой. На ярких порт­ре­тах, обле­пив­ших сце­ну, обни­ма­ют­ся с соба­ка­ми, кош­ка­ми и попу­га­я­ми ребя­та-дау­ня­та. На сцене пла­сти­ко­вый про­зрач­ный куб для бла­го­тво­ри­тель­ных пожерт­во­ва­ний. Поти­хонь­ку напол­ня­ет­ся, пре­об­ла­да­ют сотен­ные купю­ры. Все про­ис­хо­дит в боль­шом тор­го­вом цен­тре, на пло­щад­ке фуд­корт, где выстав­ле­ны сто­ли­ки, крес­ли­ца и мож­но съесть кусок пиц­цы или собрать сэнд­вич на свой вкус. Мно­гие так и посту­па­ют. Пиц­ца дня – все­го пол­тин­ник за кусок.

Волон­те­ры раз­да­ют круг­лые сти­ке­ры «Сол­ныш­ко, мы с тобой». Все кле­ят сти­ке­ры себе на грудь, с левой сто­ро­ны, где серд­це. Девоч­ка лет деся­ти в пла­тье покроя «прин­цесс» тан­цу­ет под вывес­кой «Сбар­ро», мама и бабуш­ка апло­ди­ру­ют ей. Самая юная мать носит сво­е­го мла­ден­чи­ка в сум­ке-кен­гу­ру. Девоч­ка Варя боит­ся росто­вую кук­лу – гигант­ско­го льва, прав­да, тоще­го, и папа уво­дит ее от льва подаль­ше и поку­па­ет боль­шую пор­цию кар­тош­ки-фри, и Варя уте­ша­ет себя едой, но на льва погля­ды­ва­ет с опаской.

Девоч­ка Марья­на со слож­но­за­пле­тен­ны­ми косич­ка­ми с удо­воль­стви­ем пози­ру­ет сра­зу двум фото­гра­фам. Мама с годо­вич­ком в теп­лых нос­ках доста­ет из сум­ки буты­лоч­ку с водой, запе­ле­на­тую в мар­леч­ку. Поит мла­ден­ца, мла­де­нец пьет. Отве­ча­ет на зво­нок: «Гри­ша, Гри­ша, ну что ты себе дума­ешь, дого­ва­ри­ва­лись на десять, а сей­час уже почти один­на­дцать! Давай ско­рее, и цве­ты не забудь, мы же сего­дня Катень­ку поздрав­ля­ем еще».

Пол­но­ва­тая девоч­ка гип­но­ти­зи­ру­ет вит­ри­ну с тор­та­ми и пирож­ны­ми, топа­ет ногой тре­бо­ва­тель­но. Девоч­ки­на мама гово­рит при­ми­ри­тель­но: «Нет, слад­ко­го мы не будем, зато ты смо­жешь съесть китай­скую лап­шу». Девоч­кин папа (доб­рый поли­цей­ский) пред­ла­га­ет ком­про­мисс: «А мы с Дашей напо­по­лам!» – гово­рит папа, — и несет уже, несет рос­кош­ный чиз­кейк на кар­тон­ной таре­лоч­ке, что не меша­ет Даше выра­зи­тель­но погля­ды­вать на стой­ку с лапшой.

«Самар­ские сол­ныш­ки» суще­ству­ют с 2011 года, а офи­ци­аль­но – с 2013. Как это обыч­но и быва­ет, орга­ни­за­то­ра­ми и идей­ны­ми вдох­но­ви­те­ля­ми ста­ли люди в теме: мамоч­ки детей с син­дро­мом Дау­на. Собра­лись вме­сте, что­бы под­ста­вить друг дру­гу пле­чо, ино­гда жилет­ку, все­гда – доб­рое сло­во, без ника­ко­го писто­ле­та. Сво­е­го поме­ще­ния у сообщ­ниц нет, но они дру­жат с цен­тром «Семья», и центр предо­став­ля­ет тер­ри­то­рии для обще­го сбо­ра, если нуж­но. Мате­ри-инсай­де­ры обща­ют­ся в интер­не­те, есть груп­па в соци­аль­ной сети; встре­ча­ют­ся для чае­пи­тий, празд­но­ва­ния дней рож­де­ний и про­сто так.

«Вы же пони­ма­е­те, — гово­рит Вера, — когда ты ока­зы­ва­ешь­ся в непро­стой ситу­а­ции, очень важ­но общать­ся с людь­ми, име­ю­щи­ми сход­ный опыт. И мно­гое уда­лось уже сде­лать! Созда­на и суще­ству­ет служ­ба ран­ней помо­щи – роди­те­ли уже в род­до­ме полу­ча­ют инфор­ма­цию по ухо­ду за осо­бен­ным мла­ден­цем, бро­шю­ры, сове­ты. И потом, каж­дой мамоч­ке инте­рес­но посмот­реть на ровес­ни­ков ее ребен­ка, срав­нить уров­ни раз­ви­тия. Дау­ня­та – хоро­шие ребя­та, очень доб­рые, усид­чи­вые и замо­ти­ви­ро­ван­ные на уче­бу и труд. Вот моя Мила­на зна­ет, что в четы­ре часа дня мы будем зани­мать­ся, и она берет учеб­ни­ки и садит­ся за стол, а маль­чиш­ки пред­по­чи­та­ют бегать и прыгать».

Тем вре­ме­нем на сце­ну выхо­дит разом куча наро­да: ребя­та-дау­ня­та за руки с роди­те­ля­ми, сту­ден­ты педа­го­ги­че­ско­го вуза, тан­цу­ют под пес­ню Била­на «Не мол­чи», кото­рую он напи­сал спе­ци­аль­но для семей с осо­бен­ны­ми детьми. Так, по край­ней мере, гово­рит Вера, а еще на сцене поет глу­хой маль­чик – В Сама­ре есть хор глу­хих, моло­дые люди, выпуск­ни­ки спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ной школы-интерната.

«Цель, — гово­рит Вера, — с одной сто­ро­ны, под­го­то­вить обще­ство к тому, что наши дети – неотъ­ем­ле­мая его часть. Позна­ко­мить обще­ство с миром наших деток-сол­ны­шек. Мы раз­ные, но мы рав­ные! С дру­гой сто­ро­ны, важ­но и наших деток под­го­то­вить к нор­маль­ной жиз­ни в обще­стве. Сей­час мно­го дела­ем для инклю­зив­но­го обра­зо­ва­ния – что­бы наши дети учи­лись вме­сте с обыч­ны­ми. Одна шко­ла в горо­де этим сей­час зани­ма­ет­ся — 139‑я. Роди­те­ли выби­ра­ют сами, куда пой­дет ребе­нок, либо в кор­рек­ци­он­ную, либо в обык­но­вен­ную. При­чем часто выби­ра­ют кор­рек­ци­он­ную, пото­му что там ребе­нок гаран­ти­ро­ван­но при­смот­рен и занят с педа­го­га­ми каж­дую минуту».

В 50% слу­ча­ев син­дром Дау­на сопро­вож­да­ет­ся поро­ком серд­ца, а еще дау­ня­там труд­но спра­вить­ся с речью – так устро­ен арти­ку­ля­ци­он­ный аппа­рат, что не сра­зу полу­ча­ет­ся про­из­но­сить зву­ки пра­виль­но. Зани­ма­ют­ся с лого­пе­дом, раз­ра­бо­та­ны автор­ские мето­ди­ки, и дети доби­ва­ют­ся побед каж­дый день.

На сцене малень­кую девоч­ку Ана­ста­сию про­сят вытас­ки­вать счаст­ли­вые биле­ти­ки – про­во­дит­ся лоте­рея, разыг­ры­ва­ет­ся, напри­мер, мани­кюр – и мани­кюр в дар полу­ча­ет чья-то сме­ю­ща­я­ся мама. «А ваш приз – авто­мо­биль», — гово­рит радост­но веду­щий и пре­под­но­сит сле­ду­ю­ще­му игру­шеч­ную машинку.

Чет­вер­тый этаж тор­го­во­го цен­тра устро­ен так, что тут есть мно­го чего инте­рес­но­го для детей. Напри­мер, каток, где чер­тят по льду дорож­ки и змей­ки фигу­ри­сты всех типо­раз­ме­ров, или каче­ли-кару­се­ли неж­ных рас­цве­ток, или игру­шеч­ные мага­зи­ны самые раз­ные. Маль­чи­ки, девоч­ки, их мамы и папы поти­хонь­ку рас­те­ка­ют­ся, уно­сят с собой подар­ки, при­зы, теле­фо­ны новых зна­ко­мых в теме, рецеп­ты новей­ше­го домаш­не­го сред­ства от каш­ля, в нояб­ре это актуально.

Всо­вы­ва­ют сво­их деток в ком­би­не­зо­ны-курт­ки, засте­ги­ва­ют мол­нии, меня­ют лако­вые руб­но­вые туфли дево­чек на теп­лые сапо­ги. Гене­ти­че­ская ано­ма­лия не толь­ко напрочь лиша­ет дау­нят агрес­сив­но­сти, но и дела­ет их немно­го похо­жи­ми, как чле­нов одной семьи – рас­ко­сые гла­за, круг­лые лица, ладо­ни, про­чер­чен­ные попе­рек складкой.

Ника­кие они, конеч­но, не ино­пла­не­тяне, как в уга­ре без­гра­мот­но­го сла­до­стра­стия повто­ря­ют экзаль­ти­ро­ван­ные дамоч­ки, при­жи­мая к себе без­во­ло­сых соба­чек, это про­сто люди с лиш­ней хро­мо­со­мой. Слав­ные ребя­та, доб­рые. Они рас­тут, взрос­ле­ют, мы им нуж­ны, с наши­ми обыч­ны­ми 46‑ю, им без нас не спра­вить­ся, ведь этот чер­тов мир зато­чен под сорок шесть хро­мо­сом; и они нам нуж­ны – а про­сто, что­бы сме­ять­ся, брать за руку, чув­ство­вать чужое хоро­шее тепло.