Пятый год в Новокуйбышевске существует клуб молодых инвалидов «Опора», созданный усилиями родителей детей, с рождения попавших в переплет.
Дом Молодежных Организаций выглядит современно и чертовски по-молодежному – стены исписаны талантливо граффити, весь периметр. Типовое грязно-серое здание школы окружено остатками каменного забора, слева – автомобильный рынок, чуть дальше – просто рынок, с элементами блошиного.
В вестибюле к подоконнику прислонен скутер, собственность «Опоры». Скутером пользуются воспитанники. Руководительница клуба, Лариса Анатольевна Леонова, лихо усаживается на сиденье. Держится крепко за руль.
— Очень прост в эксплуатации. Наши мальчики прекрасно справляются, и даунята тоже.
Скутер – подарок благотворителей. Комната в ДМО выделена клубу городской администрацией. Небольшая комната, метров двадцать-двадцать пять. Два окна. По периметру – шкафы, на шкафах – книги, рисунки, самодельные куклы. Кукол мастерят мамы, конечно. В настоящий момент две женщины занимаются милым рукодельем: разложена тесьма, кружево, куски тканей и искусственной кожи. Одна из стен густо увешана дипломами в рамках. Клуб участвует со своими оригинальными театральными постановками в конкурсах, ездит по стране – если представляется возможность.
В небольшом, значит, помещении с трудом умещаются два длинных стола, составленных из множества письменных. Офисные стулья . Из окна — виды на пришкольный пустырь.
— Мебель тоже приобрели благотворители, — говорит одна из организаторов клуба, Наталья Юрьевна Бочкарева. – Меня это не перестает удивлять! Незнакомые люди выражают желание помочь, и помогают щедро. Причем предпочитают делать это анонимно. У нас все, что делается от человека к человеку – хорошо и отлично. Когда вмешивается государство – тут начинаются неприятности.
Один стол занимают родители (мамы, тут одни мамы). Перед ними разномастные чашки, чайные пакетики, зефир в шоколаде, какие-то пряники. Бананы, сухофрукты. Родители переговариваются, обсуждают насущные вопросы:
— Детям тоже бананы передай. И финики.
— Да не будут они.
— Ой, не скажи! Моя трясется от фиников.
— Вообще да. Пристрастия пищевые меняются с возрастом. Мой раньше бананов вообще не ел. А сейчас – ест.
За детским столом тоже разговоры. Смех. Передают из рук в руки планшетный компьютер.
— Водочки хочется, — вдруг говорит мальчик с широкой улыбкой на округлом лице.
— Это они играют, — быстро поясняет Наталья Юрьевна, — играют. Дети…
Дети из детского возраста по общепринятым меркам уже вышли. Возраст членов клуба – от тринадцати до тридцати лет. Те, кому тринадцать, учатся в школе. Новокуйбышевская коррекционная школа называется «Перспектива», и какие-то строго определенные годы ребята с ограниченными способностями проводят там. Неминуемо наступает выпускной вечер, и мир для особенного ребенка схлопывается до пределов куба комнаты, квадрата окна, прямоугольника телевизора.
— У нас ведь как, — говорит Наталья Юрьевна, — дети-инвалиды, потом сразу – раз, и дом престарелых. А в промежутке – ноль, пусто-пусто, ничья земля. Мой сын, Сережа, закончил школу. У него аутизм, тяжелая форма. Оказался никому не нужен. Что делать? Смириться с его пребыванием в четырех стенах, зная, что это – постепенная деградация, отупение, потеря всех навыков социализации? Нашим детям необходим выход вовне.
Дети не противятся коллективному фотографированию. Даже и позируют специально, просят сфотографировать себя в дополнительном ракурсе. Вот Кристина – красавица с тонкими чертами лица, миндалевидные глаза сияют. Кристина постоянно на ролях принцесс и прочих гламурных персонажей. Кристина страдает аутизмом. Саша – синдромом Дауна. Саша выглядит очень нарядно в модной бандане с яркими принтами. Саша умеет управлять скутером. Он стоит, простерев руку над головой девочки Насти, растопырил пальцы. Шевелит губами, будто колдует. Настя пьет чай, обжигаясь, но с удовольствием.
— С инвалидами никто не хочет возиться, — продолжает Наталья Юрьевна. – Брезгливо пропустят в зал, поздравят со сцены с днем инвалида, и до свидания. Повезло встретиться с Ларисой Анатольевной. Ее сын, Паша – тоже аутист. В течение длительного времени Лариса ежегодно ездила с ним в Москву, где он проходил лечение. В отделении, где они лежали, ее встречали с радостью – Лариса каждый раз устраивала детям представления, ставила спектакли, каждому ребенку доставалась роль, с которой он мог справиться. Колясочник, например, исполняет царя… Все сценарии к нашим миниатюрам пишет сама Лариса Анатольевна!
Наталья Юрьевна горделиво кивает в сторону подруги. Открыт ноутбук, и можно посмотреть запись выступлений клуба на открытой площадке в парке Победы. «Жалеть себя не мало ль проку, смелее оглянись вокруг, ведь не один ты в мире этом, и справа – друг, и слева – друг!».
— В 2009 году мы с Ларисой Анатольевной зашли в комитет по делам молодежи. Привели нас в это здание. Выбирайте любой кабинет, говорят. Мы и выбрали – тринадцатый. Потому что это наше число. Всегда тринадцать.
Наталья Юрьевна смеется.
— Сейчас в клубе около 25 детей. Мы бы принимали и больше, и мы хотим! Бьемся за каждого участника. Но помещение маловато. И вообще — у нас есть мечта. Нам необходим большой, хороший центр социальной адаптации инвалидов. Не медицинский центр, нет! Социальный. Ведь наши диагнозы какие? ДЦП, умственная отсталость, аутизм… На работу устроиться нереально. Нужен артельный труд. Каждому было бы полезно участвовать в нехитром производстве, это поднимает самооценку, позволяет чувствовать себя равноправным членом общества, наши дети начисто лишены такого права – быть обыкновенными людьми! Я даже в чем-то понимаю работодателей: кому нужны лишние проблемы? Ведь наши дети по-любому тормозят. Кому интересно их обучать, наставлять, держать в штате врача, оборудовать надлежащим образом рабочие места? Пустые хлопоты. Инвалиды пугают, вызывают негативные эмоции. Всем спокойнее и веселее, когда мы сидим по домам, плотно закрывши двери.
Девочка Настя поднимается и выходит из комнаты. Мама Насти провожает ее взглядом, постоянный контроль. Но все в порядке, Настя пошла мыть чашку. Два мальчика достают нарды и вдумчиво двигают цветные фишки.
— Спасение утопающих – ясно, чьих рук дело, но у нас в стране все доведено до абсурда. Трудоустраивать нас не хотят. Нужна помощь с театром – участие профессионального режиссера, костюмера. Мы делаем все, что можем, своими силами. Но для творческого уже наших этих сил недостаточно. Сейчас мы просим наговаривать фонограмму спектаклей, потому что дети своими голосами не вытягивают. Поставили себе цель – добиться собственного говорения на сцене. Хорошо бы привлечь профи. Но чтобы оплатить их услуги, нужны деньги. Денег нет. Нам напрямую говорят: а какая от вас рентабельность?
В разговор включается Лариса Анатольевна.
— Вроде бы обещали финансовую поддержку от управления культуры в 2014 году, — осторожно говорит она, боится сглазить. – Но все это так зыбко…
За детским столом происшествие: мальчик опрокинул чашку чая на себя и на девочку рядом. Чай горяч, испуганные возгласы, переполох. Матери вскакивают, наводят порядок, промокают салфетками, успокаивают взволнованных. Возобновляют порядок на столе.
Никакой рентабельности от инвалидов не дождешься, конечно. Но пусть кто-то объяснит – а какова рентабельность российского чиновника? Сотрудника мэрии. Депутата. Здорового, сытого человека, владельца хорошей белой зарплаты, автомобиля иностранного производства, недвижимости в разных приятных точках земного шара. Чиновник не обольет чиновника горячим чаем (предположительно), чиновник аккуратно ест, и всегда самостоятельно вытрет подбородок от крошек.
Субботнее заседание клуба подходит к концу. Договариваются о репетиции, о выступлении в следующую среду. «Собираемся в три часа у библиотеки, без опозданий». Мамы записывают время. Привезут детей. Самостоятельно добраться могут немногие. Двум колясочникам вообще нужен специальный транспорт. Поэтому выступление состоится без них – заказ грузового такси представляется слишком дорогостоящим. Ребята собираются. Улыбаются, смеются. Счастливы, рядом с ними родные люди, не дающие впасть в уныние. Но им нужны и люди других уровней, для поддержки и просто общения – как и всем нам. Давайте помогать. Давайте поддерживать, общаться, ходить на выступления, плакать, аплодировать, смеяться. Эти люди – мы.
Координаты клуба «Опора»: г. Новокуйбышевск, ул. Кирова, 21, Дом Молодежных организаций. Аккаунт в «контакте»: http//vk.com/mkopora
e-mail: lar69625937@yandex.ru
Каждую субботу в 12. Или уточнить по телефону 8 927 686 83 67
Как здорово,что такие дети радуются иногда,что мамы их любят. Отличная статья,просто отличная.Будто сама побывала.
Наталья, спасибо за статью! Небольшое уточнение можно? У Паши не аутизм, напротив – он очень общительный, открытый парень. Но…нарушена артикуляция, ему трудно произносить слова, и «пашкинский» язык до конца понимает только мама-Лариса. А вот Сергей, с точностью до наоборот, молчун аутист, говорит хорошо, но только в узком кругу близких. Они -друзья. Забавный случай по этому поводу произошел . Год назад нас пригласили на слёт добровольцев на предмет «рассказать что –нибудь об инвалидах и показать какой-нибудь мастер –класс». Не вдаваясь в теорию этики общения с особыми людьми, мы предложили добровольцам экстрим: взять интервью у этих двух молодых людей, как можно больше узнать о них, преодолеть языковой и психологический барьер . Вызвались 4 смелые девчонки. Они видели Пашку и Серёгу в первый раз. Через 10 минут оживленной возни за кулисами они столько рассказали о каждом! Ведь смогли, поняли! В кабинетах бы нас так понимали… Все получили удовольствие: и зрители, и участники .Вот такой неформальный эпизод инклюзии случился. Спасибо.
Как жаль, что этих детей только мамы и любят. А государство, как обычно, — не помощник в таких проблемах. Ведь проще же отвернуться.Степень цивилизованности государства определяется его отношением к инвалидам.Во всяком случае, в странах Европы знают и помнят об этом и простые жители и чиновники. А у нас ?