Дети, ангелы

За послед­ние трид­цать лет в Рос­сии уве­ли­чи­лось чис­ло инва­ли­дов с диа­гно­зом дет­ский цере­браль­ный пара­лич. В Соеди­нен­ных Шта­тах ДЦП отме­ча­ет­ся у одно­го-двух детей на тыся­чу ново­рож­ден­ных. В Рос­сии – у десяти.

- И кто толь­ко этот новый год при­ду­мал, — с доса­дой гово­рит шофер так­си, — и кто толь­ко эти кор­по­ра­ти­вы при­ду­мал! И кто толь­ко эти елки придумал!

Шофер плу­та­ет по тер­ри­то­рии раз­вле­ка­тель­но­го ком­плек­са, не может най­ти един­ствен­но нуж­но­го стро­е­ния. Уте­шить его нечем, пото­му что вы тоже иде­те на елку. Это самая необыч­ная елка, на кото­рой вам при­хо­ди­лось бывать. Выхо­ди­те у трех­этаж­но­го зда­ния, у вывес­ки «пейнт­боль­ный клуб». Когда-то тут рас­по­ла­га­лись цеха заво­да по про­из­вод­ству кино­ап­па­ра­ту­ры, у зда­ния не полу­ча­ет­ся это скрыть. Тре­тий этаж. На пло­щад­ке дежу­рят две моло­дые женщины.

- Вы в пейнт­бол играть или к деткам?

К дет­кам. Здесь соби­ра­ют­ся отме­тить Новый год чле­ны Самар­ской город­ской обще­ствен­ной орга­ни­за­ции детей-инва­ли­дов «Дети-Анге­лы». А поче­му пейнт­боль­ный клуб? – а пото­му что дали поме­ще­ние бес­плат­но. Деток при­но­сят мамы: в руках ребе­нок, за спи­ной рюк­зак. Варя при­бы­ла самой пер­вой, и уже пере­оде­ва­ет­ся в розо­вое баль­ное пла­тье с пыш­ной юбкой прин­цес­сы. Мама помо­га­ет ей. Шну­ру­ет высо­кие сапож­ки, фик­си­ру­ю­щие голе­но­стоп. Поправ­ля­ет акку­рат­ные очки. Ста­вит на ноги, под­дер­жи­ва­ет. Варе семь лет, и семь лет она боль­на ДЦП — дет­ским цере­браль­ным пара­ли­чом. Весе­лая, хоро­шая девоч­ка. Рас­ска­зы­ва­ет сти­хо­тво­ре­ние на ново­год­нюю тему. Не все дет­ки могут раз­го­ва­ри­вать. Неко­то­рым уда­ют­ся толь­ко отдель­ные зву­ки. Или звук, один. Но мамы пони­ма­ют и так, без слов. Встре­ча­ют­ся, обни­ма­ют­ся, хва­лят деток друг дру­га, с сер­деч­ной болью отме­чая зна­ко­мые зри­тель­ные про­яв­ле­ние болез­ни: напря­жен­но скре­щен­ные ноги, выгну­тый дугой подъ­ем ноги, осо­бая поход­ка — ребе­нок опи­ра­ет­ся на носоч­ки и не ста­но­вит­ся на всю сто­пу. Отме­ча­ют успехи:

- Вы нача­ли ходить? Какие молодцы!

- Тут клю­че­вое сло­во: нача­ли. Мет­ра три про­хо­дит, если я заставляю.

- Я бы от сча­стья умер­ла, если бы и мы!.. Ино­гда во сне уви­жу – ходит! про­сы­па­юсь и плачу.

Теп­ло­вая пуш­ка хоро­шо про­гре­ла поме­ще­ние, в пото­ках горя­че­го воз­ду­ха тре­пе­щет золо­тая мишу­ра и крас­ные воз­душ­ные шары. Сте­ны пейнт­боль­но­го клу­ба затя­ну­ты каму­фляж­ной тка­нью, пото­лок орга­ни­зо­ван как в палат­ке. Уста­нав­ли­ва­ют елку, на елку раз­ве­ши­ва­ют игруш­ки – насто­я­щие стек­лян­ные шары! У каж­дой мамы сво­бод­на толь­ко одна рука. На дру­гой руке – доро­гая детка.

«Варюш­ка была дол­го­ждан­ным ребен­ком. Бере­мен­ность про­те­ка­ла нор­маль­но, но в один из апрель­ских вече­ров у меня нача­лось кро­во­те­че­ние. Врач меня посмот­ре­ла и шоки­ро­ва­ла: «Серд­це­би­е­ния у ребен­ка нет, будем спа­сать вас». В резуль­та­те кеса­ре­ва сече­ния 17 апре­ля 2005 года моя малыш­ка появи­лась на свет, вес 2300 г, рост 49 см. На сле­ду­ю­щий день при­шла врач, ска­за­ла: лег­кие не откры­ва­ют­ся, дер­жим на искус­ствен­ной вен­ти­ля­ции 3 дня,потом отклю­ча­ем. Через два дня мой анге­ло­чек зады­шал. После выпис­ки три меся­ца рос­ли и наби­ра­ли вес по нор­ме. После про­ве­ден­ной при­вив­ки АКДС Варюш­ка почув­ство­ва­ла себя пло­хо, даже голо­ву пере­ста­ла дер­жать, лежа­ла как овощ на гряд­ке. Дока­зать, что имен­но при­вив­ка дала ослож­не­ния, мы не суме­ли. Да и мно­го появи­лось дру­гих дел. С четы­рех меся­цев нача­ли сво­и­ми сила­ми ста­вить на ноги дочур­ку: педи­атр, нев­ро­лог, орто­пед, лого­пед, пси­хо­лог, офталь­мо­лог, реа­би­ли­то­лог… ЛФК, мас­саж, реа­би­ли­та­ци­он­ное лече­ние в усло­ви­ях ста­ци­о­на­ра – мини­мум раз в три месяца».

Аэро­ком­би­не­зон, костюм «Аде­ли», вой­та-тера­пия, рефлек­со­те­ра­пия, зву­ко­те­ра­пия, баль­нео­те­ра­пия, меди­ка­мен­ты и лечеб­ная физ­куль­ту­ра. Лечеб­ной физ­куль­ту­рой ребен­ку, боль­но­му ДЦП, нуж­но зани­мать­ся еже­днев­но, посте­пен­но отво­е­вы­вая у болез­ни все новые и новые дви­же­ния. Мас­саж, мас­саж. Дет­ский мас­са­жист – несколь­ко раз в неде­лю, доро­гое удо­воль­ствие. Варя сто­ит на ногах, с неболь­шой под­держ­кой. Вари­на мама заслу­жи­ла медаль.

Лизе три года, она изоб­ра­жа­ет сне­жин­ку. Алине год и девять меся­цев. Мама дол­го при­че­сы­ва­ет ее, укреп­ля­ет на тон­ких воло­сах повяз­ку с цвет­ком. Али­на пла­чет, ее глаз вдруг сры­ва­ет­ся, косит. При попыт­ке попасть сво­ей рукой в рот малыш­ка отво­ра­чи­ва­ет голов­ку в дру­гую сто­ро­ну, про­ма­хи­ва­ет­ся, и сно­ва про­ма­хи­ва­ет­ся. Малень­кая Даша уме­ет ходить сама, она в костю­ме божьей коров­ки, даже и уси­ки есть. Рядом с божьей коров­кой – мор­ской пират. Есть кло­ун, даже два. Мамы тща­тель­но наря­жа­ют сво­их кро­шек, вде­ва­ют све­ден­ные жесто­кой судо­ро­гой нож­ки в шел­ко­вые шта­ни­ны, засте­ги­ва­ют яркие пуго­ви­цы сюр­туч­ков, вру­ча­ют воз­душ­ные шары и кар­тон­ных дедов-моро­зов. Дет­ки мани­пу­ли­ру­ет толь­ко одной рукой, при этом дру­гая рука туго при­жа­та к туловищу.

Совсем моло­дая еще жен­щи­на рас­чи­ща­ет на ска­мей­ке места поболь­ше, и кла­дет свою дет­ку на спи­ну. Дет­ка лежит, не шеве­лит­ся, узкая свет­лая голо­ва на боку, смот­рит куда-то не сюда. Осво­бо­див­шись от одежд, мама при­ни­ма­ет его на руки, дет­ка не удер­жи­ва­ет позу «сидя». Мама под­дер­жи­ва­ет дет­ке голо­ву, доста­ет яркий костюм­чик: Буратино.

- Мой кра­си­вый малыш! – целу­ет блед­ную щеку, — это кто тут такой кра­си­вый малыш?

Дед Мороз, Сне­гу­роч­ка, мешок подар­ков, блед­но-зеле­ные ска­тер­ти на бру­таль­ных пейнт­боль­ных сто­лах. Наре­зан­ные тор­ты, кипя­щие чай­ни­ки, бутыл­ка шам­пан­ско­го. Тут не место жало­бам и сле­зам, но страш­но сосет под ложеч­кой, зами­ра­ет в испу­ге нечто при­ми­тив­ное внут­ри – ведь у всех нас есть ДНК охот­ни­ков и соби­ра­те­лей вре­мен камен­но­го века, ни био­ло­ги­че­ски, ни эмо­ци­о­наль­но мы почти не раз­ви­лись, все те же пер­во­быт­ные люди. Стрях­ни тон­кую пыль вос­пи­та­ния, под ней най­дешь все то же самое: любовь, нена­висть, страх, пища, боль, выжи­ва­ние – в любом поряд­ке. Но выжи­ва­ние все­гда воз­глав­ля­ет спи­сок. И на что толеьо не пой­лет мать, что­бы защи­тить свою детку.

- Эпи-при­сту­пы почти каж­дый день, по несколь­ко раз. Начи­на­ют­ся во сне, без поте­ри созна­ния. Про­сы­па­ет­ся от них. Новый пре­па­рат сна­ча­ла дей­ству­ет, потом пере­ста­ет. А тут пле­мян­ни­ки лопат­ку дет­скую пода­ри­ли. Ну, дети, хоте­ли как луч­ше. Я с это лопат­кой обревелась.

- В фев­ра­ле ложи­тесь на реабилитацию?

- Обя­за­тель­но. В фев­ра­ле нам два года. Я так жду пере­лом­но­го момен­та! Когда дет­ка быст­ро идет на поправ­ку, и мини­маль­ные уси­лия при­во­дят к хоро­шим резуль­та­там. Гово­рят, в два года такое может быть.

- У нас пере­лом­но­го момен­та не насту­пи­ло. Непред­ска­зу­е­мо все.

Непред­ска­зу­е­мо. И доро­го. Обстав­ляя жизнь сво­их деток не по-дет­ски серьез­но, роди­те­ли тра­тят не толь­ко силы, нер­вы, пот и кровь. День­ги, все­гда деньги.

Дет­ский цере­браль­ный пара­лич – пора­же­ние цен­траль­ной нерв­ной систе­мы, недо­раз­ви­тие голов­но­го моз­га, кото­рое про­яв­ля­ет­ся дви­га­тель­ны­ми нару­ше­ни­я­ми, интел­лек­ту­аль­ны­ми рас­строй­ства­ми, эпи­леп­си­ей. ДЦП воз­ни­ка­ет при нару­ше­ни­ях внут­ри­утроб­но­го раз­ви­тия (инфек­ции во вре­мя бере­мен­но­сти, позд­ний ток­си­коз бере­мен­ных, несов­ме­сти­мость мате­ри и пло­да по резус-фак­то­ру, нару­ше­ние меха­низ­мов эмбри­о­наль­но­го раз­ви­тия и т.д). Забо­ле­ва­ние могут вызвать преж­де­вре­мен­ные, затяж­ные или стре­ми­тель­ные роды, родо­вые трав­мы. Цере­браль­ный пара­лич спо­со­бен воз­ник­нуть и у взрос­ло­го чело­ве­ка – после тяже­лой череп­но-моз­го­вой трав­мы, инсуль­та, нейроинфекции.

Пони­ма­е­те? Это может слу­чить­ся и с вами.

«Бере­мен­ная, я к док­то­рам ходи­ла неча­сто, чув­ство­ва­ла себя очень хоро­шо, дав­ле­ние 120 на 70, гемо­гло­бин — 130. Сын появил­ся на свет вось­мо­го мая, нор­маль­ные сроч­ные роды. Тем утром неожи­дан­но пошел снег, падал ред­ки­ми круп­ны­ми хло­пья­ми, закру­чи­вал­ся в подо­бии белых смер­чей — я наблю­да­ла в напо­ло­ви­ну закра­шен­ное окош­ко пред­ро­до­вой пала­ты. Вдруг ста­ло страш­но. Но быст­ро прошло.

Маль­чик хоро­шо спал, усерд­но ел, и я пом­ню, как я полю­би­ла его. Не в пер­вое корм­ле­ние, не наблю­дая за дет­ским сном – малень­кое лицо, забро­шен­ные за голо­ву руч­ки. Я полю­би­ла его, когда у меня про­па­ло моло­ко. Маль­чик пытал­ся добыть что-то из пустой гру­ди, пла­кал от голо­да. Вдруг я всем сво­им глу­пым нут­ром поня­ла, что это мой люби­мый сын.

Непри­ят­но­сти со здо­ро­вьем нача­лись неза­дол­го до пер­во­го дня рож­де­ния. Маль­чик уже начал ходить, пере­сту­пал нож­ка­ми. Вдруг стал кри­чать, посто­ян­но кри­чать, успо­ко­ить его было невоз­мож­но, умол­кал сам, пол­но­стью обес­си­лев и заснув выму­чен­ным сном. Через несколь­ко часов при­ступ пла­ча повто­рял­ся. В одну из ночей нача­лась силь­ная рво­та. Рай­он­ный педи­атр сове­то­ва­ла подо­ждать. «Это про­яв­ле­ние харак­те­ра малы­ша, — гово­ри­ла она. — Это мла­ден­че­ский кри­зис». Пове­рить в это было труд­но. После вто­ро­го при­сту­па рво­ты мы сво­ей волей поеха­ли в област­ную боль­ни­цу. Спе­ци­а­ли­ста, уме­ю­ще­го обхо­дить­ся с новым аппа­ра­том МРТ (модер­ни­за­ция), на месте не ока­за­лось. Сей­час вызо­вем сана­виа­цию, ска­зал дежур­ный врач. 

Я при­ня­лась петь маль­чи­ку пес­ню «при­ле­тит вдруг вол­шеб­ник в голу­бом вер­то­ле­те», маль­чик устал и заснул на руках. Пыта­лась молить­ся. Доро­гой Бог, пожа­луй­ста, помо­ги мое­му маль­чи­ку. Я не знаю спе­ци­аль­ных молит­вен­ных слов, но помо­ги, пожа­луй­ста, мое­му маль­чи­ку. Появил­ся спе­ци­а­лист, маль­чи­ку сде­ла­ли укол — лег­кое сно­твор­ное, поме­сти­ли на спе­ци­аль­ное ложе, голов­ку зало­жи­ли поду­шеч­ка­ми в фор­ме сер­дец. Я сто­я­ла рядом, спе­ци­а­лист – за стек­лом в смеж­ной ком­на­те, аппа­рат зара­бо­тал, спе­ци­аль­ное ложе с маль­чи­ком плав­но пере­ме­сти­лось внутрь объ­ем­но­го цилиндра.

Какой наряд­ный букет, дума­ла я, креп­ко сце­пив руки и зубы тоже сце­пив, что же это за цве­ты? розы — не розы, пио­ны — не пио­ны, дума­ла я сума­сшед­шей ско­ро­го­вор­кой, какие еще быва­ют цве­ты? Лилии, гиа­цин­ты, гла­дио­лу­сы, орхи­деи, аст­ры. На аст­рах меня тро­нул за пле­чо спе­ци­а­лист: «Я, в прин­ци­пе, все», — ска­зал он. Маль­чи­ка до пала­ты реани­ма­ции я нес­ла на руках, он спал, мор­ща мой соб­ствен­ный лоб со схо­дя­щим­ся мысом волос. Тогда в пер­вый и послед­ний раз про­зву­чал диа­гноз «менин­го­эн­це­фа­лит». Все после­ду­ю­щие диа­гно­зы начи­на­лись сло­ва­ми «послед­ствия пере­не­сен­но­го менин­го­эн­це­фа­ли­та», далее пере­чис­ля­лись: суб­ду­раль­ная гема­то­ма, симп­то­ма­ти­че­ская фокаль­ная эпи­леп­сия, спа­сти­че­ский тет­ра­па­рез, гру­бая задерж­ка пси­хи­че­ско­го раз­ви­тия, частич­ная атро­фия зри­тель­ных нервов. 

На пер­вый день рож­де­ния мы полу­чи­ли в пода­рок оформ­лен­ную инва­лид­ность. В тот момент я уже зна­ла о нашей болез­ни мно­гое. При­шлось узнать еще боль­ше, заучить назва­ния пре­па­ра­тов: депа­кин, три­леп­тал, кеп­пра, топа­макс, ламотри­джин. Недав­но сно­ва научи­лись дер­жать голов­ку, и все­го-то четы­ре года еже­днев­ной рабо­ты потребовалось». 

Мама маль­чи­ка заслу­жи­ла медаль. Все здесь – сол­да­ты, пле­чом к пле­чу, сво­их не бросаем.

- Что ты пла­чешь, кра­сав­чик? Маму поте­рял? Спо­кой­но, при­я­тель. Сей­час мы её найдем…

Вто­рой рукой, сво­бод­но от сво­ей дет­ки, берет­ся дет­ка чужая (не чужая) и пла­чу­щая. Все мате­ри заслу­жи­ли медаль. Смер­ка­ет­ся рано, зна­чит, уез­жать при­дет­ся в тем­но­те, про­би­рать­ся сквозь ночь, сту­де­ный ветер, мороз, дет­ки уста­ли и спят сза­ди на дет­ских сиде­ньях, а может, не спят, шумят, отвле­ка­ют маму-води­те­ля от дви­же­ния, те вклю­ча­ют пле­ер с дет­ски­ми пес­ня­ми. Или: за рулем шофёр так­си, он сер­дит­ся на ново­год­ние кор­по­ра­ти­вы, плу­та­ет во дво­рах спаль­ных рай­о­нов, не может най­ти един­ствен­но пра­виль­ный пово­рот. Оборачивается:

- Мы сно­ва едем не туда!

- Мы едем туда, — отве­ча­ют ему сза­ди, — куда же мы, по-ваше­му, едем?

Ps Дети-анге­лы нуж­да­ют­ся в помо­щи. Помощь может быть не толь­ко финан­со­вая. Доб­ро­го уча­стия волон­те­ров ждут тут: http://samara-angeli.ru/