Ангелы для Есении

Я под­ни­ма­юсь на пятый этаж дома, пла­ни­ров­ка кото­ро­го вро­де бы назы­ва­ет­ся «ленин­град­ской», лест­нич­ные пло­щад­ки тес­ные, и у нуж­ной мне квар­ти­ры дверь уже рас­пах­ну­та, там сто­ит мама Есе­нии, а в ком­на­те увле­чен­но смот­рит мульт­фильм про прин­цесс сама Есе­ния. Есе­ния – девоч­ка. Ей четы­ре года, из них она боле­ет доль­ше двух лет. Боль­шую часть жизни.

Есе­ния очень хоро­шень­кая. Она уже не смот­рит мульт­фильм, она сна­ча­ла немно­го бега­ет по ком­на­те, потом уты­ка­ет­ся тем­но­во­ло­сой голо­вой в мами­ны коле­ни, потом под­ни­ма­ет свое малень­кое лицо. Есе­ния Фаде­е­ва роди­лась хоро­шень­кой, и рос­ла здо­ро­вой, пока не забо­ле­ла. И сра­зу – раком. Мама Есе­нии гла­дит доч­ку по голо­ве и рас­ска­зы­ва­ет, мило объ­еди­няя себя с доч­кой и про­из­но­ся, напри­мер, «у нас были пло­хие ана­ли­зы», «наше забо­ле­ва­ние», как это дела­ют все мамы на све­те. Мама Есе­нии гово­рит быст­ро-быст­ро, что­бы успеть, что­бы ско­рее, пото­му что надо же торо­пить­ся. Надо Есе­нию спасать.

«До сере­ди­ны янва­ря 2013 года нас ниче­го не бес­по­ко­и­ло. Един­ствен­ное, что — был вздут с рож­де­ния живот. Вра­чи гово­ри­ли: не обра­щай­те вни­ма­ния, пресс нака­ча­ет­ся и все будет хоро­шо. Но в янва­ре три­на­дца­то­го года живот начал рас­ти, хоть Есе­ния отка­зы­ва­лась от еды, и почти что не ела, да еще дер­жа­лась тем­пе­ра­ту­ра, не сби­ва­лась. Ну как не сби­ва­лась – сби­ва­лась и тут же под­ска­ки­ва­ла снова.

Вызы­ва­ли вра­чей. Вра­чи при­хо­ди­ли. Гово­ри­ли: режут­ся зубы, пой­ма­ли грипп, ослож­не­ния после грип­па, про­гре­вай­те лим­фо­уз­лы на шее. И мы ста­ли про­гре­вать. А греть было нель­зя, пото­му что это ока­за­лись метастазы.

26 мар­та лег­ли в 1‑ю дет­скую город­скую боль­ни­цу. Здесь, в Сама­ре. В хирур­гии лим­фо­уз­лы с шеи уда­ли­ли, взя­ли пунк­цию кост­но­го моз­га. Часть ана­ли­зов на стек­лыш­ках наш папа увез в Моск­ву. В Сама­ре тоже дела­ли экс­пресс-ана­лиз. И там и там под­твер­ди­ли онко­ло­гию. Поста­ви­ли чет­вер­тую ста­дию, ней­роб­ла­сто­ма. Очаг в над­по­чеч­ни­ках. Так чаще все­го и бывает.

У нас мно­гие орга­ны были пора­же­ны мета­ста­за­ми – лим­фо­уз­лы, сре­до­сте­ние, кост­ный мозг, был очаг в ноге, огром­ная опу­холь была в живо­те – 12 на 14 см, с два кула­ка. Во весь дет­ский живот. Опу­холь дефор­ми­ро­ва­ла лег­кие, дави­ла на диа­фраг­му. Было труд­но дышать.

В Москве нам выпи­са­ли про­то­кол лече­ния — химио­те­ра­пия. В Сама­ре этот про­то­кол не исполь­зу­ют, лечи­ли по при­выч­но­му самар­ско­му. Про­шли 6 курсов.

Пере­но­си­ла она, конеч­но, лече­ние тяже­ло, пото­му что это же высо­ко­доз­ная химия. Ее и рва­ло, и про­бле­мы со сту­лом, и ана­ли­зы были пло­хие. Но все гово­ри­ли: ну что вы хоти­те, такое лече­ние, и мы про­дол­жа­ли лечиться.

Но вот что глав­ное – наше забо­ле­ва­ние невоз­мож­но выле­чить, не уда­лив опу­холь. Так выгля­дят все совре­мен­ные про­то­ко­лы лече­ния ней­роб­ла­сто­мы: несколь­ко бло­ков химии, потом опе­ра­ция, потом сно­ва химиотерапия.

К сожа­ле­нию, в Рос­сии ней­роб­ла­сто­мы не уда­ля­ют, что­бы цели­ком, нет тако­го обо­ру­до­ва­ния. Частич­но – могут, где доста­нут, где смо­гут под­лезть, пото­му что опу­холь опу­та­на нерв­ны­ми окон­ча­ни­я­ми, и, если их задеть, ниче­го хоро­ше­го не будет.

Мы ста­ли соби­рать день­ги на лече­ние, уеха­ли на опе­ра­цию в Гер­ма­нию. Собрать нуж­ную сум­му помо­га­ли люди со все­го све­та – доб­рые люди со все­го све­та. Зани­мал­ся нами и «Рус­фонд». Все зна­ют «Рус­фонд».

Уеха­ли мы в авгу­сте 2013 года, нем­цы про­ве­ли свои иссле­до­ва­ния, нашли мета­стаз в ноге. И сде­ла­ли опе­ра­цию. Опе­ри­ро­вал док­тор Швай­нец в Уни­вер­си­тет­ской кли­ни­ке Мюн­хе­на. Ему уда­лось уда­лить 98% опу­хо­ли. Опе­ра­ция была очень слож­ная, по кон­си­стен­ции она срав­ни­ма с мяг­ким дере­вом, доволь­но плот­ная, а тка­ни внут­рен­них орга­нов и сосу­ды тон­кие, лег­ко трав­ми­ру­е­мые. Сре­зать плот­ную ткань опу­хо­ли и не задеть сосу­ды — кро­пот­ли­вая юве­лир­ная рабо­та, так как опу­холь опу­ты­ва­ла все орга­ны и все сосу­ды брюш­ной полости.

Это юве­лир­ная рабо­та, и опе­ра­ция мог­ла длить­ся двое суток и больше.

Как ска­зал нам хирург Швай­нец: я начи­наю делать опе­ра­цию утром, к вече­ру устаю, ребен­ка заши­ва­ют, я иду отды­хать. Потом утром при­хо­жу в себя, воз­вра­ща­юсь и про­дол­жаю операцию.

Сла­ва богу, опе­ра­цию нача­ли в 8 утра, закон­чи­ли в 10 вече­ра – 14 часов. Не при­шлось заши­вать. После опе­ра­ции неде­лю лежа­ли в реани­ма­ции, она была в меди­ка­мен­тоз­ном сне. Потом уже ста­ли ее в отде­ле­нии при­во­дить в себя.

После опе­ра­ции мы про­шли еще два бло­ка химио­те­ра­пии, в Гер­ма­нии, в Рос­сии не исполь­зу­ет­ся этот про­то­кол. За два бло­ка ее все­го один раз стош­ни­ло, и то – она бега­ла, пры­га­ла, торо­пи­лась на кух­ню обе­дать, тут ее стош­ни­ло, я все это убра­ла, и мы пошли даль­ше. Все.

После двух бло­ков тера­пии мы лег­ли на MIBG – облу­че­ние: радио­ак­тив­ный йод вво­дит­ся в кровь. Все это как в науч­но-фан­та­сти­че­ском филь­ме — в цин­ко­вом пена­ле вво­зит­ся радио­ак­тив­ный кон­тей­нер, доста­ет­ся из кол­бы с жид­ким азо­том, вра­чи в спе­ци­аль­ной эки­пи­ров­ке. У этой пала­ты пол­но­стью обособ­лен­ная систе­ма кана­ли­за­ции, то есть все отхо­ды ути­ли­зи­ру­ют­ся отдель­но, отстой­ни­ки и все такое. Мы сиде­ли прак­ти­че­ски в бун­ке­ре, экра­ни­ро­ван­ные две­ри, с нами никто не общал­ся – ни папу не пус­ка­ли, ни пере­вод­чи­ка. Откро­ют дверь, заки­нут еду, и все. Пол­ная изоляция.

На мне висел дози­метр, как на вра­чах, кото­рый пищал. В одной части пала­ты сто­я­ла моя кро­вать, в дру­гой – кро­ват­ка ребен­ка, меж­ду ними – цин­ко­вая пере­го­род­ка, за кото­рую, в прин­ци­пе, захо­дить было нель­зя. Но как мож­но не захо­дить, это же малень­кий ребе­нок, она не будет одна сидеть. Поэто­му я шла, и дат­чик с каж­дым шагом вся­кий раз пищал все чаще и чаще.

На про­тя­же­нии двух меся­цев, нам гово­ри­ли, в аэро­пор­ту буде­те зве­неть, рам­ку не пройдете.

Лече­ние это (MIBG – облу­че­ние) очень хоро­шее, отно­си­тель­но щадя­щее, пото­му что накап­ли­ва­ет йод кон­крет­но рако­вые клет­ки, и опу­холь изнут­ри рассасывается.

Потом мы про­шли через транс­план­та­цию кост­но­го моз­га; Есе­ния сама себе была доно­ром — дела­ют забо­ры кро­ви, что­бы набрать нуж­ное коли­че­ство ство­ло­вых кле­ток на кило­грамм тела, и если это коли­че­ство наби­ра­ет­ся, то чело­век сам себе может быть донором.

Перед транс­план­та­ци­ей дела­ет­ся жесто­чай­шая химио­те­ра­пия, уби­ва­ет­ся вооб­ще все; кишеч­ник выхо­дит вме­сте с калом.

Про­шли мы эту про­це­ду­ру, поти­хонь­ку ста­ли восстанавливаться.

Врач пред­по­ла­га­ла, что после транс­план­та­ции мы вый­дем вооб­ще чисты­ми. Наде­я­лись, что транс­план­та­ция добьет все оча­ги, но так не слу­чи­лось — наши два про­цен­та опу­хо­ли, не уда­лен­ные после опе­ра­ции, так и оста­лись на месте. А поче­му их не смог уда­лить про­фес­сор – а пото­му что рас­по­ла­гал­ся очаг пря­мо на аор­те. Если аор­ту заде­нешь – момен­таль­ная смерть. И он не рискнул.

Про­шли внеш­нее облу­че­ние, имен­но на эту часть. Очень точ­но направ­лен­ное облу­че­ние, из трех точек били лучи, схо­дясь на опу­хо­ли и не заде­вая дру­гие органы.

Нас пре­ду­пре­жда­ли, что воз­мож­но будет задет позво­ноч­ник. Если бы был задет позво­нок или два, то они пере­ста­ли бы рас­ти. Но обошлось.

Облу­че­ние дли­лось 25 дней, каж­дый раз с нар­ко­зом. Что­бы ребе­нок не дви­гал­ся. Что­бы точ­но направ­лять лучи. Нар­коз Есе­ния нор­маль­но пере­но­си­ла, и быст­ро выхо­ди­ла из наркоза.

После это­го нас отпу­сти­ли домой. Назна­чи­ли лече­ние – роак­ку­тан, это вита­мин А в огром­ной дози­ров­ке. Жест­кое лече­ние, пото­му что от беше­ных доз вита­ми­на А обле­за­ет кожа, и внут­ри и снаружи.

В октяб­ре у нас был пер­вый кон­троль, в Гер­ма­нии. При­е­ха­ли, про­шли MIBG-обсле­до­ва­ние – тоже вво­дит­ся радио­ак­тив­ный йод, но щадя­щая доза. Если опу­хо­ле­вые клет­ки есть, они накап­ли­ва­ют этот йод и све­тят­ся на спе­ци­аль­ном экране. Мы еще, конеч­но, све­ти­лись, но был заме­тен регресс опу­хо­лей и мета­ста­зов. Вра­чи гово­ри­ли, что эти све­тя­щи­е­ся клет­ки – мерт­вые. Отпу­сти­ли нас с хоро­шим настро­е­ни­ем и перспективами.

На вто­рой кон­троль поеха­ли в фев­ра­ле 2015. Но в этот раз нам ниче­го хоро­ше­го уже не сказали.

Выяс­ни­лось, что опу­хо­ли про­грес­си­ру­ют. Это назы­ва­ет­ся – реци­див. Обсу­ди­ли несколь­ко вари­ан­тов лече­ния, сошлись на про­то­ко­ле RIST. Мы наде­ем­ся и верим в успех лече­ния, ведь дети побеж­да­ют рак каж­дый день.

К сожа­ле­нию, лече­ние за гра­ни­цей тре­бу­ет серьез­но­го финан­со­во­го вло­же­ния. Нам сей­час нуж­но собрать 70 000 евро.

В про­шлый раз Рус­фонд опла­тил нам счет на 70 800, потом два сче­та на 12 000 евро и 13 450 евро и обсле­до­ва­ние на 1300 евро. Вы зна­е­те «Рус­фонд». Их сюже­ты завер­ша­ют про­грам­му «Вре­мя».

Но вто­рой сбор «Рус­фонд» обыч­но не откры­ва­ет. Они помо­га­ют один раз».

Они помо­га­ют один раз, повто­ря­ет мама Есе­нии, а доч­ка убе­жа­ла на кух­ню, пьет воду, влаж­но каш­ля­ет. Мама смот­рит на Есе­нию с при­стра­сти­ем. Не хочет, что­бы она каш­ля­ла. Хочет, что­бы она игра­ла зимой в сне­гу с лопат­кой, а летом в песоч­ни­це дра­лась за свой кули­чик. Что­бы пошла в дет­ский сад, сна­ча­ла отка­зы­ва­лась там оста­вать­ся и цеп­ля­лась за мами­ны-папи­ны ноги, а потом ниче­го, при­вык­ла бы, и посе­ща­ла с охо­той. Что­бы Есе­ния рос­ла, при­ме­ри­ва­ла бы школь­ную фор­му, взя­ла в свое вре­мя ранец и пошла в шко­лу с гла­дио­лу­са­ми напе­ре­вес. Что­бы она, кра­си­вей всех деву­шек на све­те, тан­це­ва­ла на выпуск­ном балу, а юбка свет­ло­го пла­тья взле­та­ла бы и шел­ко­во опа­да­ла обрат­но. Что­бы при­ве­ла в дом сим­па­тич­но­го маль­чи­ка и запры­га­ла от радо­сти, пока­зы­вая маме коль­цо с боль­шим бри­льян­том. Да что там с боль­шим! Пусть с малень­ким. Пусть совсем без. На чер­та эти брильянты.

Ведь дети побеж­да­ют рак каж­дый день.