Все, что вам никогда не хотелось знать.

Пятый год в Новокуйбышевске существует клуб молодых инвалидов «Опора», созданный усилиями родителей детей, с рождения попавших в переплет. 

Дом Моло­деж­ных Орга­ни­за­ций выгля­дит совре­мен­но и чер­тов­ски по-моло­деж­но­му – сте­ны испи­са­ны талант­ли­во граф­фи­ти, весь пери­метр. Типо­вое гряз­но-серое зда­ние шко­лы окру­же­но остат­ка­ми камен­но­го забо­ра, сле­ва – авто­мо­биль­ный рынок, чуть даль­ше – про­сто рынок, с эле­мен­та­ми блошиного.

В вести­бю­ле к под­окон­ни­ку при­сло­нен ску­тер, соб­ствен­ность «Опо­ры». Ску­те­ром поль­зу­ют­ся вос­пи­тан­ни­ки. Руко­во­ди­тель­ни­ца клу­ба, Лари­са Ана­то­льев­на Лео­но­ва, лихо уса­жи­ва­ет­ся на сиде­нье. Дер­жит­ся креп­ко за руль. 

- Очень прост в экс­плу­а­та­ции. Наши маль­чи­ки пре­крас­но справ­ля­ют­ся, и дау­ня­та тоже.

Ску­тер – пода­рок бла­го­тво­ри­те­лей. Ком­на­та в ДМО выде­ле­на клу­бу город­ской адми­ни­стра­ци­ей. Неболь­шая ком­на­та, мет­ров два­дцать-два­дцать пять. Два окна. По пери­мет­ру – шка­фы, на шка­фах – кни­ги, рисун­ки, само­дель­ные кук­лы. Кукол масте­рят мамы, конеч­но. В насто­я­щий момент две жен­щи­ны зани­ма­ют­ся милым руко­де­льем: раз­ло­же­на тесь­ма, кру­же­во, кус­ки тка­ней и искус­ствен­ной кожи. Одна из стен густо уве­ша­на дипло­ма­ми в рам­ках. Клуб участ­ву­ет со сво­и­ми ори­ги­наль­ны­ми теат­раль­ны­ми поста­нов­ка­ми в кон­кур­сах, ездит по стране – если пред­став­ля­ет­ся возможность. 

В неболь­шом, зна­чит, поме­ще­нии с тру­дом уме­ща­ют­ся два длин­ных сто­ла, состав­лен­ных из мно­же­ства пись­мен­ных. Офис­ные сту­лья . Из окна — виды на при­школь­ный пустырь.

- Мебель тоже при­об­ре­ли бла­го­тво­ри­те­ли, — гово­рит одна из орга­ни­за­то­ров клу­ба, Ната­лья Юрьев­на Боч­ка­ре­ва. – Меня это не пере­ста­ет удив­лять! Незна­ко­мые люди выра­жа­ют жела­ние помочь, и помо­га­ют щед­ро. При­чем пред­по­чи­та­ют делать это ано­ним­но. У нас все, что дела­ет­ся от чело­ве­ка к чело­ве­ку – хоро­шо и отлич­но. Когда вме­ши­ва­ет­ся госу­дар­ство – тут начи­на­ют­ся неприятности.

Один стол зани­ма­ют роди­те­ли (мамы, тут одни мамы). Перед ними раз­но­маст­ные чаш­ки, чай­ные паке­ти­ки, зефир в шоко­ла­де, какие-то пря­ни­ки. Бана­ны, сухо­фрук­ты. Роди­те­ли пере­го­ва­ри­ва­ют­ся, обсуж­да­ют насущ­ные вопросы:

- Детям тоже бана­ны пере­дай. И финики.

- Да не будут они. 

- Ой, не ска­жи! Моя тря­сет­ся от фиников. 

- Вооб­ще да. При­стра­стия пище­вые меня­ют­ся с воз­рас­том. Мой рань­ше бана­нов вооб­ще не ел. А сей­час – ест.

За дет­ским сто­лом тоже раз­го­во­ры. Смех. Пере­да­ют из рук в руки план­шет­ный компьютер. 

- Водоч­ки хочет­ся, — вдруг гово­рит маль­чик с широ­кой улыб­кой на округ­лом лице.

- Это они игра­ют, — быст­ро пояс­ня­ет Ната­лья Юрьев­на, — игра­ют. Дети…

Дети из дет­ско­го воз­рас­та по обще­при­ня­тым мер­кам уже вышли. Воз­раст чле­нов клу­ба – от три­на­дца­ти до трид­ца­ти лет. Те, кому три­на­дцать, учат­ся в шко­ле. Ново­куй­бы­шев­ская кор­рек­ци­он­ная шко­ла назы­ва­ет­ся «Пер­спек­ти­ва», и какие-то стро­го опре­де­лен­ные годы ребя­та с огра­ни­чен­ны­ми спо­соб­но­стя­ми про­во­дят там. Неми­ну­е­мо насту­па­ет выпуск­ной вечер, и мир для осо­бен­но­го ребен­ка схло­пы­ва­ет­ся до пре­де­лов куба ком­на­ты, квад­ра­та окна, пря­мо­уголь­ни­ка телевизора.

— У нас ведь как, — гово­рит Ната­лья Юрьев­на, — дети-инва­ли­ды, потом сра­зу – раз, и дом пре­ста­ре­лых. А в про­ме­жут­ке – ноль, пусто-пусто, ничья зем­ля. Мой сын, Сере­жа, закон­чил шко­лу. У него аутизм, тяже­лая фор­ма. Ока­зал­ся нико­му не нужен. Что делать? Сми­рить­ся с его пре­бы­ва­ни­ем в четы­рех сте­нах, зная, что это – посте­пен­ная дегра­да­ция, оту­пе­ние, поте­ря всех навы­ков соци­а­ли­за­ции? Нашим детям необ­хо­дим выход вовне. 

Дети не про­ти­вят­ся кол­лек­тив­но­му фото­гра­фи­ро­ва­нию. Даже и пози­ру­ют спе­ци­аль­но, про­сят сфо­то­гра­фи­ро­вать себя в допол­ни­тель­ном ракур­се. Вот Кри­сти­на – кра­са­ви­ца с тон­ки­ми чер­та­ми лица, мин­да­ле­вид­ные гла­за сия­ют. Кри­сти­на посто­ян­но на ролях прин­цесс и про­чих гла­мур­ных пер­со­на­жей. Кри­сти­на стра­да­ет аутиз­мом. Саша – син­дро­мом Дау­на. Саша выгля­дит очень наряд­но в мод­ной бан­дане с ярки­ми прин­та­ми. Саша уме­ет управ­лять ску­те­ром. Он сто­ит, про­сте­рев руку над голо­вой девоч­ки Насти, рас­то­пы­рил паль­цы. Шеве­лит губа­ми, буд­то кол­ду­ет. Настя пьет чай, обжи­га­ясь, но с удовольствием.

- С инва­ли­да­ми никто не хочет возить­ся, — про­дол­жа­ет Ната­лья Юрьев­на. – Брезг­ли­во про­пу­стят в зал, поздра­вят со сце­ны с днем инва­ли­да, и до сви­да­ния. Повез­ло встре­тить­ся с Лари­сой Ана­то­льев­ной. Ее сын, Паша – тоже аутист. В тече­ние дли­тель­но­го вре­ме­ни Лари­са еже­год­но езди­ла с ним в Моск­ву, где он про­хо­дил лече­ние. В отде­ле­нии, где они лежа­ли, ее встре­ча­ли с радо­стью – Лари­са каж­дый раз устра­и­ва­ла детям пред­став­ле­ния, ста­ви­ла спек­так­ли, каж­до­му ребен­ку доста­ва­лась роль, с кото­рой он мог спра­вить­ся. Коля­соч­ник, напри­мер, испол­ня­ет царя… Все сце­на­рии к нашим мини­а­тю­рам пишет сама Лари­са Анатольевна! 

Ната­лья Юрьев­на гор­де­ли­во кива­ет в сто­ро­ну подру­ги. Открыт ноут­бук, и мож­но посмот­реть запись выступ­ле­ний клу­ба на откры­той пло­щад­ке в пар­ке Побе­ды. «Жалеть себя не мало ль про­ку, сме­лее огля­нись вокруг, ведь не один ты в мире этом, и спра­ва – друг, и сле­ва – друг!». 

- В 2009 году мы с Лари­сой Ана­то­льев­ной зашли в коми­тет по делам моло­де­жи. При­ве­ли нас в это зда­ние. Выби­рай­те любой каби­нет, гово­рят. Мы и выбра­ли – три­на­дца­тый. Пото­му что это наше чис­ло. Все­гда тринадцать.

Ната­лья Юрьев­на смеется. 

- Сей­час в клу­бе око­ло 25 детей. Мы бы при­ни­ма­ли и боль­ше, и мы хотим! Бьем­ся за каж­до­го участ­ни­ка. Но поме­ще­ние мало­ва­то. И вооб­ще — у нас есть меч­та. Нам необ­хо­дим боль­шой, хоро­ший центр соци­аль­ной адап­та­ции инва­ли­дов. Не меди­цин­ский центр, нет! Соци­аль­ный. Ведь наши диа­гно­зы какие? ДЦП, умствен­ная отста­лость, аутизм… На рабо­ту устро­ить­ся нере­аль­но. Нужен артель­ный труд. Каж­до­му было бы полез­но участ­во­вать в нехит­ром про­из­вод­стве, это под­ни­ма­ет само­оцен­ку, поз­во­ля­ет чув­ство­вать себя рав­но­прав­ным чле­ном обще­ства, наши дети начи­сто лише­ны тако­го пра­ва – быть обык­но­вен­ны­ми людь­ми! Я даже в чем-то пони­маю рабо­то­да­те­лей: кому нуж­ны лиш­ние про­бле­мы? Ведь наши дети по-любо­му тор­мо­зят. Кому инте­рес­но их обу­чать, настав­лять, дер­жать в шта­те вра­ча, обо­ру­до­вать над­ле­жа­щим обра­зом рабо­чие места? Пустые хло­по­ты. Инва­ли­ды пуга­ют, вызы­ва­ют нега­тив­ные эмо­ции. Всем спо­кой­нее и весе­лее, когда мы сидим по домам, плот­но закрыв­ши двери. 

Девоч­ка Настя под­ни­ма­ет­ся и выхо­дит из ком­на­ты. Мама Насти про­во­жа­ет ее взгля­дом, посто­ян­ный кон­троль. Но все в поряд­ке, Настя пошла мыть чаш­ку. Два маль­чи­ка доста­ют нар­ды и вдум­чи­во дви­га­ют цвет­ные фишки.

- Спа­се­ние уто­па­ю­щих – ясно, чьих рук дело, но у нас в стране все дове­де­но до абсур­да. Тру­до­устра­и­вать нас не хотят. Нуж­на помощь с теат­ром – уча­стие про­фес­си­о­наль­но­го режис­се­ра, костю­ме­ра. Мы дела­ем все, что можем, сво­и­ми сила­ми. Но для твор­че­ско­го уже наших этих сил недо­ста­точ­но. Сей­час мы про­сим наго­ва­ри­вать фоно­грам­му спек­так­лей, пото­му что дети сво­и­ми голо­са­ми не вытя­ги­ва­ют. Поста­ви­ли себе цель – добить­ся соб­ствен­но­го гово­ре­ния на сцене. Хоро­шо бы при­влечь про­фи. Но что­бы опла­тить их услу­ги, нуж­ны день­ги. Денег нет. Нам напря­мую гово­рят: а какая от вас рентабельность? 

В раз­го­вор вклю­ча­ет­ся Лари­са Анатольевна. 

- Вро­де бы обе­ща­ли финан­со­вую под­держ­ку от управ­ле­ния куль­ту­ры в 2014 году, — осто­рож­но гово­рит она, боит­ся сгла­зить. – Но все это так зыбко…

За дет­ским сто­лом про­ис­ше­ствие: маль­чик опро­ки­нул чаш­ку чая на себя и на девоч­ку рядом. Чай горяч, испу­ган­ные воз­гла­сы, пере­по­лох. Мате­ри вска­ки­ва­ют, наво­дят поря­док, про­мо­ка­ют сал­фет­ка­ми, успо­ка­и­ва­ют взвол­но­ван­ных. Воз­об­нов­ля­ют поря­док на столе. 

Ника­кой рен­та­бель­но­сти от инва­ли­дов не дождешь­ся, конеч­но. Но пусть кто-то объ­яс­нит – а како­ва рен­та­бель­ность рос­сий­ско­го чинов­ни­ка? Сотруд­ни­ка мэрии. Депу­та­та. Здо­ро­во­го, сыто­го чело­ве­ка, вла­дель­ца хоро­шей белой зар­пла­ты, авто­мо­би­ля ино­стран­но­го про­из­вод­ства, недви­жи­мо­сти в раз­ных при­ят­ных точ­ках зем­но­го шара. Чинов­ник не обо­льет чинов­ни­ка горя­чим чаем (пред­по­ло­жи­тель­но), чинов­ник акку­рат­но ест, и все­гда само­сто­я­тель­но вытрет под­бо­ро­док от крошек. 

Суб­бот­нее засе­да­ние клу­ба под­хо­дит к кон­цу. Дого­ва­ри­ва­ют­ся о репе­ти­ции, о выступ­ле­нии в сле­ду­ю­щую сре­ду. «Соби­ра­ем­ся в три часа у биб­лио­те­ки, без опоз­да­ний». Мамы запи­сы­ва­ют вре­мя. При­ве­зут детей. Само­сто­я­тель­но добрать­ся могут немно­гие. Двум коля­соч­ни­кам вооб­ще нужен спе­ци­аль­ный транс­порт. Поэто­му выступ­ле­ние состо­ит­ся без них – заказ гру­зо­во­го так­си пред­став­ля­ет­ся слиш­ком доро­го­сто­я­щим. Ребя­та соби­ра­ют­ся. Улы­ба­ют­ся, сме­ют­ся. Счаст­ли­вы, рядом с ними род­ные люди, не даю­щие впасть в уны­ние. Но им нуж­ны и люди дру­гих уров­ней, для под­держ­ки и про­сто обще­ния – как и всем нам. Давай­те помо­гать. Давай­те под­дер­жи­вать, общать­ся, ходить на выступ­ле­ния, пла­кать, апло­ди­ро­вать, сме­ять­ся. Эти люди – мы. 

Коор­ди­на­ты клу­ба «Опо­ра»: г. Ново­куй­бы­шевск, ул. Киро­ва, 21, Дом Моло­деж­ных орга­ни­за­ций. Акка­унт в «кон­так­те»: http//vk.com/mkopora

e‑mail: lar69625937@yandex.ru

Каж­дую суб­бо­ту в 12. Или уточ­нить по теле­фо­ну 8 927 686 83 67

3 thoughts on “Все, что вам никогда не хотелось знать.”

  1. Как здорово,что такие дети раду­ют­ся иногда,что мамы их любят. Отлич­ная статья,просто отличная.Будто сама побывала.

    Ответить
  2. Ната­лья, спа­си­бо за ста­тью! Неболь­шое уточ­не­ние мож­но? У Паши не аутизм, напро­тив – он очень общи­тель­ный, откры­тый парень. Но…нарушена арти­ку­ля­ция, ему труд­но про­из­но­сить сло­ва, и «паш­кин­ский» язык до кон­ца пони­ма­ет толь­ко мама-Лари­са. А вот Сер­гей, с точ­но­стью до наобо­рот, мол­чун аутист, гово­рит хоро­шо, но толь­ко в узком кру­гу близ­ких. Они ‑дру­зья. Забав­ный слу­чай по это­му пово­ду про­изо­шел . Год назад нас при­гла­си­ли на слёт доб­ро­воль­цев на пред­мет «рас­ска­зать что –нибудь об инва­ли­дах и пока­зать какой-нибудь мастер –класс». Не вда­ва­ясь в тео­рию эти­ки обще­ния с осо­бы­ми людь­ми, мы пред­ло­жи­ли доб­ро­воль­цам экс­т­рим: взять интер­вью у этих двух моло­дых людей, как мож­но боль­ше узнать о них, пре­одо­леть язы­ко­вой и пси­хо­ло­ги­че­ский барьер . Вызва­лись 4 сме­лые дев­чон­ки. Они виде­ли Паш­ку и Серё­гу в пер­вый раз. Через 10 минут ожив­лен­ной воз­ни за кули­са­ми они столь­ко рас­ска­за­ли о каж­дом! Ведь смог­ли, поня­ли! В каби­не­тах бы нас так пони­ма­ли… Все полу­чи­ли удо­воль­ствие: и зри­те­ли, и участ­ни­ки .Вот такой нефор­маль­ный эпи­зод инклю­зии слу­чил­ся. Спасибо.

    Ответить
  3. Как жаль, что этих детей толь­ко мамы и любят. А госу­дар­ство, как обыч­но, — не помощ­ник в таких про­бле­мах. Ведь про­ще же отвернуться.Степень циви­ли­зо­ван­но­сти госу­дар­ства опре­де­ля­ет­ся его отно­ше­ни­ем к инвалидам.Во вся­ком слу­чае, в стра­нах Евро­пы зна­ют и пом­нят об этом и про­стые жите­ли и чинов­ни­ки. А у нас ?

    Ответить

Leave a Comment

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.