Представляется возможным…

Редак­ция «Новой газе­ты» обра­ти­лась к губер­на­то­ру Самар­ской обла­сти Вла­ди­ми­ру Артя­ко­ву с прось­бой предо­ста­вить жилье малень­кой житель­ни­це Тольят­ти Софье Бабич, кото­рая живет на съем­ной квар­ти­ре. Ей нель­зя ждать, пока при­дет оче­редь на соб­ствен­ные квад­рат­ные мет­ры, пото­му что имен­но сей­час она мог­ла бы с помо­щью спе­ци­аль­ных опор раз­ви­вать­ся, пре­одо­ле­вать болезнь, но вынуж­де­на вести лежа­чий образ жизни. 

Если перед этим заго­лов­ком поста­вить части­цу «не», полу­чит­ся до омер­зе­ния понят­ная чинов­ни­чья фра­за. Она убивает.

Лежать. Не двигаться…

Когда смот­ришь видео­за­пи­си выступ­ле­ний 12-лет­ней Сони Бабич, ниче­го о ней не зная, кажет­ся, что она поет, стоя внут­ри како­го-то ска­зоч­но­го тро­на. Наряд и стать — как у прин­цес­сы, голос звон­кий, слух абсо­лют­ный (роли­ки выло­же­ны на YouTube: «Моя Рос­сия», Гимн семьи).

На самом деле трон — это инва­лид­ные ходун­ки. У Сонеч­ки — ДЦП, сто­ять ей тяж­ко, но когда она поет, боль зна­ет свое место, пря­чет­ся. За сце­ной боль опять возь­мет свое, набро­сит­ся с удво­ен­ной силой, уло­жит девоч­ку в постель. Пото­му, что это толь­ко на сцене Соне мож­но поль­зо­вать­ся ходун­ка­ми, а дома — нельзя.

«Мы живем в Тольят­ти на съем­ной квар­ти­ре, а это зна­чит, что нель­зя поль­зо­вать­ся ходун­ка­ми и инва­лид­ной коляс­кой — ниче­го нель­зя: испор­тим чужой лино­ле­ум, да и места осо­бо­го нет, — напи­са­ла в редак­цию мама Сони, Еле­на Неча­е­ва. — Нет воз­мож­но­сти даже уста­но­вить необ­хо­ди­мое инва­лид­ное обо­ру­до­ва­ние в туа­ле­те, что­бы Сонеч­ка мог­ла само­сто­я­тель­но себя обслу­жи­вать, — хозя­е­ва квар­ти­ры не раз­ре­ша­ют. Но мы все рав­но им бла­го­дар­ны, пото­му что дру­гие даже слы­шать не хотят о том, что­бы пустить семью с инвалидом…

Моем Сонеч­ку из ста­кан­чи­ка, так как в ван­ную ни я, ни муж (гры­жа, надо­рвал­ся) отне­сти ее не можем. Я не могу ее под­нять, мой вес — 45 кг, ее — 40.

Мы живем все в одной ком­на­те, и вся эта ситу­а­ция труд­на не толь­ко физи­че­ски, но и пси­хо­ло­ги­че­ски. Она крайне уни­зи­тель­ная, стыд­ная для девоч­ки-под­рост­ка. Соня пере­жи­ва­ет так, что я начи­наю боять­ся остав­лять ее одну. Она рани­мая, твор­че­ская девоч­ка — шести­крат­ный лау­ре­ат по вока­лу, пишет сти­хи и сказ­ки. У нее 25 наград­ных бумаг с раз­ных дет­ских фести­ва­лей — дипло­мы, бла­го­дар­но­сти, грамоты.

Я писа­ла во все инстан­ции, но вез­де без­раз­ли­чие. Нам ука­зы­ва­ют на то, что я про­пи­са­на у мужа в четы­рех­ком­нат­ной квар­ти­ре, но это квар­ти­ра не мужа, а его роди­те­лей. Мы не име­ем пра­ва на их жилье, там про­пи­са­но 8 чело­век вме­сте с нами, стар­ший брат и сест­ра мужа…

Идет пол­ное изде­ва­тель­ство над нами, в оче­ре­ди на квар­ти­ру мы сто­я­ли под номе­ром 270, теперь ста­ли 344‑е. Нас все вре­мя кида­ют туда-сюда…

Пожа­луй­ста, не пере­на­прав­ляй­те мое пись­мо в наши самар­ские орга­ны вла­сти, они бездействуют…!»

В десят­ках офи­ци­аль­ных отве­тов, кото­рые с уже по моей прось­бе отска­ни­ро­ва­ла и при­сла­ла в редак­цию, на блан­ках все­воз­мож­ных инстан­ций (от адми­ни­стра­ции пре­зи­ден­та РФ до мэрии горо­да Тольят­ти) пред­ло­же­ния стро­ят­ся абсо­лют­но оди­на­ко­во. Идет ссыл­ка на раз­ные зако­ны и под­за­кон­ные акты и при­цеп­ля­ет­ся к ним фра­за: «…соглас­но кото­рым предо­ста­вить вне­оче­ред­ное жилье не пред­став­ля­ет­ся воз­мож­ным». В неко­то­рых пись­мах перед сло­ва­ми «не пред­став­ля­ет­ся» сто­ит веж­ли­вое и, по сути, доб­рое выра­же­ние «к сожа­ле­нию». Мож­но сде­лать вывод, что в этих слу­ча­ях испол­ни­те­ли дочи­та­ли до кон­ца пись­мо отча­яв­шей­ся мамы. Мож­но пред­ста­вить, что им вре­зал­ся в душу эпи­зод с мытьем под­рост­ка «из ста­кан­чи­ка» и «чужой лино­ле­ум», из-за кото­ро­го девоч­ка из прин­цес­сы пре­вра­ща­ет­ся в бес­по­мощ­ное, зави­си­мое, обез­дви­жен­ное созда­ние… Мож­но пред­по­ло­жить, что здесь как бы гово­рит­ся: « по-чело­ве­че­ски-то вы пра­вы, но юри­ди­че­ски пра­вы мы…»

И прав­да — юри­ди­че­ски пра­вы они. Семья Сони зна­чит­ся в спис­ке льгот­ни­ков в квар­тир­ной оче­ре­ди с 2001 года, а «год нуж­да­е­мо­сти» (это — офи­ци­аль­ный тер­мин) в Тольят­ти — 1985‑й. Это зна­чит, что есть семьи, кото­рые офи­ци­аль­но ждут сво­их квар­тир уже 27 лет!

— Мы с вами все вре­мя слы­шим, что у нас — соци­аль­но ори­ен­ти­ро­ван­ное госу­дар­ство. Тогда вопрос: поче­му, когда сда­ет­ся новый дом, не дела­ет­ся отсек для соци­аль­но­го жилья?—говорит дирек­тор бла­го­тво­ри­тель­но­го резерв­но­го фон­да Оль­га Лебе­де­ва — Это же нор­маль­ное реше­ние вопро­са, речь об этом уже не раз была. Ина­че оче­ре­ди со спис­ка­ми льгот­ни­ков, внут­ри кото­рых семьи с коля­соч­ни­ка­ми, с онко­ло­ги­че­ски­ми и дру­ги­ми тяже­лы­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, нико­гда не сдви­нут­ся с места. Прой­дет и 27, и 37, и 100 лет…

Если оче­ре­ди на жилье дви­жут­ся по-чере­па­шьи, изме­нит ли хоть что-нибудь вой­на Еле­ны Нечае­вой за номер 270, вме­сто невесть отку­да теперь взяв­ше­го­ся 344-го? Это все рав­но — годы, а нестер­пи­мая ситу­а­ция для ее девоч­ки длит­ся сей­час, квар­ти­ра нуж­на сроч­но. Зачем она пишет во все инстан­ции, зная и пони­мая ситу­а­цию? Наде­ет­ся дока­зать, что чинов­ни­ки вос­поль­зо­ва­лись в свое вре­мя ее юри­ди­че­ской непро­све­щен­но­стью, не ска­за­ли в 2001 году при при­е­ме доку­мен­тов на оче­редь о том, что необ­хо­ди­мо меди­цин­ское заклю­че­ние о забо­ле­ва­нии доче­ри. Дело в том, что до 2005 года диа­гноз ДЦП давал пра­во на пер­во­оче­ред­ное полу­че­ние жилья. Теперь это не так, закон изме­нил­ся, но диа­гноз доче­ри Еле­ны Нечае­вой не менял­ся с рождения…

— Юри­ди­че­ская без­гра­мот­ность наших людей при­во­дит к ката­стро­фе, — гово­рит юрист фон­да «Пода­ри жизнь» Поли­на Уша­ко­ва. — Дети, пре­одо­лев­шие рак, выпи­сы­ва­ют­ся из боль­ниц, при­ез­жа­ют домой. По зако­ну им поло­же­ны бес­плат­ные лекар­ствен­ные пре­па­ра­ты. А на месте мам начи­на­ют убеж­дать: лекарств все рав­но нет, давай­те мы вам луч­ше будем ком­пен­са­цию пла­тить — 1300 руб­лей еже­ме­сяч­но. Они согла­ша­ют­ся и теря­ют пра­во, напри­мер, на «тема­да­лот», кото­рый сто­ит 55 тысяч! Я, как юрист, начи­наю воз­вра­щать ситу­а­цию на место, но это про­цесс дли­тель­ный. Тем вре­ме­нем ребен­ку пре­па­рат жиз­нен­но необ­хо­дим, и гаран­ти­ро­ван­ное госу­дар­ством лекар­ство вынуж­ден какое-то вре­мя поку­пать наш фонд…

В каж­дом реги­оне на осно­ве феде­раль­ной про­грам­мы есть своя тер­ри­то­ри­аль­ная про­грам­ма бес­плат­ной меди­цин­ской помо­щи. И в то вре­мя как где-то, поль­зу­ясь отсут­стви­ем инфор­ма­ции, у детей-инва­ли­дов отни­ма­ют послед­нее, где-то, наобо­рот, им дают боль­ше, чем это­го тре­бу­ет закон. Напри­мер, в Смо­лен­ске губер­на­тор при­нял поста­нов­ле­ние, по кото­ро­му нуж­да­ю­щи­е­ся бес­плат­но, за счет средств област­но­го бюд­же­та полу­ча­ют доро­го­сто­я­щие пре­па­ра­ты, не вклю­чен­ные в обя­за­тель­ный перечень…

Выжить мож­но. жить нельзя…

По всей стране летят офи­ци­аль­ные отве­ты страж­ду­щим с устой­чи­вым чинов­ни­чьим обо­ро­том: «Не пред­став­ля­ет­ся воз­мож­ным…» Этот обо­рот — в законе; чело­ве­че­ские моти­вы, ситу­а­ции и чая­ния — нет. За них никто не спросит.

Но помни­те сло­ва чехов­ско­го чер­но­го мона­ха: «…Я суще­ствую в тво­ем вооб­ра­же­нии, а вооб­ра­же­ние твое есть часть при­ро­ды, зна­чит, я суще­ствую и в при­ро­де…» Пред­ста­вить себе воз­мож­ным то, что по-чело­ве­че­ски пра­виль­но сде­лать, — такое суще­ству­ет «в при­ро­де», в реаль­но­сти. Смотрите:

бла­го­да­ря губер­на­то­ру Смо­лен­ской обла­сти Сер­гею Анту­фье­ву жите­ли реги­о­на полу­ча­ют доро­го­сто­я­щие жиз­нен­но необ­хо­ди­мые лекарства;

бла­го­да­ря губер­на­то­ру Там­бов­ской обла­сти Оле­гу Бети­ну четы­рех­лет­ний Женя Мура­лев, побе­див­ший рак, вер­нул­ся из мос­ков­ской боль­ни­цы в двух­ком­нат­ную квар­ти­ру (67 кв. м) в новом кир­пич­ном доме, рас­по­ло­жен­ном в цен­тре Мичу­рин­ска. Ее пол­но­стью бла­го­устро­и­ли и отре­мон­ти­ро­ва­ли к его при­ез­ду. Семья Жени жила до это­го в част­ном, шла­ко­блоч­ном доме без газа, воды, кана­ли­за­ции. Для ребен­ка с подав­лен­ным имму­ни­те­том такой дом, даже если он и род­ной, — убий­ца. Семья вста­ла на квар­тир­ную оче­редь, кото­рая дли­лась бы года­ми. Сло­ва «не пред­став­ля­ет­ся воз­мож­ным…» были бы здесь юри­ди­че­ски вполне умест­ны. По-чело­ве­че­ски — это был бы смерт­ный приговор…

Сна­ча­ла воз­мож­ной жизнь спа­сен­но­го ребен­ка пред­ста­ви­ли себе его зем­ля­ки, они напи­са­ли обра­ще­ние к губер­на­то­ру. А он рас­ска­зал на одной из встреч с пред­при­ни­ма­те­ля­ми исто­рию спа­се­ния Жени: как сда­ва­ли кровь доно­ры, как соби­ра­ли люди день­ги на транс­план­та­цию кост­но­го моз­га, сколь­ко тра­ти­ли уси­лий волон­те­ры фон­да «Пода­ри жизнь» и вра­чи РДКБ. Квар­ти­ру в ито­ге выде­ли­ли не на бюд­жет­ные день­ги, а на меценатские.

Бла­го­да­ря губер­на­то­ру Омской обла­сти Лео­ни­ду Поле­жа­е­ву 11-лет­няя Маша Дят­ло­ва, так­же пере­нес­шая слож­ней­шую опе­ра­цию — транс­план­та­цию кост­но­го моз­га, живет сего­дня с семьей в бла­го­устро­ен­ной квар­ти­ре в цен­тре Омска. Это крайне важ­ное обсто­я­тель­ство для детей, пере­нес­ших рак, — им пред­сто­ит еще зна­чи­тель­ное вре­мя регу­ляр­но посе­щать лечеб­ные учре­жде­ния, рас­по­ло­жен­ные в област­ной сто­ли­це, поэто­му про­жи­ва­ние за город­ской чер­той крайне неже­ла­тель­но. Фонд «Пода­ри жизнь», при­няв­ший актив­ное уча­стие в спа­се­нии Маши, предо­ста­вил ей сред­ства (500 тысяч руб­лей) для при­об­ре­те­ния жилья в Омске. Этих денег не хва­та­ло, и губер­на­тор предо­ста­вил соци­аль­ную выпла­ту — 1 мил­ли­он руб­лей. Вот так была сохра­не­на с таким тру­дом спа­сен­ная вра­ча­ми, бла­го­тво­ри­те­ля­ми и волон­те­ра­ми жизнь ребенка…

Вни­ма­нию губернаторов!

Лич­но губер­на­то­ру Самар­ской обла­сти Вла­ди­ми­ру Артя­ко­ву: пожа­луй­ста, пред­ставь­те воз­мож­ным предо­ста­вить жилье малень­кой житель­ни­це Тольят­ти Софье Бабич. Этой девоч­ке нель­зя ждать, пока при­дет оче­редь, пото­му что имен­но сей­час она мог­ла бы с помо­щью спе­ци­аль­ных опор раз­ви­вать­ся, пре­одо­ле­вать болезнь, но вынуж­де­на вести лежа­чий образ жиз­ни. Ее мама Еле­на Уша­ко­ва гото­ва пред­ста­вить вам все документы.

Лич­но гла­ве Рес­пуб­ли­ки Ингу­ше­тия Юнус-Беку Евку­ро­ву: пожа­луй­ста, пред­ставь­те воз­мож­ным предо­ста­вить жилье 10-лет­не­му Баши­ру Тол­ди­е­ву. У ребен­ка сра­зу два онко­ло­ги­че­ских диа­гно­за: ост­рый бефе­но­ти­пи­че­ский лей­коз и зло­ка­че­ствен­ная лим­фо­ма, уда­ле­на пра­вая поч­ка, он пере­нес 5 (!!!) опе­ра­ций, в том чис­ле тяже­лей­шую транс­план­та­цию кост­но­го моз­га. Семья про­пи­са­нав­по­сел­ке Эка­же­во Назра­нов­ско­го рай­о­на, в доме, где Баши­ру жить кате­го­ри­че­ски про­ти­во­по­ка­за­но: нет воды, отоп­ле­ния, кана­ли­за­ции. Зем­ля­ной пол, тре­щи­ны, сырость… Все это смер­тель­но опас­но для ребен­ка с рез­ко ослаб­лен­ным имму­ни­те­том. Мама была вынуж­де­на посе­лить­ся с четырь­мя детьми у бабуш­ки во Вла­ди­кав­ка­зе. Башир не может посе­щать шко­лу, а учи­те­лей для домаш­не­го обу­че­ния ему не выде­ля­ют, так как его про­пис­ка — в Ингушетии.

Семья при­зна­на нуж­да­ю­щей­ся в улуч­ше­нии жилищ­ных усло­вий, у них номер 2967. Шан­сы дождать­ся этой оче­ре­ди не вели­ки, но для реше­ния вопро­са доста­точ­но выде­лить соци­аль­ную выпла­ту 1 мил­ли­он руб­лей. Дело в том, что до болез­ни Баши­ра, кото­рая выби­ла поч­ву из-под ног семьи, его маме уда­лось ско­пить немно­го денег и зало­жить фун­да­мент на участ­ке, где нахо­дит­ся их саман­ный домик. День­ги нуж­ны для того, что­бы достро­ить свой дом. Для того что­бы выжив­ший в борь­бе сра­зу с дву­мя вида­ми онко­ло­гии ребе­нок — жил.

Семья при­зна­на нуж­да­ю­щей­ся в улуч­ше­нии жилищ­ных усло­вий, их оче­редь № 1050. Для ваше­го бога­то­го неф­тя­но­го края самый быст­рый спо­соб сохра­нить жизнь малы­ша — сред­ства меце­на­тов или мате­ри­аль­ная помощь от республики.

Девоч­ка пере­несла­ост­рый лим­фоб­ласт­ный лей­коз. Сырость и пле­сень для нее губи­тель­ны, пото­му что защит­ные силы орга­низ­ма после сеан­сов химио­те­ра­пии подав­ле­ны. А имен­но в таком доме, с пле­се­нью, и про­жи­ва­ет семья. Их част­ный дом рас­по­ло­жен в Пор­хов­ском рай­оне Псков­ской обла­сти. Мама Эль­ви­ры обра­ща­лась уже ко всем вла­стям реги­о­на, о про­бле­ме зна­ют и в адми­ни­стра­ции рай­о­на, и в аппа­ра­те губер­на­то­ра обла­сти. Най­ди­те спо­соб помочь, не ссы­ла­ясь на юри­ди­че­ски без­опас­ный обо­рот «не пред­став­ля­ет­ся воз­мож­ным». Пред­ставь­те ВОЗМОЖНЫМ. Обра­ти­тесь к пред­при­ни­ма­те­лям обла­сти. Объ­яс­ни­те: ина­че уси­лия вра­чей, бла­го­тво­ри­те­лей, волон­те­ров, кото­рые были пред­при­ня­ты для спа­се­ния вашей малень­кой зем­ляч­ки, ока­жут­ся тщет­ны­ми. Про­жи­ва­ние в таких усло­ви­ях гро­зит ребен­ку реци­ди­вом заболевания…

«Новая газе­та», №21 от 27 фев­ра­ля 2012 г.

P.S. По всем вопро­сам, каса­ю­щим­ся онко­боль­ных детей, мож­но свя­зать­ся с юри­стом фон­да «Пода­ри жизнь» Поли­ной Уша­ко­вой по теле­фо­ну 89163978718 или по почте polina_ushakova@mail.ru

По вопро­су боль­ной ДЦП житель­ни­цы Тольят­ти Софьи Бабич — с авто­ром этой пуб­ли­ка­ции по почте gmurs@yandex.ru