За последние тридцать лет в России увеличилось число инвалидов с диагнозом детский церебральный паралич. В Соединенных Штатах ДЦП отмечается у одного-двух детей на тысячу новорожденных. В России – у десяти.
— И кто только этот новый год придумал, — с досадой говорит шофер такси, — и кто только эти корпоративы придумал! И кто только эти елки придумал!
Шофер плутает по территории развлекательного комплекса, не может найти единственно нужного строения. Утешить его нечем, потому что вы тоже идете на елку. Это самая необычная елка, на которой вам приходилось бывать. Выходите у трехэтажного здания, у вывески «пейнтбольный клуб». Когда-то тут располагались цеха завода по производству киноаппаратуры, у здания не получается это скрыть. Третий этаж. На площадке дежурят две молодые женщины.
— Вы в пейнтбол играть или к деткам?
К деткам. Здесь собираются отметить Новый год члены Самарской городской общественной организации детей-инвалидов «Дети-Ангелы». А почему пейнтбольный клуб? – а потому что дали помещение бесплатно. Деток приносят мамы: в руках ребенок, за спиной рюкзак. Варя прибыла самой первой, и уже переодевается в розовое бальное платье с пышной юбкой принцессы. Мама помогает ей. Шнурует высокие сапожки, фиксирующие голеностоп. Поправляет аккуратные очки. Ставит на ноги, поддерживает. Варе семь лет, и семь лет она больна ДЦП — детским церебральным параличом. Веселая, хорошая девочка. Рассказывает стихотворение на новогоднюю тему. Не все детки могут разговаривать. Некоторым удаются только отдельные звуки. Или звук, один. Но мамы понимают и так, без слов. Встречаются, обнимаются, хвалят деток друг друга, с сердечной болью отмечая знакомые зрительные проявление болезни: напряженно скрещенные ноги, выгнутый дугой подъем ноги, особая походка — ребенок опирается на носочки и не становится на всю стопу. Отмечают успехи:
— Вы начали ходить? Какие молодцы!
— Тут ключевое слово: начали. Метра три проходит, если я заставляю.
— Я бы от счастья умерла, если бы и мы!.. Иногда во сне увижу – ходит! просыпаюсь и плачу.
Тепловая пушка хорошо прогрела помещение, в потоках горячего воздуха трепещет золотая мишура и красные воздушные шары. Стены пейнтбольного клуба затянуты камуфляжной тканью, потолок организован как в палатке. Устанавливают елку, на елку развешивают игрушки – настоящие стеклянные шары! У каждой мамы свободна только одна рука. На другой руке – дорогая детка.
«Варюшка была долгожданным ребенком. Беременность протекала нормально, но в один из апрельских вечеров у меня началось кровотечение. Врач меня посмотрела и шокировала: «Сердцебиения у ребенка нет, будем спасать вас». В результате кесарева сечения 17 апреля 2005 года моя малышка появилась на свет, вес
Аэрокомбинезон, костюм «Адели», войта-терапия, рефлексотерапия, звукотерапия, бальнеотерапия, медикаменты и лечебная физкультура. Лечебной физкультурой ребенку, больному ДЦП, нужно заниматься ежедневно, постепенно отвоевывая у болезни все новые и новые движения. Массаж, массаж. Детский массажист – несколько раз в неделю, дорогое удовольствие. Варя стоит на ногах, с небольшой поддержкой. Варина мама заслужила медаль.
Лизе три года, она изображает снежинку. Алине год и девять месяцев. Мама долго причесывает ее, укрепляет на тонких волосах повязку с цветком. Алина плачет, ее глаз вдруг срывается, косит. При попытке попасть своей рукой в рот малышка отворачивает головку в другую сторону, промахивается, и снова промахивается. Маленькая Даша умеет ходить сама, она в костюме божьей коровки, даже и усики есть. Рядом с божьей коровкой – морской пират. Есть клоун, даже два. Мамы тщательно наряжают своих крошек, вдевают сведенные жестокой судорогой ножки в шелковые штанины, застегивают яркие пуговицы сюртучков, вручают воздушные шары и картонных дедов-морозов. Детки манипулирует только одной рукой, при этом другая рука туго прижата к туловищу.
Совсем молодая еще женщина расчищает на скамейке места побольше, и кладет свою детку на спину. Детка лежит, не шевелится, узкая светлая голова на боку, смотрит куда-то не сюда. Освободившись от одежд, мама принимает его на руки, детка не удерживает позу «сидя». Мама поддерживает детке голову, достает яркий костюмчик: Буратино.
— Мой красивый малыш! – целует бледную щеку, — это кто тут такой красивый малыш?
Дед Мороз, Снегурочка, мешок подарков, бледно-зеленые скатерти на брутальных пейнтбольных столах. Нарезанные торты, кипящие чайники, бутылка шампанского. Тут не место жалобам и слезам, но страшно сосет под ложечкой, замирает в испуге нечто примитивное внутри – ведь у всех нас есть ДНК охотников и собирателей времен каменного века, ни биологически, ни эмоционально мы почти не развились, все те же первобытные люди. Стряхни тонкую пыль воспитания, под ней найдешь все то же самое: любовь, ненависть, страх, пища, боль, выживание – в любом порядке. Но выживание всегда возглавляет список. И на что толеьо не пойлет мать, чтобы защитить свою детку.
— Эпи-приступы почти каждый день, по несколько раз. Начинаются во сне, без потери сознания. Просыпается от них. Новый препарат сначала действует, потом перестает. А тут племянники лопатку детскую подарили. Ну, дети, хотели как лучше. Я с это лопаткой обревелась.
— В феврале ложитесь на реабилитацию?
— Обязательно. В феврале нам два года. Я так жду переломного момента! Когда детка быстро идет на поправку, и минимальные усилия приводят к хорошим результатам. Говорят, в два года такое может быть.
— У нас переломного момента не наступило. Непредсказуемо все.
Непредсказуемо. И дорого. Обставляя жизнь своих деток не по-детски серьезно, родители тратят не только силы, нервы, пот и кровь. Деньги, всегда деньги.
Детский церебральный паралич – поражение центральной нервной системы, недоразвитие головного мозга, которое проявляется двигательными нарушениями, интеллектуальными расстройствами, эпилепсией. ДЦП возникает при нарушениях внутриутробного развития (инфекции во время беременности, поздний токсикоз беременных, несовместимость матери и плода по резус-фактору, нарушение механизмов эмбрионального развития и т.д). Заболевание могут вызвать преждевременные, затяжные или стремительные роды, родовые травмы. Церебральный паралич способен возникнуть и у взрослого человека – после тяжелой черепно-мозговой травмы, инсульта, нейроинфекции.
Понимаете? Это может случиться и с вами.
«Беременная, я к докторам ходила нечасто, чувствовала себя очень хорошо, давление 120 на 70, гемоглобин — 130. Сын появился на свет восьмого мая, нормальные срочные роды. Тем утром неожиданно пошел снег, падал редкими крупными хлопьями, закручивался в подобии белых смерчей — я наблюдала в наполовину закрашенное окошко предродовой палаты. Вдруг стало страшно. Но быстро прошло.
Мальчик хорошо спал, усердно ел, и я помню, как я полюбила его. Не в первое кормление, не наблюдая за детским сном – маленькое лицо, заброшенные за голову ручки. Я полюбила его, когда у меня пропало молоко. Мальчик пытался добыть что-то из пустой груди, плакал от голода. Вдруг я всем своим глупым нутром поняла, что это мой любимый сын.
Неприятности со здоровьем начались незадолго до первого дня рождения. Мальчик уже начал ходить, переступал ножками. Вдруг стал кричать, постоянно кричать, успокоить его было невозможно, умолкал сам, полностью обессилев и заснув вымученным сном. Через несколько часов приступ плача повторялся. В одну из ночей началась сильная рвота. Районный педиатр советовала подождать. «Это проявление характера малыша, — говорила она. — Это младенческий кризис». Поверить в это было трудно. После второго приступа рвоты мы своей волей поехали в областную больницу. Специалиста, умеющего обходиться с новым аппаратом МРТ (модернизация), на месте не оказалось. Сейчас вызовем санавиацию, сказал дежурный врач.
Я принялась петь мальчику песню «прилетит вдруг волшебник в голубом вертолете», мальчик устал и заснул на руках. Пыталась молиться. Дорогой Бог, пожалуйста, помоги моему мальчику. Я не знаю специальных молитвенных слов, но помоги, пожалуйста, моему мальчику. Появился специалист, мальчику сделали укол — легкое снотворное, поместили на специальное ложе, головку заложили подушечками в форме сердец. Я стояла рядом, специалист – за стеклом в смежной комнате, аппарат заработал, специальное ложе с мальчиком плавно переместилось внутрь объемного цилиндра.
Какой нарядный букет, думала я, крепко сцепив руки и зубы тоже сцепив, что же это за цветы? розы — не розы, пионы — не пионы, думала я сумасшедшей скороговоркой, какие еще бывают цветы? Лилии, гиацинты, гладиолусы, орхидеи, астры. На астрах меня тронул за плечо специалист: «Я, в принципе, все», — сказал он. Мальчика до палаты реанимации я несла на руках, он спал, морща мой собственный лоб со сходящимся мысом волос. Тогда в первый и последний раз прозвучал диагноз «менингоэнцефалит». Все последующие диагнозы начинались словами «последствия перенесенного менингоэнцефалита», далее перечислялись: субдуральная гематома, симптоматическая фокальная эпилепсия, спастический тетрапарез, грубая задержка психического развития, частичная атрофия зрительных нервов.
На первый день рождения мы получили в подарок оформленную инвалидность. В тот момент я уже знала о нашей болезни многое. Пришлось узнать еще больше, заучить названия препаратов: депакин, трилептал, кеппра, топамакс, ламотриджин. Недавно снова научились держать головку, и всего-то четыре года ежедневной работы потребовалось».
Мама мальчика заслужила медаль. Все здесь – солдаты, плечом к плечу, своих не бросаем.
— Что ты плачешь, красавчик? Маму потерял? Спокойно, приятель. Сейчас мы её найдем…
Второй рукой, свободно от своей детки, берется детка чужая (не чужая) и плачущая. Все матери заслужили медаль. Смеркается рано, значит, уезжать придется в темноте, пробираться сквозь ночь, студеный ветер, мороз, детки устали и спят сзади на детских сиденьях, а может, не спят, шумят, отвлекают маму-водителя от движения, те включают плеер с детскими песнями. Или: за рулем шофёр такси, он сердится на новогодние корпоративы, плутает во дворах спальных районов, не может найти единственно правильный поворот. Оборачивается:
— Мы снова едем не туда!
— Мы едем туда, — отвечают ему сзади, — куда же мы, по-вашему, едем?
Ps Дети-ангелы нуждаются в помощи. Помощь может быть не только финансовая. Доброго участия волонтеров ждут тут: http://samara-angeli.ru/
Наташа, это все просто невозможно читать без слез. Все это давно рядом со мной, все детали знакомы, а когда видищь праздник у таких деток — просто невозможно вздохнуть.
+1 как грустно! сил вам всем, мамочки!
Нагнали тоски! Это естественный отбор. Почитайте теорию дарвина!
Это не всегда естественный отбор, как Вы написали, это практически во всех случаях, безграмотность или халатность врачей. ДЦП — практически всегда родовая травма. «Это заболевание могут вызвать преждевременные, затяжные или стремительные роды, родовые травмы.» И не дай Вам Бог почувствовать эту нагнанную тоску, глядя на своего ребенка, который не прошел этот отбор. «Церебральный паралич способен возникнуть и у взрослого человека – после тяжелой черепно-мозговой травмы, инсульта, нейроинфекции. Понимаете? Это может случиться и с вами" Добрее надо быть…
Тем, кто не пережил этого — никогда не понять состояния родителей детей с диагнозом ДЦП. Они прикрываются теорией Дарвина… боятся почувствовать эту боль.